悲しいです。

Question

ど素人批判や障がい者批判では、ありません
批判に感じられた方には、申し訳ないと思います。

あるサイトでの事です。
私は、今年変形股関節と診断され仕事も辞めるしかない状態になりました。
日に10時間以上立つこともあり終わるまで帰れない仕事で夜中の2時まで働いた事も
日に10時間以上立つことがある事も書いていましたが同じ病気の方に10時間以上立てるならどこも悪くないから大丈夫仕事できるよ的なのを書かれ怒りがわきました。
その方をTさんにしますが手帳を持っておられるので羨ましいですと書いたら
あなた（私の事）と同じ中途半端な立ち位置なのに羨ましいは、失礼みたいな事を書かれました。
でも私からすると手帳を持っておられるので障がい者枠での応募や登録もできるので正直な感想羨ましいのです。私は、未手術未手帳なので
そのサイトでYさんしかわからない事を書きました。もっと言えば同じ病気の人なら理解できるものです。するとJさんがそんなの出されても素人には、わからない 素人にわかるように書かないと
私アドバイスできないよ頭使って的な事を書かれました。
どんな書き方にせよ同じ病気の人しか答えられない事なのでこの言い方は、無いなと思いました。
そしてJさんには、セカンドオピニオンをした方がいいと書かれたので意味がないからしません
と書いたところやってみないとわからないのにやらないなんてと書かれてしまいました。
他には、
今は、市民病院へ行けない手術の時に行きますと書いたら→他の病院へ行ってください
市民病院は、紹介状がいるので行けません→（待つのが嫌で紹介状をもらうと思ったのか）待つけれど
紹介状が無くても一般でかかってください
今は、手術は、できないので→手術できる病院を探してください
お互いに病院探し大変ですね→（私）いい病院に通っていると書いていますよ
住んでるところが同じなら病院紹介したいな→（私）いい病院に通っているので問題ありません
愚痴に感じられた方には、申し訳ないですがとても悔しい部分もあります。アドバイスをしてくださるのですがど素人のJさんは、的外れな事が多いです。アドバイスしているのに聞きやしないと思っている節があります。的確に理由を書いているのに言い訳にされ怒りがわきました。

毎日散歩 · Accepted Answer

ネットでは変な人がよくいるから変だと思ったらやり取りを続けずすぐやめる。

PureEdge · Answer

病気の名前だけで同じ仲間だ、と思い込んでるから、お互いにそうなるんですよ。
おなじ病名でもひとりひとりの生活の状態は違いますからね。そこは考えないと。

実際問題として、10時間以上立てるんだったら、正直言って、生活の状態としちゃあそんなに悪くない。
生活の状態がそんなに悪くなってなければ、制限は付くかもしれないけれども仕事もできないわけじゃない。
なので、ある意味Ｔさんが言ってることはもっともで、怒りを抱くのは筋違いかもしれませんねぇ。

手帳のこともそう。
手帳を持てる・持てないってのは、あくまでも制度上の線引きなので、羨ましいもへったくれもないでしょ？
なのに、羨ましい、って言ったとたん、相手の方とはおなじ立ち位置にはなれなくなっちゃうんですよ？
「あ、こいつ何もわかっちゃいないな」ってね。
あとですね、障がい者枠でわざわざ応募しなくっても職能検査っていうのがあって、手帳を持ってる・持ってないに関係なく、障がいに配慮してもらう求職はできるんですよ。障がい者枠同様に見なされるんで。

特定の人にしかわからないことを書く、ってのも賛成できないですねぇ。
同じ病気の人なら理解できるはず、って書かれてますけど、それ、はっきり言って間違ってます。
さっきも書きましたけど、病名じゃあないんです。大事なのは。
そうじゃなくって、これこれこういう状態だったらこういうふうに工夫したほうがいいよとか、こういう対策がありますよとか、もっと一般的に書かないと。
なぜなら、そのための情報共有サイトでしょ？ 正直、あなたのほうが勘違いしてると思いますけれどね。

