ダウン症について（お子さんをお持ちのお母さんのご意見がありがたいです）

先日子供を介してお友達になったママさんに長女が実はダウン症でと告白されました。その時は「ふんふん（そうなんだって感じで）」と答えることしか出来ず、行っている療養施設はどこにあるの？くらいであまり深くは聞きませんでした。
ダウン症についてまったく知識がなかったのもあって上記の受け答えになった背景もありますが、あらためて考えてみたらもう少し話を聞いてあげたりした方が良かったのではと思いました。
家に帰ってネットで調べたりしましたし、いとこが重度の障害者なので興味本位な考えからではありません。その方とは長くお付き合いをしたいと思っているので実際に難しい障害をお持ちのお母さんのお気持ちを知りたいと思いました。

No.4 回答者： noname#125181 回答日時： 2008/06/26 11:50

まだ質問を〆切っていないので、ダウン症の子供を持っているので回答します。

そのお母さんと長くお付き合いされたいのなら、自然のままでいいと思います。
私はダウン症の子が生まれる以前から知り合いのママ友達が数名います。その方とは、まったく特別な付き合いはしてませんし、その知人達もダウン症について調べてもいませんし、私もダウン症への知識は求めていません。
その自然さが、とても居心地が良いです。
ダウン症は千差万別です。普通の発達のお子さん方としか接してないと驚かれることもあるかもしれません。それがあなたにとって恐怖に感じなければ、お付き合いはつづくのではと思います。

特別なことは何もありません。

子供がダウン症であることを告げた時に、知人の一言「ママの心は大丈夫？」が、とても温かく受け入れてもらえたんだと感じたことが深く記憶に残っています。

No.3 回答者： yume-mizu 回答日時： 2008/04/20 01:24

５歳児の母親です。

私自身の子供に障害はありませんが、友人の子供さんにあります。

その観点からして、質問者様は極々自然だったかと思います。
そしてこれからも長いお付き合いを、と思われてるのでしたら、「気持ちを探る」のではなく、現状や対応の仕方を率直に教わるのがいいかと思います。

「私が知ってるカンジ（ネットで調べただけでの内容でも）はこんな風なんだけど、○○ちゃんにはどう接してあげればいいかなぁ？逆に嫌がることとかある？」

と。個人差があり、この子はOKでも他ではNGな場合もありますので、お互いのお子さんを交えながら楽しい時間を過ごせるようになっていければと思いますよ。

「病気・障害」とは考えず、「個性」なんだとはじめから意識すればいいのです。
どんなお子さんでも「これはこう」みたいな子供ならではのこだわりがあるように。

私の同級生に「知恵遅れ」と当時言われた友達が居ます。（正式な病名をしらないので）
たま～～～に近所で会いますが
「こんにちは。元気？最近何してるの？」
と聞きますし聞いてくれるのです。
私を覚えてくれていることはとても嬉しく、幸せに思えます。
小学校時代の方なので、もう２５年ほどになりますね。
そんな仲になれるといいですね。

No.2 回答者： totorooba 回答日時： 2008/04/19 23:27

私もANo.1さんの意見に賛成です。

2020daさんの受け答えはベストだったのではないでしょうか。
子供が障害児だからといって、
お母さんがいつも悩んでいるわけではありませんし
あまり可愛そうがられるのも困るでしょう。
ダウン症のお子さんは心臓病をもっていることが多いので心配ですが
本人はとても明るくて楽しい性格のお子さんが多いです。
発達はゆっくりでも確実に成長していきます。
いとこさんのことを話してあげれば、
何かの時に相談しやすいということはあるかとも思いますが
ごく普通に接してくれる友人こそがありがたいのではないでしょうか。

No.1 回答者： yukikana2 回答日時： 2008/04/19 22:07

重度の障害者施設で働いていた経験があります。

また下の子に心疾患があります。
難しい質問です。子供さんの障害の程度とか種類ではなく、お母さんによります。また同じ人でも、その時の気分にもよるでしょうし。
私は「そうなんだあ」っていう感じは良かったと思います。急にダウン症や実際の子供の話を打ち明ける事は、打ち明けた方も打ち明けられた方もしんどいですし。長く付き合い人だからこそ、少しずつ知っていった方がいいのではないでしょうか。
あなたとは長く付き合っていきたいです。もちろんダウン症の子供さんがいる事もあなたの一部です。話がしたかったらいつでも言ってくださいね。
っっていうスタンスでいいと思いますよ。