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2歳になったばかりの娘の事です。未熟児で生まれ現在、脳性麻痺と診断されています。独歩には至らず、ハイハイの状態で、一人たっちは不安定に5秒くらいできるといった感じです。療育手帳は軽度の判定で、特児は1級です。(特児も地元の病院での診断書では申請が通らず、リハビリ目的で通っていた他県の有名な病院の先生に書いてもらうと1級でした。新幹線を利用してもかなり遠いので、今は通院していません・・)障害者手帳の申請を考えていますが、小児科の主治医からは『まだ成長過程だし、少しずつでも成長をしているのだから、○○ちゃんの場合は無理じゃない(申請しても無駄)??』と言われました。自治体や先生によって色んな違いがあるのは承知ですが、私の周りで、(県外の方)同じ年齢にも関わらず(状態も娘よりは良い)随分前から手帳を所持していると聞き(1・2級)どうしても納得いかない気持ちです。障害者手帳の所持を嫌がる親御さんも多いようですが、私はその子に見合った福祉制度が利用できるのなら最大限活用したいと思っています。しかし、今の時点で申請を考えるのはやはり早いのかと迷っています。アドバイスがあれば、どうか宜しくお願いします。

A 回答 (4件)

脳性麻痺でもこれから発育が見込まれるケースのようにお見受けします。


ゆっくりでも確実に成長なさっているようですね!
小児科の主治医の先生の言葉を信頼なさってはいかがでしょう?
これからどんどん伸びていくお子さんに
今レッテルを張るようなことはしなくてもいいかもですよ。
病院やリハビリの費用等が負担であるならば
役所の福祉課で相談してみると乳幼児医療制度など
使える福祉制度があるかもしれません。
今手帳をムリに取ろうとすると将来性を考慮して
低い等級になることだってありえます。
希望を持ってがんばってくださいね!
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実は、認定する側(行政側)のガイドライン[身体障害認定基準及び認定要領の疑義解釈]が定められており、それに基づいて判断されます。


要点は、以下の通りです。

1.乳幼児の障害認定は、概ね3歳以降に行なう
○ 但し、無眼球や四肢欠損など、永続性が認められる場合には3歳未満でも可

2.1にかかわらず、以下の指導を行なうことを前提に、認定を行なうことは可能
○ 医師は「療育や発育により障害の状況が変化し得る」ことに留意させる
○ 障害の状況が変化し得るものであり、障害が当面の間「永久固定」(= 良くも悪くもならない状態)しないので、将来的な「再認定」の指導を必ず行なう

3.医師が「将来的な再認定が不要」と診断した場合には、その認定に対する精査を行ない、真に再認定が不要な状態(「永久固定」の状態)であるかを調べる
⇒ 必然的に、認定は厳しくなります

4.「先天性」と「障害の永続性・永久固定」は、療育や発育の可能性から考えて、必ずしも一致しないため、「先天性」ということだけをもって「将来的な再認定が不要=永久固定」とはしない
⇒ 療育や発育の可能性を重視している

したがって、お医者さんのおっしゃることももっともです。
少なくとも、あと1年程度は様子を見たほうが良いかもしれません。

申請したとき、行政(厳密には、都道府県ごとの身体障害者更生相談所など)の判断次第で「そう簡単には身体障害者手帳が出ない」、ということは大いにありえます。
障害の「現在の重さ」よりも、療育や発育によって「障害が少しでもいまよりも軽くなる」という可能性に賭けるわけです。
悪意があってそうしている(= 手帳をなかなか出さない)のではありませんよ。
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精神・知的は別として、


身体の手帳発行は
『症状が固定』した状態で交付されます。
(だからこそ、身体の手帳に期限が無い訳で...)

つまり、”これ以上状態が良くも悪くもならない”との意味ですね。


小児科主治医の
>まだ成長過程だし、少しずつでも成長をしているのだから
のセリフは、「今後の成長が見込める」と同意語ではないでしょうか。

この『症状固定』の解釈が医師毎に異なるのだと思いますが、
制度を厳密に適用すれば娘さんの主治医の見解の方が正しいように思います。
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私は何もご協力出来ないので無責任な意見ですが、体験からの私見を述べさせていただきます。



 40年近く前の話ですが、私の従兄弟(双子)は、乳児の時の予防接種が原因で脳性麻痺になりました[私自身は幼かったので、親戚から聞いた話です]。当時は障害者に対する偏見・迷信が根強く、色々悩んだそうですが、障害者の申請して、受けられる医療補助を最大限活用しております。その甲斐が有ってかどうかは判断できませんが、現在、双子の従兄弟は障害者を受け入れてくれる会社でリストラもされずに元気で働いております。
 一方、15年ほど前に生まれた又従兄弟(?)も知的障害者ですが、周りが幾ら進めても、母親は『●●ちゃんのことは諦めているの。どうにもならないの。障害者を育てたことの無い人にはこの苦労は判らないわ』と零しているだけでした[この発言は私も聞いております]。しかし、先に紹介した双子の従兄弟の弟が某大学の講師をやっており、その伝手で障害者教育に詳しい方に又従兄弟を見てもらった所、詳しいことは忘れましたが、大変知能レベルが高く、家族の接し方(その子への方向付け?)を変えれば十分社会生活可能だそうです。それを聞いた母親は、一転、態度を改めましたが、周りからすればもっと早くから話を聞いてくれれば良かったのにと心の中で思っております。

 ですから、本当に無責任な意見です。色々と大変な目に合われていると思います。納得できない出来事が多いでしょう。ですが、気力の続く限り、お子様の為に頑張って下さい。掛かりつけの医師を拝み倒して、行政への手続きを行ってください。
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