こんにちは。
 1歳7ヶ月の娘を持つ母ですが、アイカルディ症候群と
診断され早いもので1年余りがたちました。
その間、その病気に関する情報がなかなか無く困っています。どんな事でもいいので、教えてください、お願いします。

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A 回答 (2件)

以下の参考URLサイトは参考になりますでしょうか?


「Aicardi症候群てどんな病気?」
http://www11.u-page.so-net.ne.jp/rg7/sonoriko/ai …
(Aicardi syndrome)
http://www11.u-page.so-net.ne.jp/rg7/sonoriko/si …
(アイカルディ症候群って?)
http://www11.u-page.so-net.ne.jp/rg7/sonoriko/fr …
(そのみの園)
http://www2u.biglobe.ne.jp/%7Eyu-ri-/first.htm
(ゆーりーのページ)

同様な子供さんをもつ母親のサイトは参考になるかもしれませんね?

がんばってください。

ご参考まで。

参考URL:http://www2u.biglobe.ne.jp/~yu-ri-/aicardi.html
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次の過去の質問が見つかりましたので、参考にしてみてはどうですか。



No.20389 質問:アイカルディ-ゴーシェ症候群

参考URL:http://www.okweb.ne.jp/kotaeru.php3?q=20389,http …
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Q左冠動脈肺動脈起始(Brand-White-Garland症候群:BWG症候群)について

左冠動脈肺動脈起始(Brand-White-Garland症候群:BWG症候群)について教えて頂きたく存じます。
この名前の症状は治療(手術等)で直すことは出来るのでしょうか。
生後間もないのと、成人した場合では治療法は違うのでしょうか。
よろしくお願い致します。

Aベストアンサー

私はこの病気でした。
質問の答えですが、この症状自体は手術で改善することができます。
私の場合は心雑音が残り、手術の結果、薬を一生服用することにはなりました(バイパス手術をしました)が、
それ以外は普通の生活を送っています。(学生の時は運動制限がありましたが、今はありません)
先天性ですが生まれた時はわからず、幼稚園のころ見つけてもらい、治療をしないと危険という話で、小学生のときに手術をしてもらいました。
生後間もない時と成人で違うかは、申し訳ありませんが存じておりません。
しかし、方法は1つだけではないようです。私は2回手術をしていまして、一度目は一生薬を飲まなくても良い方法を取ってくださいましたが、うまくいかなかったみたいです。20年以上前のはなしなので、今はまた違うかもしれませんが…。
やってもらった者からすると、成長すると手術に対する恐怖心も大きくなるようで、1回目より2回目はストレスを感じたのを覚えています。

経験者はあまりいないとおもいますので、ご参考になれば。

Q仮性クループ症候群

お気に入り

回答お願いいたします高校生の息子が修学旅行でオーストラリアにファームステイに3日間行きます
昔から
仮性クループ症候群と言う
喘息に似た病気を持っています

動物アレルギも持っています

アドエア250と言う
吸入器を
持参させます
日本で出そうなときは
この薬でおさまってました

アジア圏にいった経験ありますが
一度もしんどくなりませんでした

ファームステイ先は
広い敷地で牧場をしていたりするそうです

環境がかわったり
して
喘息が出やすくなったりするでしょうか?

マスクをさせるつもりですが
効果はあるでしょうか?

アドエア以外に
即効性のある薬はあるのでしょうか

Aベストアンサー

グループは重症化すると死にも至ります。アドエアで対応できるようなものではない場合もあります。

環境が変わり発作が出やすくなることは予想されておられる通りだと思います。

せっかくの機会ですから、行かないというよりは参加させてあげたいですよね。

そのためには出発前に確認が必要ですよね。

万が一、向こうで重症化した場合の対策はしっかりと確認しておくべきだと思います。

修学旅行ですから養護教諭や看護師も同行されますか?病状を話し、医師からの指示も伝えたうえで、万が一、向こうで重症化した場合の搬送先の確認などしておいたらよいと思います。

Q前斜角栓症候群について

知人から前斜角栓症候群について、ネットで調べて欲しいとメールがあり、いろんなサイトで探しているのですが、まったく検索にひっかかりません。
知人の職業などからおそらく医学的なものの名前ではないだろうかとこちらのサイトで書き込みさせていただいております。
どなたかご存知の方がいらっしゃいましたら、詳しく教えてください。
また、詳しいサイトがございましたら、ご紹介ください。

Aベストアンサー

「前斜角筋症候群」のことではありませんか?

