多発性硬化症疑惑

こんにちは。35歳女性です。
多発性硬化症かもしれないと医師に言われました。
お詳しい方よろしくお願いします。
病状の経過

去年7月頃左目に違和感
眼科に受診し、大きな病院の紹介状を書いてもらう。
以前は裸眼1.0の視力がめがねをかけても0.4以下しか見えない状態。ちなみに右目は1.5。

大きな病院の眼科にて
検査結果異常なし。
眼科から神経内科に移る

検査の結果
小脳に病変確認。
視神経伝導検査では患側のほうに遅れがあると説明を受ける。

現在、右半身にだる重い感じがあり
右片足立ちの保持が出来ない。
日常生活には不便がない程度。
視力は両目で見ると文字が見えづらく片目を閉じてPCを打っている状態。

医師から
視神経になんらかの障害があるのは明らかと言われる。

そこで質問です。

これから違う検査があるとしたら
脊髄の検査もあるでしょうか？

多発性硬化症疑いは何が1番の決め手なんでしょうか？

もし病気が確定したら
普通に生活できなくなるでしょうか？

医師に言われると
色々考えてしまい、不安です。

経験者の方の意見もいただけたら嬉しいです。
よろしくお願いします。

No.2 ベストアンサー 回答者： rusei 回答日時： 2014/01/30 19:00

わたしも多発性硬化症の強い疑いで神経内科に通っています。

わたしは眼には異常はなく、最初は手の震えで、脳外科を受診してＭＲＩを撮り
白い影があり、「多発性硬化症の強い疑い」と言われました。

今は転院して専門医に診てもらっています。
まだ神経内科に通院し始めて１年半くらいですが
初発が１０年前と言われています。

診断が確定した方でも普通に生活しているようですよ。

「ＭＳキャビン」で検索してみてください。
多発性硬化症のことがわかると思います。

この回答へのお礼

回答ありがとうございます。
1年半も通院していらっしゃるんですね。現段階でも「疑い」なんですか？
確定に時間がかかる病気なんでしょうか。
とりあえず私は視力だけでも良くならないかなって思ってます。
MSキャビン見ました。ありがとうございます。
薬も書かれていましたが、飲まれていますか？
飲んだら症状は改善されるでしょうか。色々聞いてしまってすみません。
でも、同じように疑いと言われていらっしゃる方の意見を聞けて
嬉しかったです。

あ、高熱ダメなんですね？
貴重な意見ありがとうございました。

お礼日時：2014/01/31 07:17

No.5 回答者： rusei 回答日時： 2014/02/01 12:25

こんにちは。

眼の具合、大変ですね。
最悪、失明してしまうこともあるそうです。
でも、逆に良くなる（もとに近い状態戻る）こともあるらしいです。

わたしは左膝が特に痛いので、湿布やサポータで凌いでいます。
特に寒い時期は痛みますね。
手も痛い時は痛いし…。

精神病で作業所に通所予定なのですが
座り作業だから足はいいとしても、手を使うのでちょっと不安です。

多発性硬化症の症状でも精神面に影響があるものがあります。
統合失調症の症状なのか、多発性硬化症の症状なのかたまにわからなくなります（苦笑）

この回答へのお礼

いくつもの病気と戦っていらっしゃるのですね。尊敬します。
それと同時に意見をいただいて
安心しました。
あ、同情とかじゃないですよ？
私も病気に負けてられない的な気分です。
ご親切に何度も書き込みありがとうございました。
先は長そうですが
現実を見てがんばっていきたいと思います。

お礼日時：2014/02/01 22:30

No.4 回答者： rusei 回答日時： 2014/01/31 16:56

Ｎｏ．２です。

１００％間違いないとは言われているのですが
「特定疾患」の認定に必要な条件が揃ってないのです。
ＭＲＩで新たなる病変が確認できていないのです。
初診から５年かかる人もいるらしいです。

クスリはプレドニンを痛み止めとして服用しています。
１回１錠隔日です。合わせて胃薬とビタミンＤは毎日です。
胃薬は夜もです。
飲まないと両手膝痛くて何も出来ません。
飲んでいても膝が痛くて歩くのも辛かったりするので、杖を使うこともあります。

