5歳の息子のことで、相談させて下さい。
脳奇形があり、手の不随意運動も少しあります。
2日前まで急性呼吸器不全で入院してましたが、入院中は夜も昼寝の時も睡眠に全く問題ありませんでした。しかし、退院した日から突然寝入りの時に、両腕が凄い勢いでビクッとして、眠れなくなってしまいました。間隔も2~3分に1回。
ビクッとした時、息子はビックリと同時に何かに怯えるような目をするんです。(目は合います)
あと、ビクッとして目が覚めた時に全身に力が入って一瞬腕を小刻みにプルプルさせます。
このままじゃ精神的にも体力的にも可哀想なので、今日主治医に診てもらいトリクロリールシロップと言う薬を処方してもらいました。夜に飲ませてみようとは思いますが、このような薬で眠らせることによって、症状がよくなるものなんでしょうか?
ミオクローヌスと言う状態ではないか、と言われましたが息子の場合も当てはまりますか?
息子が喋れれば何が起こっているかわかるのですが、喋ることが出来ないので親としてはどうしてあげたらいいのかわからず、困っています。
本人は凄く眠そうにしていますが、寝かそうとすると寝るのが怖いのか泣いてしまいます。
似たような経験をお持ちのかた、どのように対処するべきか教えてください。
よろしくお願いします。
No.2
- 回答日時:
私の子はミオクローヌスではありませんが
寝入りばなの痙攣は頻繁でしたので
私が寝ている間に痙攣重積起こして死んだらという恐怖で
常に寝不足フラフラ育児をしてきました
心労お察し致します
ご質問者様のお子さんはそんなに頻回では
参ってしまいますね
私は医師ではありませんのでそのお薬が効くと断言はできませんが
トリクロールシロップって確か小さい子が脳波検査の前に飲んで寝るためにつかう薬でしたよね?
眠りに入るのがうまくいかず発作を起こすことは多いので
きっと上手に眠れるようにするためのお薬なんでしょうね
効くといいですね
ご質問者様とお子さんが安眠できますようお祈り申し上げます
お大事に
回答ありがとうございます。
回答者様も大変ご苦労なさったんですね。
そうなんです。息子がどんどん衰弱して、私が寝ている間に息絶えてしまったら…と、思うと怖くて眠れませんでした。
今は薬が効いてぐっすりと眠ってます。
呼吸も安定してますし、ビクつくこともなく眠れている息子を見て少しホッとしました。
このまま症状が無くなってくれるといいのですが、とりあえず様子見しかないですね。
お優しいお言葉とても嬉しいです!!
本当にありがとうございました!
No.1ベストアンサー
- 回答日時:
ミオクローヌス(確か、てんかんの一種だったと思います)と、主治医に言われたのであれば、息子さんはそうなのだと思います。
また、てんかんの発作は、大人が全速力でマラソンをした後くらいのエネルギーを使うと言われているので、「眠い」のではなく、「ぐったり」している可能性がありますよ。
シロップを出されたのであれば、飲ませて様子を見て、効果を主治医と相談すべきだと思います。
てんかんの種類によっては、「発作」が繰り返し起こると、発達障害という後遺症も起きる場合があると言われてます。
主治医は、おそらく「てんかん発作」を抑えるためのシロップを処方されたと思いますので、すぐに飲ませて様子を主治医にまた報告すべきだと思います。
また、てんかんは、寝入りや寝起きに起きる場合が多いようです。てんかんの種類等でさまざまですが…。
あとは、質問者様がここで説明したような、息子さんの様子を必ずビデオに撮影して、主治医に再度報告して下さい。
主治医も、実際の様子を見なければわからないと思いますので。
さらに、てんかんセンター(日本国内に数カ所のみ。静岡県や東京都等。)には、医者の中でも、てんかんのエキスパートがいるので、一度セカンドオピニオンで受診してみても良いと思います。
その際には、「長期脳波」をおすすめします。
ビデオで撮影しながら、同時に脳波をとる検査なので、質問者様が気になった場面でボタンを押すこともできます。
質問者様がボタンを押した箇所と、その時の脳波を専門医が詳しくみてくれます。
その他に、発達が影響ないかどうか、確認してくれるので、「長期脳波」と「発達検査」をお願いしてみると良いです。
かなり蛇足だったかもしれませんが、参考になれば良いですが…。
解回答ありがとうございます。
蛇足だなんてとんでもないです!
私もてんかんの一種なんだろうなぁ
と思っていましたが、知識も無いですし
専門の病院があることすら知らなかったので、
とても勉強になりました。
薬も効きすぎず効果を発揮しているようで、
息子はすやすやと寝ていて、先程やっと
目を覚ましてスッキリした顔をしてます。
てんかんってそんなにエネルギーを
消費してしまうのですか…
息子はぐったりしてたのかもしれないです。
眠すぎてゲラゲラ笑ってたんで、勝手に
まだ大丈夫と思ってました。
様子を撮っておいて、続くようなら主治医に
相談してセカンドオピニオンしようと思います。
色々と教えてくださり、本当にありがとうございました。
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