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『初めての出産で帝王切開。低血糖が原因で右側の後頭葉から頭頂葉にかけてダメージを受け、視覚障害、痙攣、発達障害の可能性を医師に告げられました』
こんにちは。生後1ヶ月半になる男の子がいます。
38週1日目、帝王切開にて1656gの低体重で産まれた息子は、生後2日間もなくしてインスリン過剰分泌により低血糖との診断で、分娩した参院からNICUがある市立の病院に搬送され入院となりました。
現在は様々なお薬を飲みながら、生後1ヶ月くらいでGCUへ移動となり、体重も順調に増えてきたところで先日MRIに入ったのですが、その結果、低血糖が原因だと思われる、右側後頭葉から頭頂葉にかけてダメージがあるとのことで(MRIの画像だと白いモヤのように見えました)、今後、視力障害、痙攣、何らかの発達障害がおこる可能性があると告げられました。
先生のお話を聞く前から、起きている間左手をおもにパーの形に広げて頻繁に頭上から肩付近に上げ下げしたり、目はぼんやりとは見えている様なのですが、右側だけをよく見ることが多く気にはなっていたのですが、これもその症状なのかな…と考え出したらきりがなく、とてもショックを受けております…。
しかしここで母である私が、現実から、息子から目を背けていては駄目だと思いますし、当たり前ですが息子はとても愛しいです。
前向きに捉えて、母として息子の為に何か出来ることはないか、脳を鍛え、発達を促進すれば障害も軽減されるのではないかとネット等で調べていますが、私の検索の仕方が悪いのか、新生児の右側後頭葉、頭頂葉などの異常による視力障害、痙攣、発達障害についての症状の記述はあれど、それに効くリハビリのような記述はなく息詰まってしまい、前向きに捉えようとする思いに反して不安がつのるばかりで…。
先生には、一度負った脳へのダメージは治らないけれどもそれを療育はできる、しかしまだ1ヶ月半で、何の症状も出ていないし、それがどこに出るかもわかっていない段階で療育といのは意味がないと言われましたが、それでも何もせずにはいられません…今から脳への良い刺激を与えて少しでも発達の手助けが出来たらと考えております。
同じ様な経験をされた方、どうか経験談やアドバイスなど教えて頂きたいです。
後頭葉や頭頂葉などの脳に問題がある以上、100%視覚障害、痙攣、発達障害にはなるのでしょうか?
同じ様に右側後頭葉や頭頂葉などの脳に異常があり、視力障害、痙攣や、発達障害の可能性を医師から告げられたが、健常児と同じ様に何事も問題なく育ったというお子さんをお持ちの方はいらっしゃいますか?
また、療育やリハビリ、脳を鍛えることによって症状は緩和されますか?
痙攣、視力への影響、発達障害の症状が出る前に赤ちゃんにでもできる良い療育、リハビリ方法などご存知の方、アドバイスをお願い致します。
産まれてからNICU、GCUで頑張っている息子の事を思うと、健常に産んであげれなかった事に涙がとまりません。
愛情を注ぐ事が一番であることは心得ております。
しかし他に何か出来るのであれば、息子のために全力をつくしたいと考えております。
何か一つでも構いません、どうか少しでも多くの方の経験談や療育法、リハビリ法などのアドバイス、教えて頂ければ幸いです。
ここまで目を通して頂きまして、ありがとうございます。
どうぞ、よろしくお願い致します。
No.3ベストアンサー
- 回答日時:
私は経験者でも専門医でもありませんが、友達の子が脳性麻痺なのと、自分の子もNICUに長い事いたので、少しだけ言わせて下さい。
今医療はもこすごく進歩しています。赤ちゃんが20歳になりとしてあと二十年。その頃には細胞を注入するだけで色んな障害が治る可能性がかなり高いです。
40年前なら失明してた病気も、今は目薬で抑えられる時代です。お子さんは今生まれたばかりです。これからの事など未知数です。
子供から大人になる時に脳の使う場所も変わります。
首も座ってない状態で脳への刺激などまだ早いと思います。
成長に合わせた療育情報は病院で質問されてはと思います、後は赤ちゃんの成長を一緒に楽しみながら、お母さんとして成長されて下さい。脳性麻痺の友達の子は成人しました。うちの子も痙攣はありますが元気です。娘の笑顔のない人生考えられません。
