書いてはいけないのはなぜ？

Question

自分はてんかん持ちなんですが、
気になる症状を１人でブログに書き込みしていたところ、
患者さんと見られる方から、そんな症状はでない！偏見を広めないでくださいね！
と怒りのコメントをつけられてしまいました。
普段はてんかんの話題のないごく普通の趣味の日記帳なので、
真面目にてんかんを勉強していないダメ患者で許せないと思われたのかもしれません。
アカウントが特定されてしまうので、詳しくは書けないのですが
人に危害を加えるとかそういうものではなく、自分の感じている感覚的なものでした。
どこかに転載されたのか、数人にそういうことを言われました。

でも、でもこの人だって医者のようなプロじゃないのに…
患者は全ての病状を完璧に把握していないと許されないのでしょうか。

差別や偏見を怖れているのは分かるけど、
「頭が痛いから風邪かもしれない」みたいな書き込みは世間に許されるのに
私だって不安だったのに、てんかんに限って絶対に病気のせいだと確定しているようなことしか
言えないのかと人目がどんどん怖くなってしまい、
最近は「これはたぶん発作とは関係ないから、言ったら自意識過剰だと思われるかも…」と思うようになり、だんだん医師にも確実にそうかなということしか言えなくなってしまいました。
そうしたら薬をやめる方向に持って行こうねと言われて、どんどん減らされてしまいました。


みなさんは、自分が把握している病状とは違う書き込みをしている患者を見かけたら、
怒りがわきますか？
患者側からの偏見が広まる言動の存在は絶対に許せないし、一般人の目に触れないように潰したいって思うのが、普通なのでしょうか

居候ネコ · Accepted Answer

書いていけない事はないと思いますよ。
怒りのコメントをしてきている人たちは、おそらく自分の仕事や生活への影響だけを考えているのでしょう。
例えば、車の運転を辞めさせられる、それが直接仕事へ影響する、とか・・・
ブログは、質問者様のように、日記のように書かれている方も多いと思います。
書いてはイケナイのは無断で個人や場所を特定できる事や誹謗中傷や倫理に反する（性的な）事などでしょう。
てんかんも、私も含め、一般の人は誤解している事もあると思います。
隠しているばかりでは、いつまでたっても誤解は解けないでしょう。
ブログやSNS等、何かしら発信すれば、賛成、反対はつきものです。
人の意見を批評している人の為にブログを書いているのではないハズです。
質問者様の感じた事を書いているのでしょうから。
反対意見も参考程度に、あまり深く考える必要はないと思います。
折角立ち上げたブログです。是非続けてください。

心の平和 · Answer

てんかんに限らず、脳にまつわる疾患の場合、偏見や差別などは実際に未だにありますし、当事者もたくさん存在するわけです。

差別や偏見を恐れるからこそのその反応でしょうね？

誰がどう歪めて受け取るか分からないのがネットだし、コミュニケーションの難しさだと思います。

ですから、今後は、誤解を招かない様な一文を最後に添えれば良いのかもしれないですね？

銀鱗 · Answer

書き方の問題かもしれない。

「これはあくまでも自分の症例であり、他の人にこの通りの症例が現れるとは限りません。
　また、他の要因による可能性もあります。」
などと前置きしておく必要があるかもしれません。
これなら、
「同じ病を患っていますが、自分にはそのような症例は現れません。他の要因によるものではないでしょうか」
などとアドバイス的な言葉で反応されるのではないでしょうか。

自分は、素人さんが一つの病気について自身の症例でひとくくりにされるのは流石にどうかと思います。
誤解されないような書き方をするよう努めましょう。

・・・
てか他人に見せる気が無いならWEBで公開しないことを強く勧めます。
ほんっと、マジでWordに書き留める程度にしておきましょう。

Atakumi · Answer

今のように受け取る人は十人十色、読んだ人の判断でどういうほうに持って行かれるかわからないから。

私もいろいろな質問に回答していますが、私の意図した部分ではなく違うところを読まれて怒りを感じた時もあります。

人それぞれ読む場所・解釈の相違・理解の仕方が違います。
それで迷惑の掛かる人が出る可能性があります。

書くときに、勝手な解釈が出来にくいような文にするとか、自分の意図したところを強調するとかの、配慮は必要に感じます。

ブログでも第三者が読めるようにしている場合は、慎重に描くことは必要に感じます、第三者に触れないのなら好きなように書いても良い様に感じます。

くんこば · Answer

ネットないで起こったことは、現実とは違う所で起こったこと。
気にする必要はありません。
あまり気に病まないように。

suzuko · Answer

支援学校教員です。

筒井康隆の断筆騒動以来、「てんかん」に関して過剰に反応をされる方が増えたように思います。

症状に関しては、患者が判断するのは一番避けるべき事です。書き込みをしたのも、患者ですよね。
ただ、ブログは日記ではないので、道で大声で話すのと同じかと。

hayaumepapa · Answer

お気の毒ですね。
あなたは全然悪くないと思いますよ。
単にじぶんの症状しか知らない上、勉強しようともせずに患者特有の特権意識で、じぶんは何を言っても許されるという勘違いをしている人が、「そんな症状はでない！」といきがってるだけなので、気にする必要はありません。

どうせならご自分で調べて、あなたの症状を現しているてんかんの症状を記した文章でも引用してそのブログに載せたり、サイトのリンクを張って、正しいてんかんの知識の普及をしたらいいのではないですか。
無知なその人のためにも、すべてのてんかん患者のためにも。

その人精神運動発作とか欠伸発作なんて知ってるんでしょうか？

書いてはいけないのはなぜ？

書いていけない事はないと思いますよ。

てんかんに限らず、脳にまつわる疾患の場合、偏見や差別などは実際に未だにありますし、当事者もたくさん存在するわけです。

書き方の問題かもしれない。

今のように受け取る人は十人十色、読んだ人の判断でどういうほうに持って行かれるかわからないから。

ネットないで起こったことは、現実とは違う所で起こったこと。

支援学校教員です。

お気の毒ですね。

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