昭和60年頃より耳鳴り、ふらつき、言語障害がでて色んな病院で見て頂いたが
病名が解らず平成7年に脊髄小脳変性症と診断され平成9年4月に意識不明で入院
手術と繰り返し退院後は完全に歩く事も出来ず現在は車椅子生活で言語障害、嚥下
障害、転倒などがあり週に1回主治医先生に往診して頂き診察と点滴をして貰っています。またリハビリの方は鍼灸師先生に週に2回往診して貰っています。ちなみに
特定疾患。障害者手帳は1級を持っています。遺伝子タイプはSCA6タイプです。
日に日に転倒が激しくヒビや骨折が繰り返しています。もしリハビリ方法とか
治療方法があれば教えて頂きたいのですがお願い致します。

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A 回答 (1件)

以下の参考URLサイトは参考になりますでしょうか?


「フリードライヒ失調症」
この中で特に「原因と危険因子」「予防」「症状」「治療」と関連リンク先を参考にしてください。
http://www.naoru.com/huri-doraihi.htm
(フリードライヒ失調症)

ご参考まで。

お大事に。

参考URL:http://leo.city.naze.kagoshima.jp/housecall/cgi- …
    • good
    • 0
この回答へのお礼

MiJunさん 大変参考になり有難う御座いました。前向きに頑張ります。
ご心配をお掛け致しました。

お礼日時:2001/10/13 15:48

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Q脊髄小脳変性症の極、初期の症状を知りたいのですが?

脊髄小脳変性症の極、初期の症状を知りたいのですが?
音声過敏や、体の揺れる感じ(実際、軽く上下動しますが)、めまい、平衡異常などはあるのでしょうか?

Aベストアンサー

■脊髄小脳変性症に限らず神経病のごく初期には自覚症状はほとんど無く、他人から見て話し方がゆっくりになった、とか、少し動作が鈍いとか気がつかれることがほとんどです。

■「音声過敏や、体の揺れる感じ(実際、軽く上下動しますが)、めまい、平衡異常」というような「自分だけにわかる」という症状で始まるというのはまずありません。また、音声過敏は関係ありません。それらの症状は脊髄小脳変性症より耳の病気を考える症状です。

■自覚症状が出た段階では、経験のある神経内科の医師が診察すると、他の症状が明らかであることがほとんどで、多くの症状が出揃っています。画像診断でもかなり変化が出ています。

■他覚的症状が無く、画像も正常、でも自覚症状がある「自称・脊髄小脳変性症」というのはやはりありません。脳の病気では「自覚」する脳自体の機能が障害されますので自覚症状ほどあてにならないものはないことも事実なのです。

Q言語障害のリハビリの方法

父親(50歳)が先日脳梗塞になり、言語障害と右半身麻痺が残ってしまいました。発病から1ヶ月がたち、病状も落ち着いてきたので今週からリハビリ専門の病院にかわったのですが、地方なので、よい病院がなく、父親よりも年配の方が入院されるような所になってしまい、リハビリも充実したものとは言えず、父親も物足りなく感じているようです。そこで、家族で言語訓練をすることはできないかと考えているのですが、訓練の方法が載っているような本はないでしょうか?なるべく簡単で一般の書店で購入できるものがいいのですが、おすすめのものがあったら教えてください。

Aベストアンサー

直接手にとって読んだわけではないので、お役にたてるか分かりませんが、下にURLを貼っておきましたので参考になさって下さい。

お父様がリハビリにむけ順調に回復されて良かったですね、御家族と一緒に会話をする、話の場に一緒にいるだけでも、刺激になると思います。
なかなか上手く言葉が出なかったり、とんちんかんな答えが返ってくる事があるかもしれませんが、急かさず、お父様の気持ちを理解してあげて下さい。
それから、お話する時は短い簡単な言葉でゆっくりと。(私の祖父はジェスチャーを入れると理解しやすいようでした。)間違えても、その都度矯正しないように、気をつけてあげるだけでも随分と違うと思います。

リハビリ関係の本ですが、大きめの書店に医療や看護と言ったコーナーがあれば、そちらを覗くと割とあると思います。手にしてみて、分かりやすそうなものを求められても良いかもしれません。

御家族でお父様のリハビリを、頑張ってバックアップしていってあげてください。
おだいじにどうぞ。。。

参考URL:http://www.amazon.co.jp/exec/obidos/ASIN/4140018453/ref%3Dpd%5Fsim%5Fdp%5F5/249-2733152-2416308

直接手にとって読んだわけではないので、お役にたてるか分かりませんが、下にURLを貼っておきましたので参考になさって下さい。

お父様がリハビリにむけ順調に回復されて良かったですね、御家族と一緒に会話をする、話の場に一緒にいるだけでも、刺激になると思います。
なかなか上手く言葉が出なかったり、とんちんかんな答えが返ってくる事があるかもしれませんが、急かさず、お父様の気持ちを理解してあげて下さい。
それから、お話する時は短い簡単な言葉でゆっくりと。(私の祖父はジェスチャーを入...続きを読む

Q経口脊髄小脳変性症治療剤(セレジスト錠)って何ですか?

