てんかんへの理解について

Question

てんかんへの理解について

最近、てんかんと診断された者です。

はっきり言って、てんかんを治療する必要性とメリットがよくわかりません。
なぜなら、

・お酒がのめなくなるためストレスがたまる
・副作用でダルく仕事に影響が出るため、逆にストレスがたまる
・大発作は自分の場合２年に１回程度だし、特に死ぬわけでもないなら
　「その日は運が悪かった」と思えばいい位のことなのでは
　（失禁の恥ずかしさは尾をひくけれど）
・女性の場合、薬を服用すると胎児が奇形になる確率が高くなる

というデメリットばかりが目についてしまうからです。

それに、大発作が１～２年に１回程度であれば
「大発作のつらさ＜＜＜＜＜毎日薬を飲み続けるつらさ・デメリット」
としか思えず、最近自分の判断で薬を飲むのをやめたのですが、
これがどれほど浅はかな行為であるのか知りたいです。

主治医から、そういった根本的なてんかん治療に対する説明がなく、
自分の中でまだ自分の病気について理解しきっていないせいもあると思います。
ネットで調べても、大発作が起こる人はてんかんを治療する必要があるとは
書いていても、そもそも大発作が起こるとどういう支障をきたすのか
書いてありません。気絶するくらいなら、別にいいじゃんと思います。

薬を常用している方にとっては不快な内容かもしれませんが、
自分のこの行動が後々どう影響するのか・どれほど軽薄なのかを
知りたくてお聞きしました。

どうか教えてください。

mist_green#2 · Accepted Answer

息子がてんかんです。幼い頃、髄膜脳炎に罹った後遺症です。
入院直前に痙攣発作を起こし、入院当初はてんかんの症状が表面化していましたが、幸いテグレトールが良く効き、その後、脳波に異常はみられたものの発作は一度も起こしたことが無く、中学に入学後、直ぐに投薬治療が中止となり現在一年を過ぎました。
その間、半年に一度ほど脳波検査を受けていますが、それほど目に見えて悪い波形はなく、投薬治療は保留のまま現在に至ります。
しかし、つい先日も脳波検査を受けており、来月に結果を主治医から診断して貰うことになっています。その結果によっては、投薬治療が再開されるかも知れません。

投薬治療中は、幼稚園・小・中と、友達と遊んだり勉強したり、心の成長や貴重な体験を積み重ねる大切な時期なのに、いつもトロンと睡そうにしている息子(睡魔に襲われて、自宅まで遊びに来てくれた友達の誘いを断ったり、最近も息子から聴いて知ったのですが、小学校時代は授業中眠りこけて、気が付いたら廊下で机ごと放り出されて寝ていたことも)をみていて、二度と返らない大切な時が奪われていくようで、それが痛ましく、主治医の先生に内服薬を少なくするとか、何か他に良い薬はないものかと相談したことが何度もありました。
けれど、いつも主治医が言うセリフは同じでした。
「現時点では、息子さんに一番合う薬はテグレトールです。体が大きくなったのに、投薬量は増えていませんから、実質、投薬を減量しているのと何ら変わりません。また、息子さんの多動の症状(息子は、てんかんで多動症になった可能性が指摘されています)を抑えるのにもテグレトールは良いお薬です。血中濃度から言っても薬は適量です」

質問者さんと息子では、病状の重さも投薬内容も違うのだと思いますが、てんかんに纏わる誤解や偏見を無くすためにも、参加中の方、閲覧中の方々には、ここからを特に読んで頂きたいのです。
この後、主治医は次の言葉を続けました。
「てんかんの治療では、いきなり薬を切るのは非常に危険です。また、あまり酷い発作(泡を吹く、意識を失うなど)を繰り返すと、一生薬が切れない難治性の てんかんに移行してしまいます。
発作を繰り返すと症状が重くなって薬が効きにくくなってしまうのです。
てんかんは正しい投薬治療を受けている限り、症状が重くなったり命を落とす危険はありませんが、素人判断で投薬を止めてしまうのは非常に危険です。自己判断は絶対におやめ下さい」
また、「誤解を持つ方が多いのですが、脳の疾患であって精神病ではありません」とも。
―― 患者は体の機能に不都合があっても心は健常者と何ら変わらないのです。誤解や偏見から深く傷ついている人が多いのです。

＞大発作は自分の場合２年に１回程度だし、特に死ぬわけでもないなら「その日は運が悪かった」と思えばいい位のことなのでは
運悪く、重篤な発作を起こして倒れている貴方を誰も見つけることが出来なかったら、間違いなく貴方は命を落とします。勝手に薬を中断したら、「その日は運が悪かった」も何も、「明日という日が来なくなってしまう確率の方がずっと高い」です。
それに、脳に酸素が行かなくなって、脳に深刻なダメージが残ったら、どうします？
そちらの方が悲しいことじゃないですか。
ストレスも何も、生きている実感すら湧かない、自分が誰だったかも解らない、家族の顔も解らない、そんな状態にならなければ幾らでも明るい未来は開けます。
今は良い薬がなくても、新薬が開発されるかも知れません。
それに本当は、処方されていたものよりも、ずっと貴方に合う薬があるのかもしれませんよ。
唯知らないだけかも知れないのに、投げやりにならなくても良いと思います。

