球脊髄筋萎縮症ですが

リュープリンを使った治療法があるのですが試してみたいのですが神経内科で試したいと言ったら試せるのでしょうか。
筋力も衰え長い距離は車椅子になっています。
戻せるのなら戻したいと調べていますが中々いいものがありません。

同じ病気の方　又はこんな治療法があると言う方よろしくお願いします。

No.1 ベストアンサー 回答者： hanasaka 回答日時： 2017/02/01 19:48

リュープリンは正式に球脊髄筋萎縮症の薬と認められています。

ただ、リュープリンを使った治療は初期の筋力低下を防ぐのには効果があるようですが、筋肉が死んでしまった後は効果がないそうです。

主治医も色々治療法は調べていると思いますが、
現段階では治療薬も治験も現状維持の効果が認められる程度のようですね。

でも、医者に聞いてみるのは全然かまわないと思います。
まずは
「リュープリンを使った治療法があるとネットで見たのですが、、、。」
って感じで言ってみて反応を伺ってみてはいかがでしょうか？

リュープリンは泌尿器科婦人科でよく使われるので総合病院なら大抵は置いてあります。

http://sbma.jp/

SBMAの会のサイト貼っておきます。

個人的には神経、筋肉が死んでしまう病気なので、ES細胞やiPS細胞で再建できるようになる道が一番可能性があるのではないかと思います。

この回答へのお礼

ありがとうございます。９日に行くで相談してみます

お礼日時：2017/02/01 21:52