てんかんと仕事

40歳の兄がいます。
中学生のときに癲癇と診断され20年以上薬を服用しています。
20歳で今の会社に就職し20年、兄なりに仕事をこなしてきたようです。
デスクワークの専門職です。
しかし、仕事が深夜になることが続いたり(年に何度もありませんが)すると発作が起きるようです。
私は一緒に住んでおりませんのでどのくらいの割で起きるのかはわかりません。
ただ、最近も発作の前兆があったため、デスクで収まるのを待っていたら
たまたま気づいた同僚が騒ぎを大きくしてしまったということがあったようです。
大きな仕事を任される直前の出来事だったようで上司に呼ばれ
この仕事はほかの誰かにやってもらうと左遷のような言い方をされたようです。
これが一度目ではありません。
がんばって認められ、すばらくするとまた発作でふりだし
というようなことに少々疲れてしまっているように思います。

兄もとても落ち込んでおり、母も丈夫に産んであげられなかった負い目があるようで元気がありません。
持病があり、40歳を超えての再就職先が見つかる当てもない、再就職できても
ついて回るてんかんの発作。
二人になんと声をかけてあげるのがいいのか、とても切ないです。

癲癇をお持ちの方、同じような境遇にあった方、こんなとき、なんと言ってもらいたいですか？。

No.1 回答者： yasuto07 回答日時： 2010/11/27 17:42

なにもいわないし、ことばもかけないほうがいいです。

健康な人には、ぜったい、理解できないでしょう。

だったら、知らん不利をしてくれたほうがありがたいです。

薬は、ちゃんと飲んでいる。血中濃度は、はかってもらっていますか。

癲癇のあの薬、なんていったっけ、とにかく、病院にしっかり通うこと。

ドフトエスキーの名著にも、癲癇の物語がありますよね。

カラオマゾフだっけ、白痴だっけ、そういうものを

今一度読み直されるとよいと思います。

No.2 回答者： noname#123166 回答日時： 2010/11/28 00:20

以前から、同じように発作がおきていたのでしょうか？

それとも、最近また起きるようになったのか、その頻度が増えたのでしょうか？
発作自体は、以前とは違いますか？
いずれにしても、薬を見直さなければならないように思われます。

てんかんの発作は、ほとんどの方は薬で抑えられています。
ただ長い間には、発作も変わっていきますし、必要な薬やその量を、変えなければならない時があります。
また、以前よりよく効いて、副作用の少ない薬も、研究開発されています。
ところが、てんかん患者を診る医者はたくさんいますが、その患者に本当に必要な薬だけを、最低限に出せる専門医は少ないのです。

私は２３歳で初めて発作を起し、約３０年です。
長い間大学病院へ通っていましたが、この度見直す必要があって、専門医がいらっしゃる個人の医院に変えました。
その先生は、「日本てんかん学会」のホームページで調べました。
その他、「社会法人てんかん協会」では専門病院を紹介していますし、全国規模で患者の相談も受けていて、近い先生を紹介してもらえると思います。

長く飲み続ける薬ですので、出来るだけ発作が抑えられ、体への負担が少なくてすむよう、見直してみてください。
てんかんでも、きちんと発作を抑えれば、車の免許を取ることができます。
今では、治すこともできる病気です。

この回答へのお礼

回答ありがとうございます。
何度も読み返しておりました。
兄も始めて発作が起こったときにかかった総合病院に今も見てもらっています。
薬をもらうだけのときも多いようです。
一年に何度くらい受診していますか？。
検査はどの程度の頻度でしょうか？。
また、個人病院に変えて発作は少なくなりましたか？。
自宅から一番近い病院に西新潟中央病院のてんかんセンターがあります。(高速で1時間の距離です)
通いなれた、病状のカルテがある今の病院がいいのか、新しい専門病院がいいのか。
少し迷っています。薬をもらうのも一日がかりだと思うので。

