医療費ってどのくらいかかるの？

「水頭症」という病気について調べています。
新生児の時に水頭症となった場合、公的扶助はどうなっているのでしょうか？また、一生にかかるお金はどのくらいなのでしょうか？

どんなことでもいいので教えて下さい。宜しくお願いいたします。

（調べたのですが、いまいちはっきりしないので質問させていただきました。）

No.2 ベストアンサー 回答者： ponsuke04 回答日時： 2005/01/11 21:29

▲「水頭症」とはある原因でなる状態のことですのでパーキンソン病とか筋ジストロフィーとかの「病名」ではありません。

▲新生児に水頭症となっても原因は様々ですので、「水頭症」自体が公的扶助や特定疾患の対象にはなっていません。
▲「一生にかかるお金はいくらか？」というご質問は、障害を持った場合、どのくらい費用がかかるか、と言うことだと考えます。
▲小児の医療補助を活用し、障害者手帳を申請し、医療補助を各自治体に申請し、高額医療費の控除を行い‥‥。など諸々の手続きをその都度利用していけば、現在日本で行われており、医療保険が適応となっている治療そのものに対する医療費で自費で支払わなくてはならない部分はそれほどの額ではありません。一生で数十万～百万というとになるでしょう。支出はそのご家庭の収入によって若干変動します。
▲その他に、介護や特別な配慮などでも支出が出てくるわけですが、それも障害の度合いによって異なります。15歳までは、結果的には障害の無い子供さんの養育費とあまり変わらない、というのが現実と思います。
▲「もちろん子供にお金は一切使わない」という主義の方は別ですが、習い事や塾など余計な支出もあるわけですので、では障害をもっているからといって、それ以上にお金がかかっていく、というものではないのです。

▲率直に言えば、いくらでもお金をかけられますし、決して見放すのではなくとも、お金をかけずして育てることも可能です。これは障害の無い子供を育てることと全く同じです。誰が何と言おうと「同じです」。

▲ただ、障害が残ってしまえば、一般の就職はできないことも多いのです。ですから、就学年齢以後は収入はほとんど見込めません。金銭勘定だけのことであれば、その年齢からの支出はかかります。でもこれとて、就労ができなければ生活保護や医療費免除の対象となりますので「お金がかからない」と言えばかかりません。

No.1 回答者： inoge 回答日時： 2005/01/11 16:16

新生児のＶＰシャント手術もしたことのある医師です

正直　金銭面の方は勉強不足なのですが
↓の水頭症患者団体の調査結果の考察によると
「水頭症単独での助成制度は無い」とあります。
実際、水頭症単独なら治療費の面でも予後の面でも助成の必要があるか疑問に思っています。（見た目ほとんど健常児の場合も少なくない）水頭症という病態は他に原因がある場合と、単独の場合では発育発達その他の症状が大きく異なるので、水頭症単独での助成がないのだと思います。
患者団体に問い合わせができるかもしれません
http://www.jikeikai-group.or.jp/jsatoshi/
http://www.suitoushou.net/
難病情報センターのＨＰによると先天性水頭症の原因疾患となるような疾患は特定疾患に含まれていません
http://www.nanbyou.or.jp/
小児慢性疾患医療補助にも（脳腫瘍以外は）含まれてなさそうです


水頭症単独で経過が順調な場合、幼稚園か小学校くらいでシャントチューブの延長を行う必要があります。腹部だけの手術で、入院も一週間程度でしょう。自己負担も数万円程度。それ以外は基本的に診察と定期的なＣＴ撮影程度です。再診料とＣＴの自己負担については事務に問い合わせてみてください。順調でない場合の自己負担は予測できません。

参考URL：http://www.suitoushou.net/houkoku/houkoku.html