彼氏が、発祥して6年ほどの現在20歳学生のクローン病です。
脂質や食物繊維をカットした食事療法をしておりますが、レミケードなどの薬を摂取していないと関節炎などの合併症や食道炎などの症状を起こしてしまう、中~重度の患者です。現在はレミケードで治療しておりますが、耐性ができてきて倍量摂取しなければ7週で効果が切れてしまいます。薬が効かなくなったら、クローン病の患者はどうなってしまうのでしょうか。私は、本人がすごく辛そうなのに何もしてあげられなくて、ご飯を作ってあげるぐらいのことしかできず、無力感もありとても見ていられません…
本人の耐性が強いのかヒュミラは効果がなく、ステロイドも身体的、精神的な負担がとても大きかったため辞めました。なので治験で海外では安全とされている薬を試していましたが、その薬が原因で半年前に肛門周辺膿瘍(たぶん)で手術、2ヶ月入院をしたので、そちらも辞めました。
主治医さんにも寄ると思いますが、一般的にはヒュミラ、そしてレミケードも効かなくなったら、ステロイドを再開してしまうか、治験に頼る他ないのでしょうか。
再熱が早まって何度も入院するのは、一番辛いのは彼ですが、私も就職してから先支えていける自信がありません。この不安は、伝えてしまえば私のことを思って別れようと言ってしまうような優しい彼にはとても言えないです。この場だけで構いませんので、どなたか相談に乗っていただけませんか。
寿命も平均寿命までは生きることができるとされていますが、調べても何を根拠に言っているのか分からなくて、不安がたくさんです…
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