クスリの服用は今は全く気にならないですね。
ほかの病気もあるので、クスリがちょっと増えた。という感じです。

わたしはＭＳキャビンの情報誌を年間購読しているので
病気についてわからないことがあると、相談させてもらっています。
以前は誰でもＯＫだったのですが、今は購読者しか相談出来なくなっています。
わたしが今の専門医にかかるきっかけも
ＭＳキャビンで相談して、近いんだから〇〇病院の✕✕先生に診てもらいなさい。
と言われて、転院しました。結構遠くから通院している人もいるとか。
以前通っていた病院の神経内科医は紹介状をお願いした時に
セカンドオピニオンと勘違いしてました。
それほど有名な専門医らしいです。

先の回答に１０年前に初発と書きましたが、その意味の質問が来るかな？
と思っていたのですが、なかったので念のために書いときますね。

今の神経内科に転院して２度目の受診日に造影剤ＭＲＩを撮ったのですが、
わたしは統合失調症も患っていて、
そのときの脳の状態から、先生が「統合失調症はいつから？」と聞いてきたので
「１０年前です。」と答えたら、「じゃあ多発性硬化症も１０年前が初発。」と言われました。

８年前にも大学病院で疑いという診断も受けていたりするし、結局そのときは別の病院で完全否定され
もっと早くわかってたら、違ってたのかな。とも思いますが
統合失調症そのものが良くなってきたのがここ１年くらいなので、
まあ仕方ないかも。と思っています。

今は統合失調症ともうひとつメニエール病でもあるので仕事は出来ないし、
クスリのことを考えたら子供も望めないけど、毎日楽しくやっていますよ。
あ、子供を諦めなさいということではないですからね。
多発性硬化症で実際に妊娠出産したひともいるらしいです。

多発性硬化症はまだまだ研究段階なので、どうなるかわからないけれど
お互い不安にならずにいきましょうね。

あとでわたしのプロフィにわたしのブログのアドレス紹介しておきますね。

この回答へのお礼

特定疾患の認定に必要な条件があるのですね。初めて知りました。
そして膝も痛くなるのですか？
自分も思い当たる事があり
決まって右膝ですが、急にキリッと痛みだし歩行が困難な事がたまにあります。
整形外科では腱鞘炎と診断されたのですが、普通に生活してるのに
どうしてかなって。
関節とかも痛くなるんですか？

お話を聞いている限りよく似ている事が多いため、ちょっと不安ですが
普通に生活されていらっしゃる事を聞いて内心ホッとしています。

私には小学生の子供がいます。寡婦です。実家も遠いので、2人でがんばって生活してます。
目の具合で鍵穴に鍵をさせない事があり、子供に鍵を開けてもらったりします。今は協力しあってやってます。

ruseiさん、色々相談に乗ってくださりありがとうございます。
プロフ見てみますね。

お礼日時：2014/01/31 19:21

No.3 回答者： rusei 回答日時： 2014/01/30 22:24

あ、そうそう、大事なこと。

高熱になると良くないらしいです。
インフルエンザ等気を付けてください。

わたしは予防接種受けましたよ。

No.1 回答者： USB99 回答日時： 2014/01/30 07:04

小脳の所見が多発性硬化症として矛盾がない所見であれば、通常型の多発性硬化症と考えて矛盾はないので、あとは経過を観察して診断となるかと思います。

小脳の所見が多発性硬化症としては？であれば、Leber病（男性が多いですが）などの視神経をおかす疾患から、脊髄視神経炎、視神経脊髄型多発性硬化症まで、鑑別すべき疾患は多岐にわたりますので、脊髄の評価はするかもしれません。

視神経脊髄型多発性硬化症と視神経障害を合併した通常型の多発性硬化症は、少し違う原因でおこると考えられており、経過も違うので、予後は診断をまつしかないかと思います。

この回答へのお礼

ありがとうございます。
多発性硬化症といってもいろんな種類があるのですね。
とりあえずは経過観察と言う事で、
診察、検査していきます。
詳しく教えていただいてありがとうございました。

お礼日時：2014/01/30 17:21