はじめまして。
先ほど親から弟が白血病になったと知らされました。
2日前に救急車で運ばれて腎盂腎炎の疑いで2週間ほど入院すると聞いていたんですが、検査の結果白血病だということでした。搬送先の病院では専門の先生が居ないとのことで病院を移るようですが、先ほどの電話で両親は憔悴しきった様子で、私がどうにかしなければならないです。
そこで質問なのですが、ネットで「白血病の名医」などを調べたら幾つか病院が出てきました。そちらに入院を希望する場合はどのような手続きを行えばいいですか?また、家族が大きな病気で入院することが初めてでどうしたらいいかわかりません。明日、病院に伺って状況を聞こうと思うのですが、聞いておくこと、やるべきことなど、何かありましたら教えて下さい。白血病に関する情報でもなんでもいいです。よろしくおねがいします。
A 回答 (7件)
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No.1
- 回答日時:
あなたがネットでしらべてきた「白内障の名医」になにか意味があるでしょうか。
あなたにはその情報の真偽をたしかめる知識も能力もありません。まわりで意味もなく騒ぐのがもっとも治療に邪魔です。少なくとも、医療者にとってこれほどやる気をそぐものはありません。
転院先は搬送先の医師に任せましょう。すくなくともあなたよりはあてになります。
あなたにできることは、付き添い等の、実際的な肉体労働です。あとはすべて「やらないほうがいいこと」ですよ。
返答ありがとうございます。
親族への付き添いを「肉体労働」などという発言に無神経さを感じますし、意味もなく騒ぐというのはどういうことでしょうか?別にミーハー的な意図ではなく、家族として最善の選択をしたいという気持ちだけです。
No.2
- 回答日時:
ANo1 です。
訂正します。× あなたがネットでしらべてきた「白内障の名医」になにか意味があるでしょうか。
○ あなたがネットでしらべてきた「白血病の名医」になにか意味があるでしょうか。
これは失礼しました。いいたいことはかわりません。
No.3
- 回答日時:
まずは今の病院の担当医に相談して
紹介状を書いてもらって下さい
特に入院を必要とする転院ですと
医師同士で話し合ってもらうのが一番良いのですが≪相手先がベットが空いているかだけでも確認してもらわないと入院出来なければ通院と言う形になってしまいます≫
白血病は、
急性期と慢性期が有って
最初は、急性期と考えてください
それで治療や投薬などで、慢性期になれば、日常的な生活もできます≪無理はできませんが≫
ただ時限爆弾でいつまた急性期に移行されるかは、医師でも判りません
それを繰り返していく間に、急性期に、亡くなります
その前に、骨髄移植できれば良いのですが
まずは今の担当医に相談してください
今転院はかなり、弟さんの、体の負担が大きいので、出来れば慢性期になってから、転院をした方が良いと思います
ご返答ありがとうございます。
もう一生病院生活なのかと思いました。明日医師に相談してみたいと思います。ご丁寧に教えて頂きありがとうございました。
No.4
- 回答日時:
急性骨髄性白血病
急性リンパ球性白血病
慢性骨髄性白血病
慢性リンパ球性白血病
簡単に以上のように分かれます
病名が分かって分からないことが出たらまた質問し直してください
もし骨髄性でしたら骨髄が合うかが決めてになります
得意な病院を探すのがよろしいでしょう
入院に関してはベッドが空いていれば特に難しい手続きは入りません
次の病院で詳しい再検査のち正しい治療法を選択してください
完治することをお祈りします
ご返答ありがとうございます。
搬送先の病院では詳しくどういった白血病なのかも分からないとのことでした。病名がはっきりしたらまた質問したいと思います。ご丁寧にありがとうございました。
No.5
- 回答日時:
白血病というのは、それほど珍しい病気ではありませんし、
治療方法も一定の基準がありますから、
それに従って、治療されるのが普通です。
まずは、白血病と診断した先生が紹介してくれる
白血病の専門医のところへ行ってください。
患者や家族の精神的なケアは、これは別問題です。
日本は病気を治すのは一流ですが、
患者のケアは三流です。
なので、ケアは自分で、ケアをしてくれる人を探さなければ
ならないのが現状です。
例えば、米国では、癌(白血病を含む)と診断されれば、
患者の精神的ケアをするのが当たり前になっています。
でも、日本では、しないのが当たり前なのです。
精神腫瘍学(サイコオンコロジー)の専門家も少ないです。
ではどうするか……
転院した病院にサイコオンコロジーの専門家がいれば、
相談をしてください。
また、医療コーディネーターという専門家に相談をしてください。
「医療コーディネーター」で検索すればヒットします。
プロですから、もちろん、有料です。
今から、白血病の勉強をしていたのでは、
とてもじゃないですが、間に合いませんよ。
なので、プロの助けを借りてください。
同時に、ご家族がどのような白血病なのかを知って、
それに対する治療方法などを勉強してください。
白血病にも色々な種類があります。
がん保険に契約しているならば、
保険会社が提供するサービスも利用してください。
ご返答ありがとうございます。
医療コーディネーターですね。調べて相談してみたいと思います。的確なアドバイスありがとうございました。
No.8
- 回答日時:
「名医」のいる病院への転院の件ですが、基本的にはNo5さんの回答の通りです。
「白血病」といっても色々な病型があり、それぞれの治療法も異なります。
たとえば、治療法で骨髄移植を選択するなら、骨髄移植を数多くこなしている病院が良いでしょうし、病型がCMLなら、CML治療を数多くこなている病院(医師)が良いでしょう。
病型や第一選択の治療法が解ったら、また質問してください。骨髄移植が第一選択となった場合は、兄弟として、骨髄提供ができるかどうかのHLA検査を受けてくださいね。
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