難病2つ患ってる方

私は多発性硬化症と潰瘍性大腸炎(オペ済み)を患ってます。
昨年は2月に多発性硬化症が再発。
冬には腸閉塞で緊急入院、緊急手術をしました。

30歳で正社員として働いていますが、他にもストレスで腎盂腎炎になったりと身体がボロボロです。
婚約者は「無理して今のところ働かんでもいい。したい仕事して。俺が頑張るから」と言ってくれています。
その言葉に甘えていいのでしょうか…
手取り20万弱の給料、ボーナスが無くなる不安と身体の不安があります。

難病患ってる方はどうされているのでしょうか

No.5 回答者： カムイcfgl 回答日時： 2021/01/20 19:54

私の場合は中2の時に突然立てない歩けないになった為

病院を転々として
大学病院でやっとわかりましたから

みんなよりワイワイして無いですよ

でも、この病気になってみんなが俺の事ちゃんと見てくれるんだなって気付きました

当たり前のことは難しいけど
できないわけでは無いですよ

多発性硬化症は悪くなったり良くなったりしますけど
ある時からそこまで気にならなくなります
僕の場合はですよ

毎日薬飲んでが日常に加わったくらいの感じです。

出来ることをやって
出来ないことは助けてもらうようにしたら
ホント楽になります。

病気のことを知ってる友達に
疲れたからおんぶして〜って言ったら
おんぶしてくれますよ！

まわりの人には、多発性硬化症っていう病気を教えてそれでも仲良くしてくれる人に感謝しましょう^ ^

離れる人はほっときます。

見た目でわからない病気ですからね！

No.4 回答者： hide12002 回答日時： 2021/01/20 12:51

潰瘍性大腸炎・EBウイルス、多発性硬化症・EBウイルス

で検索をかければ、その研究や記述を知ることが出来ます。

No.3 回答者： hide12002 回答日時： 2021/01/20 11:33

■多発性硬化症について

中枢神経の髄鞘(ずいしょう=サヤのようなもの。ミエリン鞘とも言う)を作るのはオリゴデンドロサイト（希突起膠細胞）と言う細胞ですが、この細胞がウイルスの感染により異物細胞となるため、これを排除しようと白血球のキラーＴ細胞が破壊することから、髄鞘が消失し、軸索がむき出しになり、神経の機能が無くなることで起きる病気です。
（末梢神経の髄鞘を構成するシュワン細胞は障害されません）
EBウイルスが関係する自己免疫疾患説が有力です。
要するに、髄鞘を作る細胞にEBウイルスが感染していることから、異物として白血球が排除しようと破壊しているものです。
https://www.neurology-jp.org/guidelinem/msgl/kou …
自己免疫疾患とは、“自己の免疫による病気”を総称します。
一般的な治療はステロイドで破壊を抑えますが、再発・寛解を繰り返しながら慢性に経過します。
●協力医の故天羽先生より、ハスミワクチンにより治癒した患者の報告がありました。

No.2 回答者： hide12002 回答日時： 2021/01/20 11:26

免疫療法懇談の会とハスミワクチン友の会を地元で持つ者です。

それぞれの病気についてまとめているものを投稿します。

■潰瘍性大腸炎について

1.潰瘍性大腸炎は自己の白血球の数種が大腸の粘膜細胞を異物として攻撃・破壊している病気(自己免疫疾患)であり、びらんや潰瘍が生じ、再燃（病気の症状が悪化する）と寛解（治ってはいないが症状が表れなくなる）を繰り返し、生涯に渡って薬剤でコントロールしなければならない炎症性腸疾患です。
(自己の白血球が自己の細胞を攻撃・破壊している病気を自己免疫疾患と言います)

2.家族内での発症(家族性)も認められており、何らかの遺伝的因子が関与していると考えられています。
欧米では患者さんの約20％に炎症性腸疾患(潰瘍性大腸炎あるいはクローン病)の近親者がいると報告されています。

3.治療としては、軽度の場合はアサコールなどで”炎症”をおさえ、進行するにつれステロイド(プレドニン)、その効果がなければ細胞の核酸合成を阻害する代謝拮抗薬（プリン合成阻害薬）アザチオプリンなどの免疫抑制剤、また血液中から反応している白血球を取り除く白血球除去療法や、より重度化すれば大腸の全摘も行われます。

4. 発病して７〜８年すると大腸癌を合併することもあるため、薬で寛解し症状が軽くなっても定期的な内視鏡検査が必要になります。
―――――――――――――――――――――――　

より深く原因を追求すれば、

◆サイトメガロウイルス感染という報告もあります。
日本大学医学部／消化器腎臓内科のpdf
https://www.jstage.jst.go.jp/article/pde/72/2/72 …
http://ibdhotnews.exblog.jp/2813657

◆家族性としての遺伝的因子には遺伝子の伝播やウイルスの感染も含まれます。

◆大腸癌の発生もあることは、ウイルス遺伝子が細胞核内のDNAに挿入などされ、癌遺伝子となり癌化もあるということです。

◆自己免疫疾患としての成立は、ウイルス感染細胞に対する活性型キラーT細胞などの白血球による破壊です。
平たく言えば、ウイルスが感染している細胞を異物として排除するための免疫反応による破壊です。

ハスミワクチンというガンワクチンとしての免疫療法剤があり、膠原病をはじめとする自己免疫疾患の多くにその効果をみます。免疫の活性による原因ウイルスの認知と排除の結果です。
そのため受診すれば処方されます。
軽度であれば丸山ワクチンも効果があると思います。
私の勧めでハスミを使用された潰瘍性大腸炎の男性がおられ、ステロイドが必要なくなり改善しているとの報告も受けていましたが、その後連絡は取っていません。

No.1 回答者： カムイcfgl 回答日時： 2021/01/20 08:22

私も多発性硬化症を患っています。

13歳の時に発症して今31歳です。
私は正社員で働いたことはありません。
ストレスを感じないよう
生きるのは難しいですよね
疲れやストレスで手足が痺れて動かなくなってしまいます。
今は雇員としてゼネコンで働いています

私は障害者手帳を持っていますので、
今の会社に入れました。

怒られることはもちろんあります。
わからないことが多すぎて
でも私は、妻や子供の為に踏ん張ります。

婚約者がいるのなら
甘えても良いのではないでしょうか。

多発性硬化症は
ホント悔しい病気です
沢山のしたいことが出来なくなる病気です。

この回答へのお礼

返信ありがとうございます。
ほんとに…生きているとストレスばかりで行き場が無いとさえ思ってしまいます。

彼に甘えてみようと思います。
この前話しの中で「好きで病気なったんちゃうのに！」と号泣してしまいました^^;

ほんと悔しいですね
健常者がただただ羨ましく思います

お礼日時：2021/01/20 18:02