「栓」と「筋」を間違えている可能性があります。

「前斜角筋症候群」なら検索にいくらでも引っ掛かります。

Q過敏性腸症候群について

小さい時からお腹がくだることが多く、現在においても同様です。
水物を飲むのが好きで現在も変わっていません。
このことが原因で、下痢が多かったのですが、
最近では、下痢と便秘を繰り返すことが多く、特に、油での反応が過敏です。
油というのは、例えば、マックのポテトが揚げたてでない場合、
なんとなく、みなさんもわかると思いますが、
時間が経っていたり、油自体が古い(何度も使用している)と、
1時間くらいのうちに下痢になってしまいます。
同様に、揚げ物はほとんど同じ症状になります。

ネットにて調べたところ、過敏性腸症候群という病名を知り、
自覚症状とかなり近いものを感じます。

病院でみてもらうことなのかよくわかりません。
過敏性腸症候群の方、もしくは、医療系の方がいましたら、
(1)医師の診断を仰ぐべきでしょうか?
(2)ストレスをなくすことが良いとありましたが、なかなか難しいことです。 出来そうなこと、やれることはないでしょうか?
 薬なのか、食べ物なのか、何かアドバイスをお願いします。

Aベストアンサー

過敏性大腸炎と診断されたことあります。
そして自分も同じく水物が好きです(笑)

自分の場合ストレス性の過敏性大腸炎みたくて、最初は就職活動のときのストレスから急に便が下痢気味になり、さらに急な発熱がありました。
二度目のときは発熱はありませんでしたが、やはり下痢気味になりました。

ただ、内科のお医者さんに話を聞きましたが、ストレスが原因である以上ストレスと取り除く方法以外に治療法はないとのことです。
自分が内科でもらった薬は整腸剤と水分が多すぎる場合は吸収し、少ない場合はためた水を出す作用のある薬剤でした。

まあ、それを飲んで多少は落ち着いた感じですが、お腹のゴロゴロは収まることはありませんでした。


で、まだ医者に行ってないとのことなので、医師に診てもらった方が良いと思います。
診てもらうなら、内科より大腸科や肛門科の医師がいる病院の方が良いかも知れませんね。大腸の専門範囲でしょうし、もしsobutさんの症状が他の病気の可能性がある場合に、詳しい検査を受けられますから。


で、薬と医者以外に自分がやったことと言いますと、整調作用があると言われてるツボを押してます。
腹結という場所なんですが、トイレに入ってるときに用を足すがてら押すのに便利です。

詳しく統計を取ったわけではなく、個人的主観なのですが、お腹の調子が悪いときに押してみると結構気持ちよかったりします。

http://www6.ocn.ne.jp/~k-hksm-s/tubo-01/hukketu-.html
に書いてありますが、おへその2、3cm下から横にずらしていき押すと気持ちよい場所を押してます。

多少は改善できるかも知れませんが、あくまでも体のことなので医者に行き診てもらってからにしてくださいね。

参考URL:http://www6.ocn.ne.jp/~k-hksm-s/tubo-01/hukketu-.html

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Q足根管症候群・・・

足根管症候群とか足底筋膜炎は、普段の生活で、足裏を使ったほうがいいのでしょうか?
それとも負担をかけないほうがいいのでしょうか???

Aベストアンサー

足根管症候群と足底筋膜炎は全く概念も成因も違った疾患です。

足底筋膜炎は主には年齢とともに弱ってきた足底筋膜の付着部(足裏の踵付近)が微細損傷して炎症を起こし、痛みを来すものです(筋膜が原因)。主には加齢要素といわゆる使い痛みとの両者の性格を持ち合わせています。従って、適度な運動はよいこともありますが、使いすぎはかえって悪化させることにもなります。足底筋膜の温熱やストレッチなどが有効なことがあります。また、通常は数ヶ月から1年程度の経過で自然治癒していきます。

足根管症候群は足首内側の足根管という部分で神経が圧迫されることで起こる神経障害です(神経が原因)。通常はガングリオンとか、物理的な圧迫要素があることが多いので、基本的には局所への刺激は避けるべきです(足根管への刺激や足首の運動など)。足底に対する刺激は病変部ではありませんので関係ありません(不快感のみです)。

参考になりましたでしょうか。


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