原田病・ステロイド大量投与後について。

はじめまして。

私の姉（４０代女性）が本日から原田病の治療のため、ステロイドを大量投与されます。
副作用がいろいろある様なのですが、予想される副作用の中で下記の事について教えて下さい。

１.　体型の変化
２.　髪（抜け毛・白髪が増える等）
３.　体調や精神面について

この中で、私がサポートできる事があったら何か教えて下さい。
（３に関してはお医者様に仰ぐのが最良かと思っておりますが。）

退院後も１年間くらいはステロイドの服用をしなくてはならないという説明は、お医者様から聞きました。
本人の勤務先が家から２時間くらいかかるので、倦怠感やだるさはかなり辛くなるのでは・・・と心配です。
会社に移動願いをする様には言ってみようと思いますが、聞き入れてもらえなかった場合は同じ所（２時間かかる所）に勤め続けてもらうしかありません。
一応、あまりにもきつそうだったら辞めてもらおうとも思いますが、情ない話、私も養える程の収入はありません（涙）

女性なので、髪や体型はとても気にすると思います。
私ができる範囲で何かしてやれる事は無いのかと思い、こちらに質問（相談？）させていただきました。
食事で気をつける点、飲ませた方が良いサプリメント、漢方のお茶など、何か私でもできる事があるのでしたら教えて下さい。
（さきほど少し検索してみたら、漢方のお茶と鍼を使われている方がいらっしゃいました。
姉は今入院しているので、退院してからお茶を飲ませ始めて大丈夫でしょうか。）

宜しくお願い致します。

No.2 ベストアンサー 回答者： 20061217 回答日時： 2008/04/09 21:19

回答致します。

薬の名前を教えて下さい？あと何錠服用していますか？補足をお願い致します。

この回答への補足

補足要求、ありがとうございます。

今日まで点滴を受けておりまして、服用するのは明日からです。
今日、看護師さんに訊いたのですが、まだ決まっていないそうですので、わかり次第再度お礼欄にて補足致します。
点滴されていたのは「ソルメドロール」という薬だそうです。
三日間点滴されていましたが、量はわかりません。
（カルテが医師のトコロにいっているとかでその場ではわかりませんでした）

宜しくお願い致します。

補足日時：2008/04/10 15:09

No.11 回答者： kokomokomo 回答日時： 2008/06/23 09:10

こんにちわ。

お姉さんの具合はいかがですか？
締め切られていなかったので回答させていただきます。
わたしも、以前　原田病にかかった者です。
私は、3月末くらいに入院、4月半ばに退院しました。
大体お姉さんと時期が一緒ですので参考になるかと思います。
仕事の復帰は7月からしました。この頃はまだステロイドの内服飲んでましたが、
ま、普通に生活できていました。（2週間に1回くらいは通院してました）仕事も出来ていました。
副作用とゆうほど副作用は出なかったんですが、ムーンフェースはややあったかもしれません。
ステロイドやめたら戻りましたけど。
太りやすいといわれていましたが、暇に任せて筋トレしていたので体重の変化はなかったです。
白髪は、当時はなかったですが、今すごく多くなっています。
歳のせいか、原田病のせいかは？？わかりませんけども。
今は年に1回の定期健診のみです。再発は100人に1人の割合くらいですが、ま、大丈夫でしょう。。と主治医から言われました。
実はまだ左目の見え方が微妙（やや歪む感じ）ですが、視力は戻ってます。
ゆがみは治らないけど、両目で見てれば感じない程度なのでま、いっかって思っています。
長くなりましたが、参考になれば。

この回答へのお礼

視界の調子はいかがでしょうか。
体調の方にばかり気がいってしまい、視界の事を本人に訊く事をしていなかったので、今日本人に訊いてみます。

私の姉も顔が丸くなってるかなぁ・・・と思いますが、ムーンフェイスかどうかの判別がつきにくい程度なので、薬からの体への負担が減ったという事なのでしょうかね？

視界回復をお祈りします。
ご回答ありがとうございました。

お礼日時：2008/06/27 12:38

No.10 回答者： 20061217 回答日時： 2008/05/16 21:42

プレソニゾロンとプレドニンは同じ薬ですよ。

その後大きな副作用もなくて良かったですね、私も今現在少し体系が丸くなってしまいましたが体系は薬を止めれば自然に元に戻っていくので心配しなくても大丈夫ですよ。

この回答へのお礼

入院当初から何度もご回答いただき、本当にありがとうございました。

まだ服用は続いておりますが、今日から１７．５ｍｇになったようです。（朝に３．５錠服用）

「このくらいになれば体への負担がかなりなくなります。ここからは慎重に減らしていきましょう」と、お医者さんから言われたそうです。

心配していた副作用もあまり出ていません。（これからかもしれませんが）

順調に回復しているという事なので、ここで一度質問を締め切る事にしました。

どうもありがとうございました。

お礼日時：2008/06/27 12:43

No.9 回答者： 20061217 回答日時： 2008/05/15 20:09

その後のお体の具合はどうですか？

この回答へのお礼

来週から薬の量が変わるので、前回の補足欄で報告（？）しようと思っておりました＾＾ゞ

１日２５ｍｇ服用していたのを、２０ｍｇにするそうです。
お医者さんからは「このくらいになれば体も慣れてきてるし、楽になってくるはずです」と言われたそうです。

姉は体はむくんで（丸くなって？）きている様ですが、体調不良は訴えてきていません。

小さな疑問なのですが、「プレドニゾロン」と「プレドニン」というのは、同じお薬なのですか？

気に留めていただいて、本当にありがとうございます。
また何か変化がありましたら補足欄にてＳＯＳ（？）入れさせていただきますので、ご面倒でなかったら宜しくお願い致します。

