膠原病になってしまって・・・

Question

先日妻が膠原病と診断受けました。
症状は特に肩の痛みです。少し前は全身の節々が痛みましたので、リウマチ系の病気と思います。
聞きなれない病名で、完治できるかどうかがすごく不安です。（怖くて医師にも詳細を聞けません。）
治る病気なのかどうか、また生活習慣や治療方法（どういうお医者様にかかるべきか含め）等御教え頂きたく宜しくお願いします。

yo-pin · Accepted Answer

私は１７歳の時に急に肩が痛くなり、整形外科に行っても原因が分からないまま、１８歳になると今度は足の関節が痛み、その後リウマチと診断されて、週１で整形外科に通っていました。その時はリウマチの専用の治療薬を処方されました。
ですが急に症状がなくなり、普通に生活していたのですが、２０歳になってから突然耳下腺が腫れたり、４０度の熱が１ヶ月も続き、その間は総合病院の内科にかかり、入院していろんな検査をした結果、膠原病の中の「混合性結合組織病（ＭＣＴＤ）」と診断されました。そしてそれに合併症という形で「シェーグレン症候群」「全身性エリテマトーデス（ＳＬＥ）」「リウマチ」があると言われました。
初めて聞く名前ばかりで、頭は真っ白でしたが。
やはり医師には一生治らない病気だといわれ、子供も産めないと言われました。
治療の薬ですが、私の場合はステロイド（プレドニン）を少量から始めた為、経過が良くなるにつれ減らして行き、今ではごく微量（母乳も可能な量）で飲まない日もあります。
発病（病名を診断されて）してからもうすぐ６年経ち、２６歳になりますが、結婚もして、元気な２歳の子供もいて、２人目を妊娠しても問題ないと言われています。
膠原病にもいろんな種類があって、それだけで分厚い辞書ぐらいになると聞きました。ですから膠原病だからといって、特定疾患の認定はもらえません。私はその中の代表的な病気で、なおかつ特定疾患の指定をうけている病名であった為、認定もうけられました。
奥様も膠原病のどういう病名なのか、きちんと調べられると良いと思います。今後、いろんな病気が合併する事がありえますし。
何より、膠原病は自分の体に無理をしない事が一番です。（過労、睡眠不足、など）
私は今、総合病院の内科に２ヶ月に１回の通院だけです。病名や合併症はたくさんありましたが、日常生活に何の困難もありません。ただ強い直射日光に当たっては行けないと言われ、帽子と日焼け止めクリームを使います。でも女性だったら、誰でも日焼けは嫌ですよね。
確かに膠原病と聞くと怖い病気と思ってしまう気持ちは分かります。
でも、ご主人が病気の事をよく理解して協力してあげる事が、何よりの薬だと思いますよ。
一番不安なのは奥様ですから。
今度、一緒に病院に行かれたら、詳しい説明を受けてください。決してすぐに命に係わる病気ではありませんから。
もしまた何かあったら聞いて下さいね。

tengeru2 · Answer

こんにちは。

奥さんが膠原病と診断されたとのことで、突然のことで驚かれたことと思います。
私は膠原病でないし素人なのでこんな意見もあるかもしれない、くらいで聞いて下さい。

膠原病は残念ながら、いまのところ完治しません。
なぜなら未だはっきりとした原因が不明だからです。
だから、医学の進歩を待つしかないのです。
しかし、症状によっては普段の生活を送れる方もいます。妊娠も医師と相談の上、可能です。
膠原病はひとつの病気ではなく、いくつかの病気の総称です。だから、その症状は人それぞれだと思います。

私などが、こんなこと言うのはおこがましいかもしれませんが、怖くても医師とよく話をして病気について理解する方が良いと思います。
あと、膠原病の方が運営しているホームページなどもご覧になると良いかもしれません。
専門用語などがなくて読みやすいです。
参考までに下記のホームページをどうぞ。

参考URL：http://homepage3.nifty.com/~mugimugi/

daizen · Answer

膠原病には疾患ごとに様々な症状があり、さらに同一の病名でもその症状や経過には患者さんそれぞれに違いがあります。

膠原病の種類により治療法は異なりますが、症状の緩和、悪化を繰り返し慢性的な経過を辿ることが多いとされています。従って治療は経験豊富な専門医の指導が必要です。大学病院や公立の総合病院へ行かれる方が良いのではと思います。

根治の難しい難病でありますが、特定疾患に認定されれば特定疾患制度による治療費の公費負担も受けれます。

ここは勇気を出して診断を下された医師に助言を受けたり、早く最適な主治医を見つけられて治療方針、生活上の注意事項の指導を習得されて、共に対応されることが一番良い方法であることには違いありません。

hana-hana3 · Answer

リウマチと同様の免疫性の疾患になるので、完治ということは無い病気です。

膠原病の患者さんが立ち上げたＨＰも幾つかあるので、検索して参考にして見てください。
また、患者さんそれぞれによって症状も異なるので、適した薬が見つかるまで時間が掛かるかもしれませんが、病気と一緒に生活して行くことになるので、焦らないで治療をして行きましょう。

あと、治療に使うステロイド剤の副作用などで将来は股関節骨頭壊死などの病気になる場合もあるので、そのような場合には人工股関節置換が必要になる事もあります。
そういった事態になったら変形性股関節症患者さんのＨＰを参考にしてみてください。

まずは、専門の主治医を探して医師と相談して特定疾患認定・医療費免除などの手続きなども考えて見てくださいね。
身体状態によっては障害者手帳も取得できます。

http://www.banyu.co.jp/health/pg/rheumatism/taikendan/
http://www.doto.org/doto_hp/pg1005.htm

http://homepage3.nifty.com/POO/

参考URL：http://homepage2.nifty.com/KOGEN/Kyoto/kiso/Kottouesi.htm

mmm34 · Answer

私の妹が　膠原病でした。
完治は　難しいです。
妹が　発病したのは　新婚旅行後　発病致しました。
それまでは　健康でした。
グワムに　行って強い日光浴びたため・・と思われました。
リウマチも膠原病に１つですね。

膠原病は　人によって症状が違うようです。

妹が　先生に言われたのは　「若ければ若いほど進行が早い。30才すぎれば　落ち着く　そうしたら　子供も産める。」

普段は　直射日光を浴びないように行動すること。
疲れすぎないように動く。ということしてました。

また　難病と言うことで医療費も免除になりました。

半年毎に入院を繰り返してました。
最後には　肺炎を併発して　この世をさりました。
それから２０年すぎてます。
その頃よりは　治療も進んでると思います。
担当の医師に　納得いくまで話し合い　前向きに検討して見て下さい。
１度だけ発病してその後　完治したという話も聞いたことあります。

なりより奥様は　旦那様を頼りにしてると思います。
小さなことでも話だけでも聞いて上げてくださいね。

mmm34 · Answer

ＮＯ４です。間違いあるか　確認してたのに送信してしまいました。
‘グワム’では　ないですよね　‘グアム’でした。
そそっかしくて申し訳ございません。

膠原病になってしまって・・・

こんにちは。

膠原病には疾患ごとに様々な症状があり、さらに同一の病名でもその症状や経過には患者さんそれぞれに違いがあります。

リウマチと同様の免疫性の疾患になるので、完治ということは無い病気です。

私の妹が 膠原病でした。

ＮＯ４です。

私は１７歳の時に急に肩が痛くなり、整形外科に行っても原因が分からないまま、１８歳になると今度は足の関節が痛み、その後リウマチと診断されて、週１で整形外科に通っていました。

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