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こんにちは。以前彼が白血病になってしまいましたと相談させていただいた者です。

先生に正しく聞いたら「骨髄異形成症候群」という
病気らしいです。ただこれは前白血病ともいい
白血病になることもあるそうで、血をつくれなくなる
病気らしいのですが今は安定していて通院のみで様子をみています。

今分かっているのは
・根本的に治すには骨髄移植しかないこと
・いつ急速に悪くなるかわからないということ
・この安定した状態は長くても数年しか続かないこと
・移植は本人の体力的にも難しいものがあること

ということです。

私が気になるのは、もし白血病になったら
通常の白血病になったひとよりも抗がん剤がききにくい
ということです。また、これは回復する病気ではなく
病気の進行を遅らせることしかできないものなのでしょうか。

白血病には回復して元気にくらしていらしゃるかたがたの
お話を色々聞かせていただきました。

この病気はどうなんでしょう?ある資料では発症してからの余命は1~5年とありました。

不安で仕方ありません。よろしくお願いします。

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A 回答 (1件)

過去ログがご参考になるかと思います。


http://oshiete1.goo.ne.jp/kotaeru.php3?q=103664
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この回答へのお礼

ありがとうございました。
自分でももっと勉強しなければと思いました。

お礼日時:2005/10/27 14:04

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Q骨髄異形性症候群

母が「骨髄異形性症候群」という病気になってしまいました。
年は50歳を越えているので骨髄移植という方法がとれません。
この病気についていろいろ調べてみると,インターネットの情報でも
お医者様の意見も,今のところあまり良い治療法がないといった感じです。
そこで、少しでもこの病気に関して専門的に行っている病院等ありましたら、是非教えてください。東京近郊であれば助かります。
また、骨髄移植が出来ない人がどういった治療を行っているか,お医者様,経験者の方の御意見が聞ければと思います。よろしくお願い致します

Aベストアンサー

pake-pakeさん、こんにちは。
お母様がご病気にかかられ、心中いかばかりかとお察しいたします。

実は私の友人の兄も同じ病気にかかりました。
しかし、彼はそこから「急性白血病」に進行してしまいました。
彼も、pake-pakeさんのお母様同様、骨髄移植という治療法がとれませんでした(心臓が弱いため)。
今は、入院中の病院から、「国立がんセンター」への転院を考えています。
といいますのも、「国立がんセンター」では、骨髄移植に代わる『ミニ移植』という治療法を施しており、現在のところでは一番症例も多いからです。
(『ミニ移植』というのは恐らく通称です。医学的には別の呼び名があると思います)
私もまだまだこの病気・治療法については勉強中ですので、詳しいことが申し上げられず残念です。
血液の病気に関して、実績があるのは

1.慈恵医大
2.東京女子医大
3.国立がんセンター
4.国立国際医療センター

などのようです(いずれも都内)。

また、私がサイトで見つけて実際に友人の兄が飲んでいる『エキス』があります。
「白血病が治った!」など、患者さんの声も多く寄せられているそうです。
彼も、これを飲み始める前は身体中チューブだらけだったのですが、みるみる健康状態が回復し、一時は「退院間近!」というところまでになったのです(一応、ご参考までにURLをご紹介しておきます)。
ですが、ここへきて容態が急変してしまい、ご本人はもちろん(告知もされています)、ご家族も大変苦しんでいます。
その他、プロポリスやアガリクスなど、「良い」とされているものは、みんな試しています。
私も、とにかく治って欲しいと、今いろいろな情報を集めているところです。

このサイトでも何回か質問しましたし、gooのサイト内でも『骨髄異形成症候群』で
「質問検索」すると、いくつかヒットしますよ。

お互い、大切な方が重病になり、いろいろ大変かと思いますが、まずは「絶対に治る!」と信じて気持ちを強く持つことだと思います。
ご希望どおりの治療法が見つかり、お母様が快方に向かわれますよう、影ながらお祈りしております。

参考URL:http://www.murasaki-ipe.com/

pake-pakeさん、こんにちは。
お母様がご病気にかかられ、心中いかばかりかとお察しいたします。

実は私の友人の兄も同じ病気にかかりました。
しかし、彼はそこから「急性白血病」に進行してしまいました。
彼も、pake-pakeさんのお母様同様、骨髄移植という治療法がとれませんでした(心臓が弱いため)。
今は、入院中の病院から、「国立がんセンター」への転院を考えています。
といいますのも、「国立がんセンター」では、骨髄移植に代わる『ミニ移植』という治療法を施しており、現在のところでは一...続きを読む

