レックリングハウゼン病((1)型)について、特定難病疾患指定の公費申請用の診断書と今後の定期的な検査・治療を希望してます。
 沖縄県内で、CT・MRIがあり、内科・胃腸科・脳神経外科・形成外科・皮膚科・整形外科のある病院で、レックリングハウゼン病に精通されてる先生がいらっしゃる病院を探しています。
 情報をよろしくお願いします。

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A 回答 (2件)

MiJunです。


どうしても「沖縄県」内にこだわるのであれば、「患者団体情報」に記載のあるところにTELで問い合わせては如何でしょうか・・・?
あるいは、「研究班」に記載のある「九州」の施設で受診されるかだと思いますが・・・?

補足お願いします。

この回答への補足

ご親切にありがとうございます。さっそく「あせびの会」にメール送ってみました。あせびの会からもしお返事いただけたら、(医療機関名、医師個人名は匿名にしますが)また報告させていただきます。

補足日時:2001/09/19 17:09
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この回答へのお礼

あせびの会からお返事いただきました。症状がカフェオレスポットなど皮膚症状に限られ軽症なため残念ながら公費申請は難しいとのことですが、定期的な検査は民間の総合病院にしようと思います。MiJunさんそしてあせびの会さん、ありがとうございました。

お礼日時:2001/09/21 22:06

既にチェック済かもしれませんが、以下の参考URLサイトは参考になりますでしょうか?


「神経線維腫症1型」
このページで「研究班名簿」、「医療機関」あるいは「患者団体情報」を参考にしてください。

http://www.nanbyou.or.jp/iryoukikan/kokuritu/oki …
(沖縄地区)

一番良いのは上記の「研究班」の施設でしょうが、残念ながら「沖縄県」ではないようです。
従って、「琉球大学」か上記の国立病院で受診されてしかるべき病院を紹介して頂いては如何でしょうか?

ご参考mで。

お大事に。

参考URL:http://www.nanbyou.or.jp/tokuteisikkan/s/si8.html

この回答への補足

 ありがとうございます。残念ながらR大学病院の皮膚科の先生はレックリングハウゼン病が特定難病疾患に指定されていることもご存じなく、「申請用の診断書を」と言っても意味が通じなかったんです。さらに「カフェオレスポットのレーザー治療について保険使えますか?」の質問に対する答えは「皮膚のシミは保険使えないから美容外科に行ったら」でした。残念ですが信用できません。

補足日時:2001/09/18 20:21
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Qレックリングハウゼン病の症状について

7歳の息子です。
生まれたときに カフェオレ班が二三個ありましたが 多分大丈夫だろうとの事で 軽い経過観察をしてきました。
現在は 5~6センチ大が それ以下のサイズ含め7~8個程度です。
1~3歳ごろは 眠いのにに 足が ぴくぴくと 引きつり 寝付けず よく泣きました。病院に相談しましたが 大事ないと 経過観察でした。最近 気になるのは 今年夏に てんかんに 似た症状が現れてから 神経が過敏?に 音にも過敏になった様です。
レックリングハウゼン病に関する ネット情報だけでは 不安で 質問します。
レックリングハウゼン病の細かい症状、診断基準(遺伝子検査ではわからないと病院で言われました)について 教えてください。

Aベストアンサー

神経や皮膚など体のさまざまなところに異常が出る遺伝性の病気です。別名神経線維腫症I型。
原因としては、17番染色体内の遺伝子が悪さをしているようです。
患者数は約3千人に1人いて半数は両親からの遺伝、もう半数は突然変異です。子供を生んだ場合は両親のどちらかがこの病気の場合、2分の一の確立で子供に遺伝します。
現在、治療法は無くそれぞれの症状に対して色素斑(しみ)や腫瘍を取り除く手術や骨の異常には整形外科で手術をしたりします。この病気は国から難病指定を受けているため重症の方は医療費の補助が出ます。ほとんどの人は普通に社会生活をしています。

Qメニエール病は難病指定ではありますが、特定疾患では無いようなので、

メニエール病は難病指定ではありますが、特定疾患では無いようなので、
医療費の免除もありませんよね?
では患者にとって難病指定になっていることのメリットって何があるのですか?

Aベストアンサー

 すみませんが、No.1の回答で文字が1個欠落していたのでもう一度書き込みます。

 医療費の免除になるのは「特定疾患治療研究事業対象になっているかどうか」です。

 書き込んでいるサイトは間違えていないのでここでは書き込むのを省きます。

Qレックリングハウゼン病にお詳しい先生を探してます。

 レックリングハウゼン病((1)型)について、特定難病疾患指定の公費申請用の診断書と今後の定期的な検査・治療を希望してます。
 沖縄県内で、CT・MRIがあり、内科・胃腸科・脳神経外科・形成外科・皮膚科・整形外科のある病院で、レックリングハウゼン病に精通されてる先生がいらっしゃる病院を探しています。
 情報をよろしくお願いします。

Aベストアンサー

MiJunです。
どうしても「沖縄県」内にこだわるのであれば、「患者団体情報」に記載のあるところにTELで問い合わせては如何でしょうか・・・?
あるいは、「研究班」に記載のある「九州」の施設で受診されるかだと思いますが・・・?

補足お願いします。

Q胃腸科や内科にある

こんにちは。胃腸科や内科にある機器の名前を伺いたいのですが
よく胎児を見るときなんかにも使われると思うのですが
体に当てて胃や腸をみる機器の名前はなんというのでしょうか?
使用する前にその機器の体に当てる部分にローションみたいなのを塗るやつです。
調べてみたのですが名前がわからず調べようがありません↓

ごかいとう宜しくお願い致します。

Aベストアンサー

専門用語はわかりませんが、一般的には超音波エコーだと思います。

Qレックリングハウゼン病の医療費について

レックリングハウゼン病について下記の点を教えていただけますでしょうか?

