誰か教えてください 高校2年生女子、難病の再生不良性貧血(ステージ3)の治療中です。 私は今年2月か

誰か教えてください




高校2年生女子、難病の再生不良性貧血(ステージ3)の治療中です。

私は今年2月からATG療法(免疫抑制療法)をして、4月30日に退院しました。

経過としては今のところ順調で、白血球は2000(好中球はだいたい80パーセント)ヘモグロビンと血小板は基準値内です。
治療後3ヶ月はなかなか伸びませんでしたが、たった1ヶ月くらいで、驚く程に血球が上がりました。

ちなみに、PNHは微小ながらあります。

今はネオーラル(免疫抑制剤)を服用しているのですが、ひとつ心配な事があります。

それは再発した場合です。私は姉妹が2人居ましたが2人ともかたがあわず、同胞での移植は無理です。
ですからまた次再発してしまうと、非血縁者からの移植となります。
考えないようにはしてますが、また薬をやめて再燃、再発してしまったら、いつか移植しなければならなくなれば、と考えてしまいます。


そこで、再発率はどのくらいなのでしょうか？？

知ってる方お願いします教えてください。

No.1 ベストアンサー 回答者： かにボンバー 回答日時： 2020/05/17 23:43

私は多発性硬化症って、いう難病にかかって、一度寝たきりになりました

何度か再発しましたが、原因は妻のヒステリーが原因でフラフラになりそのたびにかかりました　そして私の祖父が銀座にある岡部漢方内科をみつけてくれて、よその内科では無理な難病が半年位で良くなりました　西洋医学では根本的な治療ではないから限界がありますよね
岡部漢方内科の先生は簡単に治りますって言うから、はじめはビックリしますが、私もいつの間にか神経内科とはおさらばしてます　相談するといいですよ