Q『骨髄異形成症候群』から『急性白血病』に進行した場合

『骨髄異形成症候群』だった人が、『急性白血病』に病気が進行してしましました。
しばらく病状は安定していたのに、医師が本人に告知した直後から白血球の数が異常に上昇し、『急性白血病』に進行したとの診断を受けたそうです。
「ほとんど助からない」ような言い方をする医師に、本人を含めたご家族は大変不信感を抱いており(例えそうだとしても、もっと前向きな言い方ができるのではないでしょうか)、転院を考えているそうです。

この病気に詳しい方、または「この病院が良い」という情報をお持ちの方、ぜひ教えて下さい。
ちなみに、ご家族は「国立がんセンター」への転院を考えているようです。
宜しくお願いします。

Aベストアンサー

大変な病気にかかられてご本人も周りの方々も苦しんでいらっしゃるというのに何という無神経な医師なのでしょう。
告知を全否定するつもりはありませんが、希望を打ち砕くための告知では無いはずです。

下記は国立がんセンターのサイトの急性骨髄性白血病の情報が記載されたページです。
詳しい情報が載っていますのでご覧下さい。
尚、このページにも書かれていますが白血病発症後はなるべく早く専門の病院に診せることが大切なようです。
今回は国立がんセンター転院が適切なのではないでしょうか。
または白血病の権威と言われる先生がいればそちらの方が最新の治療を行って貰えるかもしれません。
影ながら快方に向かわれることをお祈りしております。

参考URL:http://wwwinfo.ncc.go.jp/NCC-CIS/pub/0sj/010215.html

Q骨髄異形成症候群の治療方法について

私は、現在71歳です。先日、某病院の血液内科にて、骨髄検査をした結果、骨髄異形成症候群と診断されました。この病気を治すには、骨髄移植が有効とのことですが、高齢者には危険が伴うので無理とのことで、病院側としても他の治療方法を検討するということですが、私のような高齢者に対しての有効な治療はどのようなものがあるのでしょうか詳しくご教示ねがいます。

Aベストアンサー

骨髄異形成症候群(MDS)と診断されたとのこと、気落ちすることなく、治療に専念されますよう。
私は母(85)が4年前に診断され現在も治療を受けておりますので、専門家ではありませんが母の治療についてご参考になればとおもい書かせていただきます。
 母は、81歳の時かかりつけの内科医院で、貧血の診断を受け紹介された血液内科でMDSと診断されました。
 当時、へモクロビンが5程度しかなく輸血も検討しましたが、5番染色体の異常でしたので、レブラミドという薬で治療を始めたところ、徐々にに改善し10まで上がり、骨髄検査でも異常がないところまで回復しましたが、薬を減らしたところ一気に悪性細胞が増え、しかも多数の微妙に違ったコピー細胞ができて薬が効きにくくなってしまいました。
 それで、ビザータという注射液の治療で1年程小康状態を保ちましたが、それもききなくくなり、現在はレブラミドに戻し10日におきに400ccの輸血を受けながら小康状態を保っています。
 MDSは多様な病態があり、短期間で急性白血病に転換し数ヶ月で亡くなられるかたや、悪性化せず10年も生きられる方もあるそうです
いずれにしても、民間療方がきくような病気ではなく専門医にお任せするしかありません。

ちなみに上記の2薬剤は、保険はききますが非常に高価で毎月、高額医療費限度額まではかかります。

骨髄異形成症候群(MDS)と診断されたとのこと、気落ちすることなく、治療に専念されますよう。
私は母(85)が4年前に診断され現在も治療を受けておりますので、専門家ではありませんが母の治療についてご参考になればとおもい書かせていただきます。
 母は、81歳の時かかりつけの内科医院で、貧血の診断を受け紹介された血液内科でMDSと診断されました。
 当時、へモクロビンが5程度しかなく輸血も検討しましたが、5番染色体の異常でしたので、レブラミドという薬で治療を始めたところ、徐々にに改善し1...続きを読む

Q骨髄異形成症候群

父(65歳)が、骨髄異形成症候群という病気になってしまいました。1月25日から1ヶ月入院しており、輸血を5回受けています。2週間前からは免疫抑制剤の投与を開始し、今週金曜日に一応退院します。今後は10日~2週間のサイクルで通院、輸血を行っていくようです。
お医者様からは「ミニ移植」も勧められましたが、本人の希望で今のところ、移植は考えていません。
お医者様には退院後の生活についてまた詳しく説明を受けるつもりですが、食生活について気をつけるべきことがあれば事前に知りたいと思っています。
抵抗力が弱まっている病気なので、単純に考えて生ものは控えるとか、食材を加熱処理して食べるとか、外食は控えるとかが考えられると思うのですが、「ダメ」なことではなく「イイ」ことってどんなことだろうと思いまして。
やはり鉄分の多い食品とかがいいんでしょうか?それともあまり関係ないのでしょうか?

