5日に、10ヶ月の息子が川崎病と診断され、入院しました。
6日に「ガンマグロブリン」2500mg×7本、熱がさがらないので
1日あけて8日に2500mg×4本を点滴しました。
あと内服薬を飲んでいます。
とりあえず、これで様子を見るとのことなのですが、
これが最適な治療法なのかが分からず、この病院で良いのかが非常に不安です。専門医のいる病院に転院したほうが良いのでしょうか。
それとも、どこの病院でもこのような治療法なのでしょうか?

妻と共に非常に心配しています。後悔のないように今できる最適な治療法を、息子に受けさしてやりたいのです。
もし、情報をお持ちの方はアドバイスをお願いします。

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A 回答 (3件)

自分の息子にいきなり川崎病と診断された時は、私も卒倒しそうになりました。

お気持ち、お察しします。

私はたまたま運良く川崎病の研究で定評のある病院で診断を受け、入院しました。最初近所の町医者でただの風邪だと診断されたので、発熱してから4日後くらいに川崎病が判明しました。やはり、同様に最初はガンマグロブリンを点滴し、血液検査で炎症が少しおさまってからアスピリン(内服薬とはこのことですよね?)を飲んで様子を見ました。投与されたガンマグロブリンの量は忘れてしまいましたが、流れとしては同じです。現在川崎病の原因は解明されていませんが、ガンマグロブリン、炎症が少ない場合はアスピリンを初期に投与することによりその後の心疾患・突然死などが防げるということだけがわかっているそうです。

ガンマグロブリンは血液製剤なので、体に合わず拒否反応を起こすことがあります。最初に少量点滴し、看護婦が付き添って様子を見て、拒否反応が出ないようであればつづけて点滴します。同じロットナンバーの製剤の場合は袋が変わってもそのまま投与しますが、違うロットナンバーの製剤の場合は含まれる元の血液が違うので同じように最初に拒否反応が出ないかチェックします。これは実行されていますでしょうか?また、現在想像される血液感染する病気についてはチェック済みですが、昔知らずにHIV感染してしまったように未知の病気のチェックはされていないのでそういう危険性があるという説明もあったでしょうか。(他に治療法がないので、これには同意するしかないのですが。)

内服薬に切り替えているということは、血液検査で炎症がおさまってきているのですよね?その辺の情報はちゃんとお医者様から説明ありましたでしょうか。炎症の数値の減少具合などつぶさに説明があればお父様もあまり心配されることはないと思うのですが、もし説明が少ないようであれば細かく教えて欲しいということを伝えるべきですよね。お願いしても説明を面倒くさがる病院であれば、治療法が正しかったとしてもお任せするのは親としては怖いです。退院した後も検査が何度もありますから。

川崎病の子供を持つ親の会のホームページがあります。私も最初右も左もわからなかったので参考になりました。もしまだご存知でなければ覗いてみてください。早くよくなりますように。

P.S.ガンマグロブリン製剤はとても強い薬なので、投与してから半年ほどは予防接種が効きません。お子さんの年齢はわかりませんが、退院した後しばらく予防接種ができないので、感染病には気をつけてくださいね。

参考URL:http://www.interset.ne.jp/~nao/index.html

この回答への補足

ojoryさん、励ましのお言葉とアドバイスありがとうございます。
何点か補足させてください。

補足1
 内服薬は、肝機能が低下していたのでアスピリンの代わりの
 「プロバン?・・・」という薬です。

補足2
 ガンマグロブリンについてなのですが、未知の病気の危険性は
 聞きましたが、拒否反応のチェックはされていないように思います。
 これは気になります。

補足3
 残念なことに血液検査での炎症はまだ、治まっていません。
 熱も上がったり、下がったりです。37度~40度。
 肝機能は戻ってきているそうです。
 そのため、8日に再度ガンマグロブリンを投与しました。
 今日には熱が下がってくれるといいのですが・・・
 また、咳が出ていて、とても苦しそうです。看護婦さんの聴診によると
 胸はきれいな音をしているそうなのですが、肺炎とかを併発していない かも心配です。

補足日時:2001/07/09 02:19
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直接の回答では有りませんが、「川崎病の子供をもつ親の会」という会が有ります。


参考URLをご覧ください。

下記のページも参考にしてください。

川崎病とガンマグロブリン療法
http://www.geocities.co.jp/Athlete-Athene/2800/n …


川崎病
http://www.rheuma-net.or.jp/rheuma/rm120/kouza/k …

大変でしょうが、お身体に気をつけて、頑張ってください。

参考URL:http://www.interset.ne.jp/~nao/
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>補足1


>内服薬は、肝機能が低下していたのでアスピリンの代わ>りの「プロバン?・・・」という薬です。
アスピリン使用前から肝機能が低下している場合はフルビロプロフェン(フローベン)などを用いるそうです。

>補足2 ・・・拒否反応のチェックはされていないように
>思います。
ガンマグロブリンで拒否反応を起こすとチアノーゼが出たりして大変だそうですよ。息子がかかった病院では神経質なくらいに「変わりありませんか?」と聞いてくれていました。確かに心配ですね。

>補足3  今日には熱が下がってくれるといいのです
>が・・・
熱、早く下がると良いですね。通常5日程度発熱が続くようです。お子さんは何日目なのでしょうか。

>また、咳が出ていて、とても苦しそうです。看護婦さん>の聴診によると胸はきれいな音をしているそうなのです>が、肺炎とかを併発していない かも心配です。
息子が入院したのは去年の12月から1月で、風邪が院内でも大流行してました。例に漏れず、私も私の息子も風邪をひいてしまい、一時風邪をひいた子供の病室に移されたりしました。今は夏風邪もあると思うので、手を洗ったりうがいをしたりと、付き添いの両親も気をつけてください。合併症でないと良いですね。

とにかく看病する親も疲労困憊しますよね。この時期お子さんも機嫌が悪いでしょうし。お体こわされないよう、気をつけてください。
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この回答へのお礼

ojoryさん、返事が大変遅くなりましたが、アドバイスと暖かいお言葉、ありがとうございました。おかげさまで、なんとか、30日(月)に退院(予定)できるまで回復しました。冠動脈は肥大(4mm)していますが、経過を見ていくしかないそうです。うちの子は、割と重症 かつ グロブリンが効きにくい体質だったので予定以上に入院生活がのびてしまいました。でも、ここ一週間は機嫌も良く、安静にしてほしいのをよそに元気にはしゃいでいます。1歳の誕生日は自宅で、盛大に祝ってやりたいです。本当にありがとうございました。

お礼日時:2001/07/28 23:09

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