兄は新しい病院に行ってみようかなとも話しています。
発作が今より減って仕事に支障が出なくなることを願っています。

お礼日時：2010/12/01 19:44

No.3 回答者： daigoin 回答日時： 2010/11/28 19:43

ご回答者様　109886262さん　のご意見はとても貴重です。

「てんかん患者を診る医者はたくさんいますが、その患者に本当に必要な薬だけを、最低限に出せる専門医は少ないのです。」という現状は驚くほど本当なのです。

てんかんの薬は新しい薬もたくさん出てきているので、20年前の薬のまま「発作が止まらないのでどうしよう」というのは論外です。

ストレスや無理が続いた時に発作は起き易いものですが、逆にそのような発作の傾向がわかっている方には薬を服用する時間帯や内容で対応することもあります。

解決できる専門医を見つけられるようもうひとつの方法をお教えします。

109886262さんのお示しになった「てんかん学会認定専門医」はその方法の一つなのですが、リストをご覧になるとわかるように、ほとんどが小児科と精神科の一部、脳外科の医師なのです。リストの中には成人のてんかんにも詳しい先生が含まれていますが、患者さんが見分けることは不可能です。また、脳神経外科の場合は「てんかん外科」が専門で内服治療はそれほど得意ではない方もいらっしゃいます。

実は、成人のてんかんを扱う専門医のグループは別にあるのです（患者さんにはほとんど知らされていないのが現実なのですが）。「臨床神経生理学会」の専門医リストです。

http://jscn.umin.ac.jp/nintei/list.html

みずらいリストですがこのリストの「認定医　脳波分野」あるいは「認定医　脳波分野と筋電図・神経伝導分野の両方」の中に入っている医者がそのグループです。これは神経内科医の中で脳波を専門とする医者です。脳波の専門医は必ずてんかんに詳しくなければならないので成人のてんかん患者さんにとっては「てんかん学会」のリストよりも実用性のある医者のリストなのです。

どうぞ参考になさってください。

この回答へのお礼

回答ありがとうございました。
現在、西新潟中央病院のてんかんセンターに行ってみようかと兄と話しています。
リスト、見せていただきました。
私が見た限り西新潟中央病院の先生の名前がなかったのが気がかりです。(よく見れてないのでしょうか)

まだ少し悩んでおりますが、発作がすくなく抑えられる病院を兄と探してみようと思います。

お礼日時：2010/12/01 19:49

No.4 ベストアンサー 回答者： noname#123166 回答日時： 2010/12/02 00:56

No.２です。

そんな近くに、国立の専門病院があるとは、私にはうらやましい限りです。
遠くから来る患者さんも多くて、初診の順番を待つことになるかも知れません。
行く前に、電話で確認されたほうがいいかと思います。

初めて発作から現在までの状況を、詳しく聞かれることになりますので、現在の先生に紹介状を書いて頂けたら一番いいのですが、無理なら無くても。
検査などは、すべて１からです。
今飲んでいる薬について、その薬名と量を、間違いなく伝えてください。

詳しい検査は最初だけで、後は問診、たまに副作用を確認するための血液検査があります。
落ち着けば、診察もあまり必要が無くなり、行く頻度も減るはずです。
（あくまでも状況次第ですが、国立病院では、薬は最高３か月分まで一度に出せます。）

遠くて通うことが難しかったり、日常困ることがあれば、その病院で相談されたらどうでしょうか？
そういったことも、考えていただけると思いますよ。

（収入によって違いますが）自立支援医療制度で、医療費の補助が受けられることはご存知ですか？
今受けられていても、病院が変われば、新たに申請することになります。
初診の際に、先生にお聞きになってください。

私の新しい先生は、これまでの先生よりずっと詳しい方と、会ってすぐ感じました。
長い間薬を飲み続けるための身体の負担や、日常生活の精神的な負担もよく考慮されています。
何もかもこれからですが、今、信頼できる先生に出会ったと思っています。