Aベストアンサー

骨髄異形成症候群の予後は、染色体検査の結果が大きなウェイトを占めます。

病気自体、また定期的な輸血ということより鉄過剰状態になっていますので、鉄分の摂取は全く無意味です。
生活習慣病がなければ、精神面を考え好きなものを食べさせてあげた方が良いと思います(もちろん一般的に体に良くないとされるものや刺激物は別ですが)。

免疫抑制剤内服前後にグレープフルーツは止めて下さい。

アガリスクやキノコは骨髄異形成症候群には全く無効です。

人混みではマスクを着用し、手洗い、うがいをまめにすることがいいと思います。

投薬の効果が出ると良いですね。

Q骨髄異形成症候群の免疫抑制療法について

私は6年前に妊娠したときに、血小板の数が少ないことが判明し、骨髄異形成症候群と診断されました。しかし、幸いなことに何の自覚症状もなく、昨年は何とか2人目の子どもを妊娠・出産することもできました。
妊娠すると血小板は1万を切るのですが、出産後に7万ほどに回復し、その後徐々に減っていくということを繰り返しています。現在は5万ちょっとです。
こんな状態なので、担当のお医者様には免疫抑制療法というのを勧められています。簡単に言うと、ウマの抗体を5日間投与し、その後内服薬を飲むというものらしいです。この治療には副作用があって、その副作用も個人差があるということです。私はアレルギー体質なのですが、その場合副作用がひどくなる可能性も高いといわれました。
そこで質問なのですが、免疫抑制療法を行うと、どのような副作用がどの程度の期間現れるのでしょうか。個人差はあるらしいのですが、経験されたことのある方、間接的にご存知の方がありましたら、どんなことでもかまいませんので教えて頂けないでしょうか。治療をするなら育児休暇を取っている今のうちだとは思うのですが、まだ子どもも小さいので、あまり入院が長引くようならやめようかと迷っているのです。よろしくお願いします。

私は6年前に妊娠したときに、血小板の数が少ないことが判明し、骨髄異形成症候群と診断されました。しかし、幸いなことに何の自覚症状もなく、昨年は何とか2人目の子どもを妊娠・出産することもできました。
妊娠すると血小板は1万を切るのですが、出産後に7万ほどに回復し、その後徐々に減っていくということを繰り返しています。現在は5万ちょっとです。
こんな状態なので、担当のお医者様には免疫抑制療法というのを勧められています。簡単に言うと、ウマの抗体を5日間投与し、その後内服薬を飲むとい...続きを読む

Aベストアンサー

■骨髄異形成症候群(Myelo-dysplastic syndrome. MDS)
の免疫抑制療法の副作用としては、抗体拒否反応としての急性反応があります。アレルギーショックなのですが、急性反応なので予測が困難です。

■内服薬の内容が明らかではないので何とも言えませんが、ご自身のように低リスク群では副腎ステロイドホルモンを投与することがあります。一般のステロイドの副作用(中心性肥満、胃腸症状)他があります。授乳が制限されることがあります。

■注射点滴の治療以外は、必ずしも入院を続けなければならない治療ではありませんので、一般的な事項よりも医師から個別の治療について説明を受けることです。

■MDSはその重症度によって治療方針が全く異なりますので、入院期間などはなんとも言えないところです。

Q骨髄異形成症候群

病院で骨髄異形成症候群と診断され、将来は骨髄移植を勧められました。骨髄移植を行うと8割が完治するとのことですがネットや本を見ると血液ガンは一生完治とは言わないと書いてあるのもあります。

骨髄移植後、社会復帰をしたく、人によって考え方が違うと不安です。

仮に完治と言われた後でも病気のことで、職場の面接やその他のことでも差別されたりしますか?

