珍しい病気の珍しい手術をするかやめるか、誰に相談すれば良いですか？

珍しい病気の珍しい手術をするかやめるか、誰に相談すれば良いですか？

珍しい病気（Aという病気の非定型がただそうです）の手術を視野に入れる事になりました。
その手術をするかしないか、誰かに相談したいのですが、
誰に、どこで相談すればよいでしょうか？
Aという病気自体珍しい病気なので患者会のようなものはありません。
ましてや、私はそのAの中の非定型なのでAの人とも苦しみも分かち合えないと思います。
黙々とお医者さんだけを信じて手術に挑めば良いのでしょうか？
でもその場合、もし失敗（後遺症は多いです）や失敗までいかなくても何かあった時に
心の支えがなくて精神的に苦しいものがあります。

セカンドオピニオンがよいでしょうか？
そもそもAという病気は手術しないのが定説で、今の先生はやっと見つけた手術してくれる先生なので、
他の先生に診てもらったところで「だから手術なんかするからだよ」といわれて
よけい精神的に傷つく気がします。
もちろん私の中で手術しないよりもした方がQOLがあがるので手術を選んでいるのですが…

患者会のようなものがあれば１番良いのですが無い状態です。
誰に相談すれば良いでしょう。
よろしくおねがいします。

No.1 回答者： プーさん415 回答日時： 2017/12/23 00:13

私の経験ですが、

先天性の疾患が２０歳前に分かりましたが、あまりにも悪すぎて手術不可能だと、ある大学病院以外の病院で言われました。
両親が反対する中、自分で手術を決め
行いましたが、正直、とても辛かったです。
ラッキーな事に、学校の准教授が相談にのって下さり、また、友人が支えてくれました。

私の場合ですが…。
＊その疾患の診療がBestな病院で受診します。
＊必要ならカウンセリングを受けます。

現在であれば、知恵袋などで
匿名でも可能なので、質問してみるのも手かと思います。

お大事に。