どうか焦らずゆっくり進んで下さい。
お返事遅くなり申し訳ありません。
ご回答者様とご友人様のご経験談ありがとうございます。
質問させて頂いた当初は、医師のお話を聞いたばかりでショックと焦りでいっぱいで冷静さを欠いていたと思います。しかし、もしも何か早期に出来る事があるのならと、息子が幸せな人生を送れる様に、笑顔でいられる様にと願っての質問でもありました。
今もその想いは変わりませんが、日が経つにつれだいぶ落ち着きを取り戻しております。
NICUに入院中して2ヶ月。
今日やっと待ち望んでいた退院です。ミルクの飲みっぷりも良く体重も3000gを超え、笑顔も時折見せてくれるようになりました。
まだ不安はありますが、日々成長していく息子の姿はとても嬉しく、今は旦那と共に見守っていこうと思えるようになりました。
ご回答者様が仰る様に、私も息子の笑顔のない人生は考えられません。
ご回答者様のように、母として強く成長していければと思います。
ご回答頂き、ありがとうございました。
No.4
- 回答日時:
回答になってませんが…
お母さんが楽しそうに明るくしてると、赤ちゃんも楽しい雰囲気を感じ取って楽しいって思うんじゃないのかなと思いました。
小さな声でお歌を歌ってあげたり、優しく話しかけてあげたり、脳への刺激とかはよく分かりませんが、お家の雰囲気ってあかちゃんにすごく影響を与えるものだと思います!
無理に楽しく振る舞えという意味ではありませんよ!ただ、色々考えて「これが脳にいいから」とかやるよりも、「赤ちゃん今楽しんでくれてるかな〜、お母さんは楽しいよ!」って気持ちで何かするのも良いんじゃないのかなと思っただけです。
色々調べたりするあなたはとてもいい人だと思います。きっと良いお母さんになれます!赤ちゃんを精一杯愛して、一緒に楽しんで、明るい家庭を築いてほしいです。
お返事遅くなり申し訳ありません。
ご回答者様が仰る様に、赤ちゃんは楽しい雰囲気も、私の焦りや不安までも感じ取っているのかなと思います。
目は見えてるだろうかと確認する時や、目が合わないと自閉症の疑いがあると知って必死に目を合わせようとしても反らす息子に焦っておりましたが、きっとこの時の私は不安と焦りでこわい顔をしていたのでしょうね…笑いかけながらお話するとちゃんと目を合わせてくれます。
今はだいぶ落ち着きを取り戻し、旦那と共に息子の成長を見守っていこうと思えるようになりました。
NICUに入院して2ヶ月、昨日無事に息子は退院してやっと家族が揃いました。
まだ先への不安はありますが、焦って脳に良いことを手当たり次第に行うのではなく、息子の気持ちを考えながら愛情を注いであげれたらと思います。
ご回答者様からご助言いただいた、お歌を歌ってあげたり、優しく話しかけてあげたり、息子が楽しいと思えるような、また、自分も一緒に楽しみながら、明るい家庭を築けたらと思います。
暖かいお言葉とご助言いただき、ありがとうございました。
No.2
- 回答日時:
昔の時代ですが、おかんが
妊娠中毒で、未熟児で
ミルクの飲みも、悪るかったらしく
視野弱者だし、発達障害←知的 痙攣もあるけど、
大人になれました!
こんな、自分だから言えること、親の期待に添えなくて
親の苦しめてごめんなさい。いつも思ってるし
療育受けれてたら、違ってたかもって。
知り合いにダウンのひといて私と違い療育や家族のフォローで、 全く障害わからなくなった人知ってますよ!
自分言える立場じゃないけど、友達が今 子供生まれるし。大変だと思うんで
回りにたすけてもらったら
大丈夫ですよ。
今の医療は進化してます!本当に
お礼が遅くなってしまい申し訳ありません。
ご回答ありがとうございます。
ご自身のこと、お知り合いの方の経験談をお話いただきましてありがとうございます。
一人で何とかしようと切羽詰まっていたので、まわりの方にも助けを求めてみようと思います!
療育、家族としての息子へのフォロー頑張りたいと思います。
心強いお言葉、ありがとうございました。
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