詳しくわかる方がいたら教えてください。

Aベストアンサー

詳しくわかるのは専門医です。
こういう質問欄で、素人の話を聞いてもだめです。
全国骨髄バンク推進連絡協議会が運営するフリーダイヤル
0120-81-5929 に電話するのが一番です。
土曜日の10時から16時まで。
ただし第二第四土曜が専門医の当番です。
第一第三土曜は、快癒した元患者が当番で、経験に基づく闘病生活への助言、また患者同士でなければわからない、患者同士でなければ話せない悩みなどの相談を受けています。

Q骨髄異形成症候群

85歳の祖父が骨髄異形成症候群になってしまいました。
今は治療はせず経過を観察するという診断結果で、医者は、深刻なことは何も言わなかったそうです。
祖父も安心しています。
しかし、私がネットで調べてみると5~10年生存する確率は10~20%とかなり大変な病気だそうです。
もし2、3年以内に死ぬ確率が高いなら、祖父にも知らせないといけないと思います。
病院も変えないといけないかもしれません。

医者が何も言わないということは、大丈夫と思ってよいのでしょうか?

話は変わりますが、紫イペエキスやアガリクスなど、この病気にはどうなのでしょうか?

Aベストアンサー

この病気になられる方の多くはご高齢です。
たとえこの病気になっていなくても85歳のお爺様が10年後にお元気である可能性は高くないといわなくてはなりません。
治療も積極的に強い薬を使う造血幹細胞移植などは適応外でしょう。
今後は状態の変化に応じて対症療法をすることなるでしょう。

参考URL:http://www.ncc.go.jp/jp/ncc-cis/pub/cancer/010220.html#01,http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/102.htm

Q血液の芽球について

骨髄芽球の定義がいまいちよく分からないのですが,前骨髄球や後骨髄球も骨髄芽球に含まれるのでしょうか?
よく,白血病の定義などで,「芽球が20%を占める…」などという表現が使われますが,たとえば,『芽球が20%を占めるので,急性前骨髄急性白血病である』などという表現をするということは,前骨髄球も芽球に含まれているということでしょうか?
それとも,急性骨髄芽球性白血病という言葉があるということは,骨髄球より前の状態が骨髄芽球で,骨髄芽球と骨髄球は別物なのでしょうか?
同じ理由でリンパ芽球というものはどうなのでしょうか?
専門的な質問で申し訳ないですが,ご存知の方は是非,ご教授願います.

Aベストアンサー

顆粒球系の白血球の分化過程は
骨髄芽球→前骨髄球→骨髄球→後骨髄球→桿状球→分葉球
このようになっています。
分化とは若い細胞が成熟して大人の細胞になる過程のことをいいます。

質問にありました骨髄芽球ですが、形態的に最も若いと識別できる細胞で、
前骨髄球や後骨髄球とは異なる細胞です。

そして白血病で使用する芽球という言葉は、
正常の状態で存在する骨髄芽球や前骨髄球といった細胞を指すのではなく、
白血病細胞(=悪性細胞)と考えた方がいいです。

例えば急性前骨髄球性白血病は正常な前骨髄球が芽球といわれるわけではなく、
前骨髄球と類似する段階までしか大人になれない白血病細胞(=芽球)による白血病ということになります。

白血球が大人になれないということは正常に機能する状態になれないということになるので、
抵抗力低下等、重篤な全身症状を引き起こし、命の危険性が脅かされます。

リンパ球についても同様の考え方ですが、
顆粒球系と比べると形態的に成熟段階を鑑別するのが難しいです。

ただ現在は分子生物学的手法によって、目に見えない細胞性格を判断できるので、
総合的に様々な分化段階の細胞を認識することが可能です。

長くなりましたが、参考になれば幸いです。

顆粒球系の白血球の分化過程は
骨髄芽球→前骨髄球→骨髄球→後骨髄球→桿状球→分葉球
このようになっています。
分化とは若い細胞が成熟して大人の細胞になる過程のことをいいます。

質問にありました骨髄芽球ですが、形態的に最も若いと識別できる細胞で、
前骨髄球や後骨髄球とは異なる細胞です。

そして白血病で使用する芽球という言葉は、
正常の状態で存在する骨髄芽球や前骨髄球といった細胞を指すのではなく、
白血病細胞(=悪性細胞)と考えた方がいいです。

例えば急性前骨髄球性白血病は正...続きを読む

Q骨髄異形成症候群(MDS)の予後と治療について

骨髄異形成症候群 myelo dysplastic syndrome の予後は、どんなものでしょう?
放置すると2年ぐらいしか持ちませんか?
根治するのには、骨髄移植以外に方法はありませんか?
治療薬としては、どんな薬がありますか?
薬で根治は望めないですか?

Aベストアンサー

MDSといっても、いろんな病型があり、その病型でも個人差が大きいので
一概には言えません。
IPSS(国際予後スコアリングシステム)で0点なら平均5.7年の生存期間がありますが、
2.5点なら平均0.4年の生存期間です。IPSSで何点か担当医に尋ねられてください。
(最近はIPSS-Rで評価する事が多いようです)


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