経口脊髄小脳変性症治療剤(セレジスト錠)って何ですか?

ネットで脊髄小脳変性症について調べていると、「服用しても、完治は困難かも。」と書いてありました。
コレって、「完治する人もいる」って事ですか?

この薬について教えてください。

Aベストアンサー

下記HPより

脊髄小脳変性症427例を対象にした二重盲検比較試験がおこなわれています。投与28週後において、個々の運動失調検査では明確な差はありませんでしたが、全般改善度ではプラセボ(にせ薬)投与群に比べ優れていることが示されています。また、累積悪化率が27.7%であったのに対し、プラセボ投与群では41.7%と有意差が認められています。しかし、1年後までの全般改善度(悪化率)では、プラセボと差はありませんでした。

参考URL:http://www.interq.or.jp/ox/dwm/se/se11/se1190014.html

Q脳と身体のリハビリについて 1か月前兄が転倒。頭の大手術をして、意識不明が10日くらい。意識は、回復

脳と身体のリハビリについて
1か月前兄が転倒。頭の大手術をして、意識不明が10日くらい。意識は、回復したものの、自分の名前、親のこと、何もかも分からない状態。言語障害もみられます。身体も自分では、起きれません。
今入院中の病院から、脳の回復を考えて、精神科とリハビリステーション両方ある病院に転院をすすめられて紹介された病院を見学してきました。
その精神科病院のケースワーカーから、うちは、リハビリと書いては、いますが、正直リハビリは、そんなにやっていなくて週に一度。部屋の中を歩かせるくらいです。と言われました。
質問は、ここからで。
脳の回復には、必ず、身体のリハビリと精神科を同時に行うことが重要ですか?
私の県内には、精神科とリハビリステーションが一緒になっているところがないので、悩んでいます。医療関係者やリハビリのことに、詳しい方。情報お願いします。

Aベストアンサー

あなたは「身体のリハビリ」と書いて居ますが、そこは少し誤解されているのでは無いかと感じます。
脳機能を原因とする身体の麻痺は、例えば「右手が動かない」場合、簡単に「手が悪いんだよ」と表現することがありますが、これは手が悪いわけではありません。
同じような言い方をすれば「脳が悪い」です。
脳の信号が手に届かないから手の筋肉が動かないのであって、手の筋肉に損傷があるから動かないわけでは無い、ということです。
こうしたケースのリハビリは、切れてしまった神経回路にバイパスを作って復旧させるようなものであるようです。
「身体を動かすことによって、その動きを脳に覚えさせる」と言うといいのかも知れません。

身体的な問題の回復を考えるなら、脳血管障害患者(脳卒中など)を多く受け入れているリハビリ病院に、早急に入院させて上げると良いと思います。
こうした病院は、脳に起因する病気の患者が多くいる訳ですから、知的レベルが低下している患者などにもうまく対応してくれると思いますし、何よりも、脳に起因する身体的な問題のリハビリは、時間が勝負という面があります。
早くリハビリを開始すればするほど、回復も大きいという傾向があるようです。

あなたは「身体のリハビリ」と書いて居ますが、そこは少し誤解されているのでは無いかと感じます。
脳機能を原因とする身体の麻痺は、例えば「右手が動かない」場合、簡単に「手が悪いんだよ」と表現することがありますが、これは手が悪いわけではありません。
同じような言い方をすれば「脳が悪い」です。
脳の信号が手に届かないから手の筋肉が動かないのであって、手の筋肉に損傷があるから動かないわけでは無い、ということです。
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Q脊髄小脳変性症の治療法

はじめまして。
最近仲良くなった友達(19歳)がいるのですが
その子は、1年前くらいに大失恋を経験してから
自律神経が不安定になったと言う話を聞きました。

よくフラフラして転んだり、ラ行が上手にしゃべれなかったりと
前に自分が見た「1リットルの涙」と言うドラマの主人公に発症の症状が似てるので心配になってしまいました。。。

まだ医者には精密検査をうけてないと言う事なのですが
脊髄小脳変性症とは治らないのでしょうか?
海外には治る薬などまだ無いのでしょうか?
もし脊髄小脳変性症なのであれば日本でこの病状に詳しい病院を紹介してください。

また、その子には「もしかしたら脊髄小脳変性症かもよ」と伝えていいのかどうか迷っています。。。人それぞれかと思いますがどうかアドバイスをお願いいたします。

Aベストアンサー

心配ですね。

実は私の実妹(現在20歳)が脊髄小脳変性症です。
父も脊髄小脳変性症で他界しました。

この病気は非常に残酷な病気です。
知能は何ともないのに、体だけがいうことをきかなくなります。
そしてなにより怖いのは現代の医学では完治は難しいということです。
本当に絶望です。

あなたは最近仲良くなったということですが、これはゆっくり進行する病気なので(人それぞれですが)、ここ最近でいきなりフラフラしたり急にラ行が言いにくくなったりということはないのではないでしょうか?

