リウマチ、とのつきあい方・・。

自分の母親は、6年前位にリウマチとなり
ゆっくりと、症状が悪くなり・・
最近では、夜寝れない程、関節が痛み
普段の生活も、何とか過ごしている。
という状況です。痛みや疲れで、体重も
減り、長く続く苦しみに、悲観的にも
なっています。娘としても、母の為に

出来る事は、してきているつもりですが
「こんなに苦しいなら死んでしまいたい」
と言う、母のその言葉に
それ以上、どう答えて良いかわからず
涙しか出てきません・・。

リウマチになっている方や、その家族
の方は、どうこうの病気とつき合っている
のか、お話お聞きしたいです。
（リウマチの事を相談出来るHP等
ないものでしょうか・・？）

私が、悲しくなっても仕方ないのかも
しれないのですが、出口を見つけられません・・

No.2 ベストアンサー 回答者： tera2002 回答日時： 2003/07/31 09:32

私も10年くらい前にいきなり痛み出してあれよあれよというまに悪化しました。

。
まだ子供は小学生でこのままだと車いすかな。。。と悲観的になりました。子供が小さいから助けてくれることもあまりなく、痛くても歯を食いしばって家事をやりました。
また朝、起きれないので夫に抱いて起こしてもらって、親の会の役員だったので息子の少年野球の応援に毎週いきました。
今思うとこれがよくなった原因かと思います。
その後、手首の炎症を押さえるために手術もし、また家を建てかえして湿気の少ない家にしました。(通気している）
今も関節がドーンとしますし、時々は肩が回らなくなったりしますが普通の生活ができます。

リュウマチにも急にすすむタイプと一気に悪化するタイプがあるような気がします。
痛いから動かさないというのが一番ダメみたいです。
痛くても涙を流しながら動かす(過労にならないように）と変形とかしにくいのではないかなと思います。
だから家族が優しくて何もしなくて大切にされると悪化します。
これは私の身の回りにいる方たちをみていてもそんな気がするのです。
負けないで闘う気持ちが大切です。
そのためには明るく生きること。好きなことを見つけること。同じ病気の元気な人とお友達になること。
温泉もいいですね。

あなたのような優しい娘さんがいてお母さんはとってもシアワセね。
暗くならずに、「おかあさんなに言ってるの。私が赤ちゃん産んだら面倒みなくちゃいけないのよ。がんばってよくなろうね。」と明るく励ましましょう。
リュウマチの痛みは、細胞が崩れていくような痛みでこのまま窓から飛び降りて死にたいと思うこともあります。
医学も地味な分野のせいか発展が余りありません。

暗い材料ばかりですが、命にかかわるものではないからあとは本人がいかに闘うかです。
どうぞ少しでもよくなることを祈っています。
くれぐれも動かすように。

この回答へのお礼

tera2002様のお話に、とても勇気づけられる思いです。
お話をきくまでは、痛い時には、
動かさない方が良いのかと、思っていました・・。
逆なのですね。お話を参考に、母にも
話した所、私もそうですが、以前より、
気持ちが軽くなりました。
親子共々、何とか闘っていきたいと思います。
tera2002様の、ご健康をお祈りしております。
本当に、ありがとうございました。

お礼日時：2003/08/09 19:59

No.3 回答者： gomuahiru 回答日時： 2003/07/31 10:33

私も一年前に発病し、痛みと戦う日々が続いています。

特に今（梅雨期）は両膝に水がたまり、月に二回は担当医のもとで水抜きし、膝の中を洗う治療を続けています。
体中の関節が万力で締め付けられるように痛み、歯を食いしばり、涙することもしばしばです。
二ヶ月パートをお休みしましたが、今は何とか時間を短くして症状を抑えながら働きに出ています。

ただ、リウマチは本当に人によって症状、そして処置、投薬が異なる病気です。内科の先生につくか、整形の先生につくかでも変わってきます。ローマ皇帝の時代から知られている古い病気だそうですが、死に至ることが少ないため、研究の対象としては地味のようで脚光を浴びることは少ないみたいです。
それでも現在はいろいろと新薬も出てきて、症状を抑えながら通常の生活を送るというのは充分可能です。

寝られないくらい関節が痛む（これはかなりひどいと思います）というのは現在のお薬がお母様に合っていないのではないでしょうか？
担当の先生にそこをきちんと伝えないと、不熱心な先生だと漫然と同じ薬を次回も処方してきます。
先生とコミュニケーションが取れていれば、丁寧に毎回触診して下さり、こちらの訴えに耳を傾けて下さるはずです。が、検査の数値だけ見て、「痛くないはずだ」と言い放つ先生もいるので悲しくなる患者さんもたくさんいるのです。

先が長い病気ですので、担当医に遠慮は無用です。
コミュニケーションが取れなければ、転院も考慮すべきでしょう。
精神的なものもちゃんとフォローしてくれる先生に出会うーそれが一番大切なことだと思っています。

＃１のご回答中で紹介されているサイトで、まずご質問者様がリウマチについて勉強してみることをおすすめします。
悲観的にならず、明るくお母様を支えてあげて下さいね。
本当に「笑い」がリウマチを軽減するという医学的なデータもちゃんとあるのですよ。

下のページはリウマチ友の会の愛知支部長さんのＨＰです。ここにたくさんの患者さんが全国から集まってきます。お母様の闘病生活の支えになると思いますので是非のぞいてみて下さい。

参考URL：http://www.mc.ccnw.ne.jp/niko/

この回答へのお礼

担当の先生には、とても親切にして
もらっている様です。確かに、薬はあまり
効いてないみたいですが、どんな薬に
替えて貰っても、あまり変化はありませんでした・・。
（母の状態が悪化しているのも、ひとつの理由です）
痛みを完全にとる薬もある様ですが

副作用が強い上、依存性も高く、それを飲み
続けると、その薬なしでは、生きていけなく
なってしまいます。薬では、限界なので・・
教えて頂いたサイトや、その「笑い」の力で
闘っていこうと思っています。
gomuahiru様の症状が悪化しない事を
心から、お祈りしております。
本当に、ありがとうございました。

お礼日時：2003/08/09 20:17

No.1 回答者： MiJun 回答日時： 2003/07/31 07:26

ご家族の心中お察しします。

ダイレクトな回答ではありませんが、以下の参考URLは参考になりますでしょうか？
「医療情報サービスセンター」
現在どのような病院に通院されているのか分かりません、このページの左端で40に記載のある病院で受診されてはいかがでしょうか？

◎http://www.okweb.ne.jp/kotaeru.php3?q=536746
この中で＃２で紹介したサイトも参考にしてください（一部リンク切れあり）。
◎http://homepage.mac.com/nayumama/info.html
（リウマチ情報）
◎http://www.nrat.or.jp/
（日本リウマチ友の会）
◎http://www.rheuma-net.or.jp/rheuma/index.html
（リウマチ情報センター）
●http://www.ss-info.net/link/htm/link_right.html
（慢性関節リウマチ）
リンク集です。

大変でしょうが、精神的な支えになってあげてください。

ご参考まで。

参考URL：http://www.iryo-joho.com/hospital.html

この回答へのお礼

たくさんのサイトを、教えて下さり
ありがとうございます。サイトを参考にし
リウマチについて、よく学びたいと思います。

お礼日時：2003/08/09 19:38