＞主治医から、そういった根本的なてんかん治療に対する説明がなく
自分でお金を出して治療に通っていたのですから、必要なことは根掘り葉掘り、それこそ「納得が行くまで主治医に聞いて」下さい。
自分の体なんですから、信頼できる人に任せたいと思いませんか。
黙っていることはありません。解らないこと気になることは、どんどん主治医に相談するべきです。
碌に説明が出来ない先生なら、そんなところに掛かるのは止めて、もっと良い病院を探せば良いんです。
良い医者は患者の疑問を正面から受け止めて、「一つ一つ、丁寧に納得が行くまで」説明してくれます。
医療は信頼関係が要です。患者も疑問を抱いたら、必ず医師や看護婦に相談すべきです。
この世に以心伝心の関係を持てる人は、いてもごく僅か、もしくは存在しないのかもしれませんが、医療においては、言葉を尽くすことは、医師のみならず患者にも大切なことです。
自分から働きかけること、コミュニケーションを取ることが最も大切です。
良い医者なら、真剣に治療に励む患者には必ず応えてくれます。

参考URL：http://www.shizuokamind.org/

d194456 · Answer

最近診断されたのなら、僕のケースと同じでしょうか。２４歳の時に、睡眠時に大発作を起こしました。
１年くらい前から、小発作は起きていましたので、体調が良い時と悪い時の区別は判る様に成ると思います。
僕の発作は、大は夜中で有り、小は日中でも起きていましたので、車の運転中に発作が起きると、右側に体がねじられ、ハンドルも右に切りますので、対向車線を横切って歩道まで行ってしまう可能性がありました。車の影が無いところ、人のいないところで、試しました。従い発作の進行には詳細に観察して、どの程度で、どの程度のコントロールが出来ているかを覚える様にしました。
それもすべて、自分とその周りにいる人への安全の為です。
日中の眠気は、薬の飲み方を変えることで、日中の眠気を少なくしましたし、暫くすれば薬の量は減っていきます。当初の量の何分の１にまで減ったのか判らないくらいです。
ただ薬を飲まないでいれば、発作の起きる頻度は高くなっていきます。大発作の頻度が高くなるでしょう。
早いうちから、薬の量を少なくしておけば、胎児への危険を考慮すべき期間だけ、薬を減量すれば良いのではありませんか。胎児のことは、男の僕には関係ないことでしたが。
お酒の量を加減すれば、厳しく制限しなくとも良いかと思います。

僕の知識は４０年も前のものですので、新しい物があるなら、書き換えて下さい。
今はビタミンＣを一緒に処方しないでしょうが、薬の吸収が良くなるからと、昔は処方されていました。

youhei2317 · Answer

車の運転はなさいますか？

もし運転免許をお持ちで、なお治療をされないということであれば運転免許を返納してください。２年に一度の頻度で大発作が起こるなら欠格事由に相当するはずです。

前の回答者の方も言っておられますが、自分だけ怪我をするなら自己責任でどうぞと思いますが、他人の人生をご自分の身勝手で取り返しのつかないことに巻き込みかねませんよ。

ご自分はそれでいいかもしれませんがよくよく周りのことを考えてみてください。

tanuchi · Answer

大発作って気を失うって事？
車道の端を自転車で走っていて発作起こしたらどうなると思う？ダンプでも走っていたらあの世行きだよ。
自分が死んでもいいって言うんなら、ちゃんと遺言書に「例えどんな死に方をしても自己責任のみであり、全責任死んだ自分にあります。もしこの死に関して他者にご迷惑をおかけした場合は全財産をもって償います」ってちゃんと賠償金も残しておく必要があるんじゃないの。
でなければ事故を起こした相手が、あんたが薬飲まなかった責任とる羽目になるよ。

自分が自分の命や体を大切にしないのは勝手。その点については私は何も言う気はない。でも他人に迷惑をかける可能性があるのならそれだけは排除しておいて欲しいもんだね。
未必の故意で他人を殺人者にするような真似はしないでくれる。

noname#115925 · Answer

＞気絶するくらいなら、別にいいじゃんと思います。

おいおいカンタンにいうなよ。知らない者がいきなり目前で気絶されたら、
困るんですが・・・・

santapapacoffee · Answer

両親の兄弟に、
てんかんか、ちょうっとかわった人いませんか？

先天性なら、
治らないでしょうね、

てんかんの薬は、
副作用きついですので、
アルコールはどうかなぁ？？？

倒れたところに石とかあると大変なので、
原因を見つけてくださいませ、

てんかんへの理解について

息子がてんかんです。

最近診断されたのなら、僕のケースと同じでしょうか。

車の運転はなさいますか？

大発作って気を失うって事？

＞気絶するくらいなら、別にいいじゃんと思います。

両親の兄弟に、

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