うちの妹は昔は抜群に運動神経がよくてリレーメンバーだったりしたのに、本当に徐々に徐々にゆっくりわからないぐらいゆっくりでも確実に悪化していきました。

私は今は主婦ですが神経内科で働いていたことがあり、そのときこの病気の方は「なんらかの精神病・自律神経系」と思って病院にかかるかたも多かったです。
とりあえず、他の方もおっしゃっているように精神科・心療内科を受診してみてもいいと思います。
そこで違えば他の病院を紹介してくださるはずです。

それから非常に難しい病気ですので、あなたから「もしかしたら脊髄小脳変性症かも・・・」というのは避けてください。
そうであったら順序を踏んでドクターが上手にご本人にお伝えすると思います。

私もとても心配です。
父や妹のような悲劇が他の人にあるなんて、とても辛いです。
お友達のあなたがここに質問してまでも考えてくださって、あなた自身こんなに心配されていて、ご友人は本当に幸せだと思います。

お友達のご両親とお話することはできないのですか?
例えば神経内科を受診されて脊髄小脳変性症という診断が下されるならご両親が先にドクターと話して、告知するか否かを決めるのがいいと思うんですが・・・まだ19歳ですし。

文章が乱雑になり申し訳ありません。
取り越し苦労というか間違いであって欲しいですが、まずはお医者様に受診されることをお勧めします。

心配ですね。

実は私の実妹(現在20歳)が脊髄小脳変性症です。
父も脊髄小脳変性症で他界しました。

この病気は非常に残酷な病気です。
知能は何ともないのに、体だけがいうことをきかなくなります。
そしてなにより怖いのは現代の医学では完治は難しいということです。
本当に絶望です。

あなたは最近仲良くなったということですが、これはゆっくり進行する病気なので(人それぞれですが)、ここ最近でいきなりフラフラしたり急にラ行が言いにくくなったりということはないのではないでしょうか...続きを読む

Q脳梗塞で嚥下障害になりました。

脳梗塞で現在嚥下障害の現在リハビリ一ヶ月中です。味わって噛む事はOK(もちろん食べません)ですが唾もゴックンができません、直るものでしょうか?48歳働き盛りなのですが・・・・

Aベストアンサー

訪問看護をしている看護師です。

リハビリには時間をかけてください。出来ないことばかり感じてしまいがちですが、些細なことでも出来るようになったことや回復につながっていることなどに目が向くようにしながら。
ご本人はもちろん、周りの辛抱強い見守りも大変重要です。

まだお若いので体力に期待出来ますから、回復していく可能性は強いと思います。同時に焦りも強くなるかもしれませんが。。。

ここで、どうか気に掛けていただきたいことが一点。
怖いのは「誤飲」です。飲み込んだものが気管に入り、肺炎を起こすことです。頻繁にむせるようでしたら、無理に飲み込むことはしないほうがいいです。(ややこしい話ですが、むせるなら安心ともいえます。障害の程度により、むせ=気管に異物が入らないようにする反応、がないこともあります。ただし、頻繁であれば飲み込む動作がうまくいっていないということになります)
肺炎になって体調が悪くなりますと、精神的にマイナス思考になってしまうと思います。全身状態は現状維持を目標におくくらいでいいかもしれません。

飲み込めない辛さは相当なものだと思いますし、イライラもするでしょう。噛んで味わえること、うがいや歯磨きでさっぱりすることなど、出来ることをしながら命が助かってここにいるという喜びにつながれば・・・と思います。

入院・在宅問わず看護やリハビリを継続して受けることが出来ますので、特に在宅看護の方法(介護保険)を活用しながら、ご本人やご家族にとって過ごし易くなる方法からはじめてみるのもひとつですね。
ご家族の心に寄り添ってサポートしてくれる人とめぐり合えますよう・・・

訪問看護をしている看護師です。

リハビリには時間をかけてください。出来ないことばかり感じてしまいがちですが、些細なことでも出来るようになったことや回復につながっていることなどに目が向くようにしながら。
ご本人はもちろん、周りの辛抱強い見守りも大変重要です。

まだお若いので体力に期待出来ますから、回復していく可能性は強いと思います。同時に焦りも強くなるかもしれませんが。。。

ここで、どうか気に掛けていただきたいことが一点。
怖いのは「誤飲」です。飲み込んだものが気管に...続きを読む

Q脊髄小脳変性症専門病院を知っていますか?

