エラース・ダンロス症候群について教えて下さい

去年３月に３７歳で主人が急逝しました。大動脈解離でした。それまでは健康でした。
亡くなったころから主人の妹が大腸穿孔という病気で緊急オペして一時的な人工肛門となりました。経過はよく半年後の１２月、人工肛門を元に戻す手術を行いました。すでに癒着が激しく７時間のオペでした。
ところが２月に腹部の激痛を訴え緊急で再度オペ、再発でした。
穿孔していたところは前回とはまた別の箇所だったそうです。
その後、縫合不全により、入院中に腹膜炎を起こしましたが対処が早く、大丈夫でした。かなり傷の治りが悪いようで、ドレーンを何回も入れなおす処置を受けています。永久ストマ？と言われており、入院も今回は半年と言われています。
市立の総合病院に入院中ですが、根本的な治療はなされていない（出来ない？）のではないかと思っております。
調べるうちに上記の症候群に当てはまることが多い気がしています。
主人は生まれつきの近視でした。背丈はみんな小さい家系です。マルファンも少し調べました。
義父側には心疾患で若くに亡くなった人が３人おります。義父も頚動脈狭窄症にて通院中です。
この病気について知っていること、また、この少ない情報で申し訳ないのですが、考えられることありましたら、お願いします。
主人のように後悔したくありません。私も、義妹も小さい子供がおります。長々とすみません。よろしくお願い致します。

No.1 ベストアンサー 回答者： USB99 回答日時： 2008/03/06 18:20

独協医大（皮膚科）、日本医科大（第二生化）とかは、COL３A1遺伝子の解析をしているようですから、同大学の皮膚科か小児科を受診されて相談されてもいいかと思います。

国立成育医療センター遺伝診療科でもたぶん、相談にのってくれると思います。