てんかん薬を服用するか、しないか

Question

6歳の娘の事で相談です。

一歳半くらいに初めて熱性痙攣をおこしました。
その後、熱が出る度に痙攣を起こすので、ダイアップで予防していました。

4歳の時に熱がない状態で痙攣をおこし脳波をしたけど異常なしでしたが、
その半年後にも朝起き抜けに熱なしの痙攣を起こしました。
ＭＲＩ、脳波を受け異常なし。
定期的に脳波を受けていたら、異常が見つかりました。（今から1年半前です）

娘が異常なほど薬嫌いで飲めない事、発作が頻繁ではない事で
薬の服用はせず、脳波を定期的に受けていく事にしていました。

今年の7月にキャンプに行っていたのですが、急に熱を出したらしく痙攣を起こしてしまいました。
6歳過ぎての熱性痙攣は、熱性痙攣ではなく、てんかんの発作が熱で誘発された可能性がある為
脳波を受けました。
結果は異常なしだったのですが、薬を服用するかどうかを家族で話し合って決めて下さいと言われました。

上記のように言われたのは、娘の発作が熱があるときに多い事と、
最後の無熱痙攣から2年経ってる事です。
今までのように熱があるときにダイアップで予防していくだけでもいいかもしれない、
薬を服用し始めて2年間発作がなく、脳波でも異常がなければ薬を飲まなくてもよくなるらしいのですが
娘は薬を飲まなくても2年間発作がない為、薬を服用してるから発作がないのか
元々発作がないのかの判断が難しいと言われました。

薬には副作用もあるし、出来たら飲ませたくない
でも飲んでれば痙攣を抑えられる
でも飲まなくても痙攣起こしてないし
って感じで夫婦で悩んでます。
本人は錠剤なら頑張れるかも！と言ってます。

服用する場合、デパゲンと言う薬になるそうです。

ichigoraichi · Accepted Answer

看護師で重症身心障害児病棟で働いていました。
抗てんかん薬の服用は判断に悩みますよね。親御さんのお気持ちお察しします。
発作の大きさはどの程度なのか、重積発作のような命に関わる大きな痙攣があったかどうか、今までの痙攣の程度によっても違うので参考にはならないかもですが、私なら服用はせずダイアップで様子を見ます。
それでも発作が頻繁に起こるようになったら服用をはじめるにすると思います。
理由は、無熱時の発作がほとんどないことと、その発作で重篤な状態になったことがあるなどの記載が無かったからです。また、副作用も強い薬ですし、頭がぼーっとしてコミュニケーションが取りにくくなったり、他の回答でもありましたが歯茎が増大して盛り上がったりしてきます。そして例え効果が無かったにしても抗てんかん薬は服用しだしたら途中で中止することができません。減らす場合もゆっくり少しずつ減らしていきます。服用しだしたら一生飲み続けていかなければならなくなる可能性があります。増やすことも減らすことも簡単でない薬です。
またもし、親御さんが不安であればセカンドオピニオンを希望しても良いと思います。かかっている主治医にセカンドオピニオンをしたいと伝え紹介状を書いてもらうと良いと思います。医師が変われば見解も変わるし、考える幅も広がると思いますので。
どうかよい方向に向かいますように。

suzuko · Answer

支援学校教員です。

とても悩ましい事ですね。

以前、担当した中にも「常用薬なし、発作時のみダイアップ」と言う子がいました。

母親の方針でした。

その為「薬を常用しなくてもいい」と言ってくれる医師が、転院されるたびに追っかけをしていました。

彼女は、身体が小さく、１８歳に時点でも１１Kgしかありませんでしたが、他の子に比べ、歯肉のはれや歯並びの悪さはないので「食べるのが一番好き」と言う子でした。

母曰く「てんかん薬の副作用で、一番嫌なのが、歯並びが悪くなること」とも。

ただし、彼女もまわりの子らも「重度の脳性麻痺」でもあるので、大量の「薬」を服用していましたから、本当に母親が言うように「歯肉の悪さは、てんかん薬の副作用」かどうかはわかりません。

それと「疑似発作かな？」と思われる「痙攣」もよくしていました。

あくまで、一個人の事なので、参考にはならないかと思いますが…

薬を「飲むリスク」と「飲まないリスク」を、医師にリストアップしてもらい、ご両親で決断される方が良いと思います。

てんかん 薬を服用するか、しないか

看護師で重症身心障害児病棟で働いていました。

支援学校教員です。

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