発達遅れの子がいます。親としてしっかりできずにいます。

1歳4ヶ月の子がいます。
生まれつき心臓に穴が開いていて、手術を受けましたが、その他に弁も閉じなくなり、具合がよくありません。
心臓のせいか、もしくは、手術の時、麻酔中に心臓が止まったせいか、発達が遅いです。
まだずり這いもはいはいもつかまり立ちもしません。寝返りもほとんどしません。
すぐにのけぞり、突然泣いたり、奇声を発したりします。言葉もまだですし、喃語もあまり出ません。
いろんなお医者さんに聞きますが、はっきりしたことは3歳くらいにならないとわからないそうです。

生まれた時は、心臓のこと以外は正常でした。
ですが、今は、他の子と比較しては、こんなはずではなかったのに、と落ち込んでいます。泣き叫ぶ度に、溜息をついています。
旦那さんが前向きにいてくれるのが少しの頼みでしたが、最近は彼も疲れてきたようにみえます。
どこかで、割り切り受け入れなくてはいけないと思うのですが、最初はちゃんとしていたのに、と思うと納得できない自分がいます。
まわりの人は、幸せそうに子供と接していて、自分が嫌です。
このままでは家族も壊れるような気がしてきました。
3歳までこんな気持ちで過ごすのはつらいなぁと思います。
私はどうしたらいいでしょうか。

質問者からの補足コメント

• 詳しく、丁寧な返信ありがたく思います。
  
  中隔欠損でした。
  麻酔中というのは、人工心肺に移す前の麻酔導入中、のことでしたので、脳への血流が滞りました。その後脳の検査は異常が見られませんが、療育の医者からは、検査では明らかにならないこともあるが、だからと言って脳へダメージがなかったとは言えない、と言われました。
  療育にも11ヶ月から通っています。
  通わなければもっと遅いのかもしれません。
  お願いできる公的な支援は利用させていただいています。とてもありがたく思っています。
  それでも2歳までにはいはいできなければ麻痺が残るだろうと医者からは言われました。
  優しい声かけ、が涙が出てできない時があります。泣いてはいけない、イライラしてはいけない、優しく温かく接するのが必要だとわかっていながら、できない時があります。
  足の曲げ伸ばしをして悲鳴を出されると途方にくれます。力が抜けて座り込みます。

  No.2の回答に寄せられた補足コメントです。 補足日時：2015/08/14 23:36

No.3 回答者： suzuko 回答日時： 2015/08/15 21:21

#2です。

補足読みました。

>人工心肺に移す前の麻酔導入中、のことでしたので

そうでしたか。それならば、医師は「だからと言って脳へダメージがなかったとは言えない」とは言うでしょう。ただ、それでも3分以上の「血流の滞り」ではなかったのでしょうから「脳性麻痺」と呼ばれるほどの状態とは言えないと思います。

>2歳までにはいはいできなければ麻痺が残るだろうと医者からは言われました。

う～ん。逆のように気がしますが。2歳までにハイハイができないというのは、身体に麻痺があるからで、その麻痺は「何もしなければ」残っていくということではないでしょうか？

支援学校に通う「脳性麻痺」の子たちも、幼いころからボイタ法・ボバース法などの医療機関に通って、できうる限りの「運動機能の獲得」を目指してきています。改善される子もいれば、麻痺が残ってしまう子もいます。

>泣いてはいけない、イライラしてはいけない、優しく温かく接するのが必要だとわかっていながら、できない時があります。

泣いてもいいでしょう。イライラする時は、子どもの前から離れましょう。そして、気持ちが落ち着いたら、優しく接してあげればいいのです。あなたが無理をすれば、それは全ておこさんに帰ってきますよ。

>足の曲げ伸ばしをして悲鳴を出されると途方にくれます。力が抜けて座り込みます。

つらいですね。でも、これだけは「悲鳴」に負けないで。
人間の筋肉には「引っ張る力」と「伸ばす力」があるのですが、「引っ張る力」の方が強いのです。
ですので、十分に運動させて「伸ばす力」を発揮させないと、「拘縮」と言って「ボクサーのようなポーズ」になってきます。こうなると、更に「運動が嫌い」になっていきます。

あまりに「泣く」ようでしたら、こちょこちょでもいいので、お子さんが四肢を動かすように工夫してください。そして、「療育」の先生に色々相談してください。

No.2 回答者： suzuko 回答日時： 2015/08/14 18:33

支援学校教員です。

単に「心室中隔欠損症」か「心房中隔欠損症」で「心臓弁膜症」の合併症だったのか、「ファロー四徴症」だったのかによって、多少、発達の違いがあるかもしれません。

http://www.jsps.gr.jp/general/disease/cv/VSD.html

>手術の時、麻酔中に心臓が止まったせいか

それは「ほぼ関係ない」でしょう。何故ならば、「手術で心臓を止める時には、人工心肺をつける」からです。脳への酸素は確保されます。
どちらかと言うと「日常的に脳への酸素供給量が少ない」ことが、問題になります。手術で完治されていれば、問題は起きにくいのですが、支援学校に入学する子には「穴がふさがっていない」などの症状がある子がいます。

>最初はちゃんとしていたのに

お気持ちはわかりますが、「生まれつき心臓に穴が開いていて」ならば「先天的（子宮にいた時）に、酸素が回りにくい状態」ではあったと思えます。
ただし、その後の「療育の違い」の方が、発達への変化は「大きい」ですよ。

>突然泣いたり、奇声を発したりします。言葉もまだですし、喃語もあまり出ません。

1歳4ヶ月で「言葉」や「喃語」がなければ、「泣く」「奇声」でしか「感情」の表現ができないのは当然かと。それでもその時期には「内言語」を獲得しているのです。

お子さんが「チアノーゼ状態になる」程の活動はNGですが、できるだけ「四肢」を動かしてあげてください。「赤ちゃん体操」なども有効です。また、その時には「優しい声掛け」が必須です。

ご両親が「不安」「拒否」になるのは、当たり前のことです。ただ、一番、苦しんでいるのはお子さんです。また、お子さんを愛し、手を差し伸べられるのはご両親です。

地域の「子育て支援センター」などでも相談はできます。利用できるものは全て利用して、お子さんを守って行ってください。お願いします。

No.1 回答者： ぐー03 回答日時： 2015/08/14 14:53

＞私はどうしたらいいでしょうか。

　他人の子供と比較して意味があるのでしょうか？

　私は、あまり神仏に関して書きたくありませんが
新約聖書の一文にある　下記の言葉はどうですか？

「神は乗り越えられる試練しか与えない」
http://homepage3.nifty.com/outsuchrist-g-church/ …

この回答へのお礼

ありがとうございます。

仰る通りです。
比べてどうなるのか。
他の方にも言われました。
この子だけを見て、成長を喜ぶべきだと。

保育園に行くと嫌が応にも他のお子さんが視界に入り、みんな立って歩き出し、その中で一人だけ動かない我が子をみて、落ち込みます。愚かと思います。

乗り越えられない試練は与えない、でも、なぜそれが私なのか、なぜうちの子なのか、納得できずにいます。受け入れるには時間が必要なのでしょうか。
どれくらい時間経てば、諦めがつくのか…。
考えても仕方ないとわかってるんですが、毎日考えて暗くなっています。

お礼日時：2015/08/14 23:45