セカンドオピニオンにしても、手術のことについても、まったく同じです。
やってみないとわからないし、ほかの方法でより良い手術ができる所はあるかもしれない。
そういう思いからアドバイスしてくれてるはずなのに、あなたは突っぱねているでしょ？
要は、情報共有サイトの本質から逸脱しちゃってる対応しかできてないじゃないですか、あなたが。
怒りを感じてるのは、むしろ周りの方のほうだと思いますけれどね。

それにね、いい病院にかよってる？
それは、はっきり言って、あなただけが勝手に思ってることに過ぎないですよ。
世の中にはもっともっといい所があります。それが当たり前。あなたが井の中の蛙なだけです。

何て言いますか、あなたのひとりよがり的な自分勝手な言い分だなぁ、っていうのが正直な感想。
サイトの人たちに怒りを抱く前に、あなたの心のほうに問題がありそうな気がしますけれどもねぇ。

PureEdge · Answer

お礼＆補足、ありがとうございます。
ただし、正直、あと出しじゃんけんのような補足は感心できないです。

わたしの言い方は、自分でもわかってるんですけど、結構きついところがあります。
けれども、悪気は決してないんで、そのへんを踏まえて読んでいただけるとありがたいです。

さて、サイトのこと。
このサイト、はっきり言って、医療関係者（ＰＴさんとかＯＴさんとか）や医師が参加すらしていないんじゃないですか？
もしそうだとしたら、正直、症状だとか薬だとか予後だとか、そういう医療的な専門事項をやり取りしちゃうのは賛成できないです。
あと、介護保険の特定疾病になるんで、60歳どころか40歳の壁もありますよね。障害者施策よりも介護保険のほうが優先されちゃいますから。
そのほか、学会のガイドラインとかもあって、セカンドオピニオンについては、正直、あなたのおっしゃっている通りではあります。ただし、セカンドオピニオンそのものは無意味なものではありませんけれどもね。

で、はっきり言って、同じ病名でも、ほんとうにひとりひとり違いますでしょ？
その違いが、時には病院批判になっちゃうことはあるでしょうし、ケチが付いたり、バトルになっちゃったりしても、案外あたりまえのことだと思うんですよ。
相手にどう尋ねたらいいのか、っていう答えもないし、書き方のルールみたいなものもない、と言いますか。
あと、その人がたどってきた病歴とかで考え方が違うこともあるし、そういった意味でもほんとうに違いますよね？
なので、ここははっきり言いますけど、違ってることを共有化しよう、ってこと自体に無理があるのでは？
そう思いますけれど。

要は、サイトのあり方が間違ってるんじゃないかなぁと思いました。
言い方は悪いですけれど、同病相憐れむ、って言いますか、素人同士のじゃれ合いで終わっちゃってる。
おそらく、専門的な医学知識とかを平易に説明できる医療関係者・医師もいない。
だからですよ。
なので、交通整理できる管理役（できるだけ医療関係者・医師）がいないと、ちょっとまずいんじゃないかなと思います。
ドクターショッピングうんぬんにしたって、素人があれこれ論評するのと、医療関係者・医師が論評するのとでは、ぜんぜん意味が違いますもん。
福祉制度面でもそうかもしれないですね。障害者手帳のこととか。
これだって、素人があれこれ言うだけだと、うらやましいだとか何だとかって感情論が先走っちゃうんで。

ということで、こういう言い方はあなたにとっちゃ不満かもしれないですけど、そもそも、サイトのあり方にしても使い方にしてもちょっと間違ってるから、こういうことになる。
それが、わたしの率直な感想ですけれど。お互いにかみあってないサイト、って言いますかねぇ。

PureEdge · Answer

あのですね、のぞみ会はちゃんと医療関係者が監修してますよ。
あなたの言い分は、言い訳にしか感じられません。もうコメントしません。

悲しいです。

ネットでは変な人がよくいるから変だと思ったらやり取りを続けずすぐやめる。

病気の名前だけで同じ仲間だ、と思い込んでるから、お互いにそうなるんですよ。

お礼＆補足、ありがとうございます。

あのですね、のぞみ会はちゃんと医療関係者が監修してますよ。

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