ALSについて

　去年の11月頃から腕の痛みを感じ50肩ぐらいに思っているうち、手首の握力

　がなくなり物を落としたり、掴むことが出来なくなり大学病院でMRIの検査をしま　したら脳に異常はなく成形外科で診察の上頚椎を手術しました。3ヶ月入院後
　退院その後相変わらずのため、こんどは、成形内科で診察の結果 ALS という　難病であることを告げられました。
　
　　現在は自宅で独りの生活ですが、もうすでに口のロレツが回らないし、左腕は
　動かなくなっている状態ですが、現在はホームヘルパーさんに6日間見ていた　　だいてますが、今後はいずれ全身が侵される行くとのことですが、兄妹も高齢　　者で、入院した場合医療費はともかく身の回りのお世話を家政婦さんにお願い　すると　1日2万円かかるそうですが、費用の公的な援助をしていただく方法は
　ないのでしょか。

　◆患者は年齢は65歳の女性です

　　宜しくお願いします。　　　　　　　　　　投稿者72歳です

No.3 回答者： oyazi01 回答日時： 2009/05/26 16:12

日本ＡＬＳ協会滋賀県支部の者です。

「ＡＬＳ」と言う病気の告知は受けておられますね。
(1)とりあえず、お住まいのところの「保健所」の難病担当の方に行かれ、難病申請についての相談をしてください。同時に、難病の担当の方に、「介護申請の仕方」「障害者手帳の交付の仕方」「日常の生活の仕方」や国・県・市から援助してもらえるものについてご相談してください。
(2)次に、お住まいの近くの日本ＡＬＳ教会の支部を探してください。
探し方については、ご紹介するＨＰを参照してください。
　　日本ＡＬＳ協会本部　http://www.alsjapan.org/
ここのＨＰを参考にしていただき、各支部の所在を確かめてください。
そして不明なこと調べてください。
あせらず、階段を一歩一歩。亀のようになって頑張ってください。

参考URL：http://www.alsjapan.org/

No.2 回答者： saitasaia 回答日時： 2009/05/16 23:00

大変な病気にかかりながらも前向きに先の準備をされているのですね。

ALSは都道府県の特定疾患研究事業の病気に該当しますので、診断されてからこちらの申請を済ませているのでしょうか。これにより医療費の自己負担分（1割または3割）を補助されるようになります。これには薬局で薬をもらったり、訪問看護という看護師に訪問してもらい身の回りのことを助けてもらうこともできます。訪問看護はこれから進行する病気の症状を助けてもらうには心強いサービスです。
また、介護保険の要介護認定申請を市町村やお近くの地域包括支援センターで行い認定を受けることで、いろいろな介護サービスを1割負担で利用することができます。ヘルパーさんは介護保険で使っているのでしょうか。
病名からは保健所の保健師さんにも無料で定期的に訪問してもらい相談をすることもできるでしょう。
入院中の介護については看護師の役割になります。洗濯などのために介護者を頼むのには自費で頼むしかありません。生活が困窮しているというのならば生活保護が該当するかもしれません。このような場合はには生活保護費で支払に当てることになります。入院中でも1日中家政婦さんについていてもらう人はほとんどいませんから、洗濯など事情に合わせて利用してはいかがでしょう。入院中でも家政婦さんを頼みたい。経済的に困っている等の相談は、病院の医療相談員が親切に応じてくれると思います。

No.1 回答者： v008 回答日時： 2009/05/15 22:18

まず　福祉協議会（社協）または市役所の福祉課に相談してください。

http://www.shakyo.or.jp/links/index.htm　ここから探せます。