脊髄小脳変性症専門病院を知っていますか?
近畿地方で知っているところがあれば教えてください。
東京にあると教えてもらったのですが、遠くて移動が大変なので行けません。

脊髄小脳変性症について治療法があればそれも教えてください。

宜しくお願いします。

Aベストアンサー

「脊髄小脳変性症専門病院 近畿地方」で検索しました。

すべて神経内科です。初めに出てきたのが
「国立病院機構 兵庫中央病院 神経内科二村直伸」と名前が出て兵庫中央病院のサイト
http://www.hosp.go.jp/~hch/

「国立病院機構 京都医療センター」
http://www.hosp.go.jp/~kyotolan/depart/depart-02.html

「大阪市立総合医療センター」
http://www.city.osaka.lg.jp/contents/wdu270/ocgh/sinryo/pdp08.html

Q関西でリウマチのリハビリで有名な病院、リウマチのリハビリの医療費について

(1)関西(出来れば大阪)でリウマチのリハビリが出来るところを探しています。
お勧めの病院はありますでしょうか?
リハビリ医のことなどはよくHPなどで見かけますが、リハビリについてはよく解りませんでした。

(2)リウマチの医療費については、何か補助などがでるのでしょうか。最近の医療費の改定で何か変わったり、変わりそうな傾向はありますでしょうか?

私がリウマチなのではないのですが、ぜひ知人の力になりたいと思い書き込みました。
なんでもかまいません。どうぞよろしくお願いします。

Aベストアンサー

2.に付いてですが、「リウマチ」だけでは(範囲が広く)なんとも言えない所です。
実際には症状によって病名が違っていたりもするので、本当の病名が解らないと何とも言えません。

都道府県や市区町村によって補助対象や内容が微妙に事なる部分もあります。
また、病名や年齢にもよるものがあります。
身体障害者手帳の等級による物もあります。
また、収入によっても事なる場合もあります。

詳しくは、上記の事も踏まえて、お住まいの自治体の福祉窓口にお尋ね下さい。

難病認定に指定された病気なら補助は受けられるかと思います。

Q脊髄小脳変性症 笑う

知人に脊髄小脳変性症を患っている友人がいます。
複数の人数で話していると、ずっと笑いをこらえているようで、もう一人がチョット失敗した話(おかしくもないのに)をしたら吹き出したりします。これは病気と関係があるのでしょうか?脊髄小脳変性症には色々なタイプがあると聞きますが・・・

Aベストアンサー

以前担当したことのある脊髄小脳変性症の患者さんも
ほんのちょっとしたことで(目が合ったりしただけでも)笑ってしまい、
しかもそれがほかに影響するぐらい止まらないので困っておられまっした。
(例えば、食事中に笑ってしまって食べられない、とか。)

情動失禁とか感情失禁とか言われるもので、
本人としてはそれを止めたくても止められないのです・・・。
脳梗塞や脳出血などの後遺症としても起こりますし、
笑うだけではなく、泣いてしまう方もいらっしゃいます。

ただ、同じ病気を患っておられて、同じような状態に思えても、
本当に同じ状態なのかはわかりません。
「こういう場合もありますよ」ということで書かせていただきましたが、
あくまでも参考までに・・・ということでお願いします。

Qリハビリの通院について。2カ月前に指を切断しまして治療は終わったのですが先日退院してリハビリに通

リハビリの通院について。

2カ月前に指を切断しまして治療は終わったのですが先日退院してリハビリに通院する事になりました。
手術した病院では無く別の病院に通院する事になりましたが先生から週に1~2回の通院で減らしていく!と言われました。
後は自宅で自分で行うように!と言われました。
リハビリは毎日行けないのでしょうか?
病院によって変わるのでしょうか?

関係ないかもしれませんが仕事中の事故なので労災なのですが。。
教えて下さい。

Aベストアンサー

リハビリは 日常の中にこそあるのです。
病院はコツを教えてくれるだけです。
朝から寝るまでの間に 指を使う事は山ほどあります。
それを繰り返す事こそ意味があるのです。
今はショックのほうが大きいから余分な事まで考えてしまうでしょうけど
親指しかないのに スキーしたり運転したりボウリング遣ったり
ワイシャツのボタンも全て自分の事は自分で。
もちろん仕事も普通に遣っている人知ってますけど
リハビリの通院 そんなに行ってませんでしたよ。


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