うーん・・・

元々知的障害伴う自閉スペクトラム症で1年程前から障害者グループホームに住んでるけど、最近遺伝性の筋肉

締切済

質問者：stmzk
質問日時：2023/10/20 09:49
回答数：2件

元々知的障害伴う自閉スペクトラム症で1年程前から障害者グループホームに住んでるけど、最近遺伝性の筋肉の難病で車椅子生活になって今のグループホームでの生活が困難になって、しばらく実家にいた。

グループホームは、入居前に｢自分のことは自分でできることが前提で、介護が必要となった場合は出ないといけない｣って説明があった。
生活はグループホーム(共同生活援助)だけど完全一人暮らし。
掃除･洗濯･料理･買い物も全部自分でする。起床時間･食事時間･就寝時間も自己管理。
他の入居者の方ともエレベーターでたまたま会ったら挨拶する程度。
門限があるけど、ぶっちゃけ門限過ぎても誰にも分からない。(前法事の後体調崩して病院行ってて門限までに戻れなくて、夜中になってその日は一晩実家に泊まって、すぐにグループホームに連絡出来なくて翌朝連絡したけど、グループホームに私がいないってこと誰も知らなかった。)

構造としては1Rマンションでエレベーターはあるけど、オートロックの入口と玄関に段差があって、エレベーター降りた先から下りの階段までのスペースが車椅子ギリギリで狭い。
グループホームの世話人･夜勤者は、契約書には勤務時間･人数が記載されてるけど、誰がいるのかは管理者さんに聞いても教えてくれないし、グループホーム内に共有スペース等もなくてどこにいるのかも分からなくて、グループホームで生活してる上で世話人･夜勤者に会ったことすらない。

筋肉の難病発症して、しばらく実家にいてグループホームの部屋を空けてたら、管理者さんから退去の話が出て、私も自分のことを自分で出来なくなった以上退去しなきゃなって思ったけど、管理者さんは立場上退去の話をしないといけないけど、管理者さんの気持ち的には退去してほしくないって言ってて、お母さんも退去してほしくないって言ってる。
それで私･お母さん･管理者さんと面談して、お母さんがグループホームの私の部屋で一緒に生活するってことで退去の話はなくなった。

筋肉の難病は、しばらく筋肉を使わないで安静にしてれば症状は落ち着くけど、今後一生筋肉に負担をかけないようにして生活していかないとまた症状(体の重さ･体に力が入らない･倦怠感･嚥下困難)が出る。
今回初めて発症する前からも、筋肉の難病を発症する遺伝子を持ってることは分かってて、子供の頃から筋肉に負担をかけないように気を付けて、予防の為に発症前から薬を飲み続けてて、グループホームで生活し始めてからも特段筋肉に負担をかけるようなことはしないように気を付けて生活してたけど発症した。
ただ、買い物の荷物は重くなることもあった。(子供の頃からおばあちゃんに｢重い物持ったらダメ｣って言われ続けてて、重い物持ったらダメなの分かってるけど、どうしても日用品･食料品買うとなると重く(買い物袋以外のカバンも含めて5kg前後ぐらい)なってしまう)

グループホームの私の部屋でお母さんと一緒に生活するようになって、管理者さんも｢お母さんが一緒だと安心｣って言ってる。
最近は症状も少しずつ緩和されてきてて、前よりは体に力も入るようになってきたけど、今後一生筋肉に負担をかけないように生活しないといけないし、また症状出たら車椅子生活だし、今のグループホーム退去してもっと手厚い支援があるグループホームに移った方がいいと思ってるけど、このままお母さんと今のグループホームで生活してた方がいいの？