お礼日時：2008/05/16 08:57

No.8 回答者： huuhun 回答日時： 2008/05/15 14:37

1996年に原田病になり現在完治？してます。

私の場合当時外国にいたため治療が遅れたせいか、質問者さまのお姉様より大量のステロイドを投与していました。
点滴を一ヶ月ほどし、飲み薬にかわって合計約１ヶ月半で退院しました。飲み薬はプレドニン6錠から始まり少しずつ減らして半年以上飲みました。副作用としてはムーンフェイス、腰痛のほかはとくになかったです。男性ホルモンに似た成分が増えるらしく少し体毛が濃くなりましたが服用をやめたら治りました。
姉が薬剤師なのですがこれだけは注意しろと言われたのは、とにかく風邪をひかないようにとのことでした。ステロイドを服用中に風邪がきっかけで糖尿を発症した女の子がいたからとのことでした。
食欲が増えるのも副作用のひとつで、通院の際もと同室の人に会いましたが会うたびにふっくらされていましたよ。私もですが。

この回答へのお礼

やはり服用中は、様々な副作用があるのですね・・・。

風邪ですか・・・私は自分ではほとんどひいていないのですが、症状が出ていないだけで保菌者にはなっているのかもしれませんよね。
本人は勿論、私も気をつけます。

薬剤師のお姉様がいらっしゃっるとのこと。
薬に詳しい方が身近にいてくれると心強いですね。

完治されて良かったですね。おめでとうございます。
姉にも頑張る様に伝えます。
姉はまだ治りきっていないのに再発がイヤだと言っています。^^ゞ

ご回答、ありがとうございました。

お礼日時：2008/05/16 08:43

No.7 回答者： 20061217 回答日時： 2008/04/22 20:19

ですがその薬の量でしたらステロイドの投薬にしては少な目な量ですので副作用は出ないかもしれません、私も今12錠(60ミリグラム)飲んでいますが副作用はたまに出るイライラ位です。

副作用が出始めたらまた補足にて質問下さい、頑張って下さい。

この回答へのお礼

少なめなのですか？
念のため、何錠飲んでいるのかまた確認しておきます・・・。

副作用が出始めたようでしたら、再度補足欄でＳＯＳを出させていただきます。

締め切らずに残しておきますので、宜しくお願い致します。

２００６１２１７様の体調も良くなるよう、お祈りします。
ありがとうございました。

お礼日時：2008/04/23 08:36

No.6 回答者： 20061217 回答日時： 2008/04/18 23:46

その後の体調はいかがでしょうか？

この回答への補足

４/１０～４/１６までが４０ｍｇで、４/１７～４/２３まで３５ｍｇに変更したようです。
５ｍｇ減らしても血圧に変化もなく、リバウンド（？）もありませんでした。
２４日に更に５ｍｇ減らして１～２日様子をみて、何の異常もなければ土曜に退院できるそうです。

２４日に減らして異常がみられなかったら、今後の投薬予定や注意点等の説明を受けるようになっているそうです。

飲み始めて３週間になります。
副作用が出るのは１ヶ月というお話を教えていただいたので、そろそろですよね・・・。

補足日時：2008/04/22 08:32

この回答へのお礼

お礼が遅くなってしまいましてすみませんでした。

そして気にかけていただいてありがとうございます。

お礼日時：2008/04/22 08:35

No.5 回答者： 20061217 回答日時： 2008/04/12 14:44

私の場合は病気が違うので三ヶ月位で薬は止めます。

その１年間の間の副作用を和らげるアイテムが何かあればと思うのですが・・・。
こればかりはないですね、薬を止めるのを待つしかありません。

この回答へのお礼

服用終了するまで手立てナシですか・・・。

何度もすみませんでした。m(_ _)m
ありがとうございました。

お礼日時：2008/04/12 15:08

No.4 回答者： 20061217 回答日時： 2008/04/12 12:42

私も今プレドニンを飲んでいます、私の場合は朝４錠、昼４錠、夜４錠を一ヶ月前から飲んでいます、その量で一週間なら副作用はありません、副作用が出るのは大体一ヶ月以上飲み続けた場合です。

この回答へのお礼

ご回答ありがとうございます。

はい。まだ服用を始めてから二日目です。
今のトコロ本人も何ら変わらないと言っていました。

上記薬か、別の薬に変わるのかはわからないのですが、退院後１年間くらいは服用しなければいけないのですよね？？

その１年間の間の副作用を和らげるアイテムが何かあればと思うのですが・・・。

少し心配しすぎですかね^^ゞ
最後の家族なので、つい・・・（汗）

お礼日時：2008/04/12 14:14

No.3 回答者： 20061217 回答日時： 2008/04/10 21:29

補足を頂きましたのでまた回答致します。

ソルメドロールを３日間でしたら副作用はありません、飲み薬の量が決まったら教えて下さい。

この回答への補足

遅くなりましたが、薬の名前がわかりました。

プレドニゾロン５ｍｇ（？）を朝４錠、昼・夜２錠だそうです。
これを（とりあえず？）７日間服用する予定です。

宜しくお願い致します。

補足日時：2008/04/12 08:22

この回答へのお礼

再度ご回答（お返事？）いただきまして、ありがとうございました。

お礼日時：2008/04/12 08:26