1.難病指定疾患でしょうか?
2.医療費の公費負担制度はあるのでしょうか?
  ある場合、手続きはどこでするのでしょうか?
3.患者団体など自助組織はあるのでしょうか?

Aベストアンサー

http://www2s.biglobe.ne.jp/~asebi975/asebi.htm
上記HPは稀少難病者全国連合会(あせび会)のものです。
レックリングハウゼン病も含んでいます。
参考になさるとよいかと思います。

厚生省認定の特定疾患

神経線維腫症2型(NF2)は、神経線維腫症1型(NF1 いわゆるレックリングハウゼン病)とともに’98年度より、厚生省の認定の特定疾患に指定されました。この病気であることが認められた人全員に、患者症が支給され、医療費が公費負担になります。詳しいことはお近くの保健所でお尋ねになって下さい。
ちなみにNF2と同時に指定を受けた神経線維腫症1型(NF1)は、NF2とは、病因遺伝子、症状ともに」NF2と異なる別の病気です。NF1の方は、患者数が多く重症度の差により公費負担を受けられる人とそうでない人がいるとのことです。


ご参考まで。

Q交通事故により現在、整形外科へ通院中です。転院を考えていますが、福岡市近郊で事故に強い施設の充実した病院はありませんか?

事故に遭って3ヶ月。未だ首・肩の痛み・後頭部から首への疼痛及び目眩・耳鳴り(以前ほど酷くはないのですが)と肩甲骨から肩への痛みにひじから小指・薬指の痺れがあります。
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No,1です。

>本当は受傷後1~2週間カラーを巻いて安静にするのが一番の治療なんです。受傷後通院を指示し、マッサージ等をするのはもってのほかで、最初の整形外科の治療が間違っていたとは言いませんが、既に3ヶ月経っており、かなりの確率で後遺障害が出ると覚悟はしていた方がよいですよ。

眼科の先生が仰ったのですよね?
いくらドクターとは言え、専門外の知識は、首をかしげるものも多々あります。
例えばカラーですが、街中を歩いていても、昔ほどカラーをしている人を、見か
けないと思いませんか?これはもう過去の治療法です。今の医学ではやらないで
す。ご質問者さま何と診断されましたか?恐らくバレリュー症候群のようなもの
だと思います。通常のむち打ち症状のほかに、頭痛や吐き気、耳鳴りなど不定愁
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No,1です。

>本当は受傷後1~2週間カラーを巻いて安静にするのが一番の治療なんです。受傷後通院を指示し、マッサージ等をするのはもってのほかで、最初の整形外科の治療が間違っていたとは言いませんが、既に3ヶ月経っており、かなりの確率で後遺障害が出ると覚悟はしていた方がよいですよ。

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いくらドクターとは言え、専門外の知識は、首をかしげるものも多々あります。
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Qレックリングハウゼン病について

こんにちは。1歳の娘がいます。ひざの裏からふくらはぎにかけて、線状の茶色い痣が流れるように、何本もあります。(結構長いです)今色々検索してみたら、もしかしたらレックリングハウゼン病ではないかと思ってしまったのですが、どなたか詳しい方いらっしゃいますか?病院に連れて行こうと思いますが、今みて不安でいっぱいになりました。お願いします。

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Q特定疾患(51公費)の番号について

パーキンソン病や重症筋無力症は特定疾患に当たると思います。
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病名ごとに決まった数字があるのでしょうか?
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埼玉でもらった51公費の入った処方箋を東京にもっていくと公費分を
払わなければならず、公費分は埼玉の役所で戻してもらうと聞きました。
ということは51の番号自体も違うのでしょうか?

よろしくお願いします。

Aベストアンサー

51の次に自治体の番号が入ります。
埼玉県は11 東京は 13となっています。

その後ろの番号は 自治体で 異なるようです。
個人の番号も付記されますので 個人毎に番号が違ってきます。

これらの公費は 都道府県自治体の支払いになるので、
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医療機関によって他の県と契約をして窓口負担の軽減を図っているところもあります。

Q症状固定

交通事故の賠償における症状固定について:事故で鞭打ち及び耳鳴りの症状が出てましたが、鞭打ちは事故後3ヶ月で症状固定、耳鳴りが1年半で症状固定の場合、保険屋の賠償範囲は症状固定までと言いますが、鞭打ちと耳鳴りの2つ症状で症状固定となった場合は、遅い方の症状固定までが賠償範囲となるのでしょうか?宜しくお願いします。

Aベストアンサー

専門外ですので間違っていたら申し訳ないのですが、

症状固定というのは、
「治療しても、これ以上症状が良くなることはない」
と判断したときに行われるもので、期限があるものでありません。
よって、症状固定を行った後は後遺障害として一時金(微々たる物ですが)をもらい、
その後の治療費用は健康保険をつかい自分で負担するということになります。

ひとつ以上の症状がある際は、どちらかの症状を症状固定としても、もうひとつの
症状については、自賠責等で受診することができます。

ただし自賠責には、支払い限度額があり保険会社はその限度額までは、
加害者の支払い義務を代行します。 限度額を超えた際は保険会社には
何の責任もありませんので、本人と加害者の調整になります。 治療が
長引くと、場合によってはもらえるお金が少なくなるようなこともあるかも
しれません。 症状固定の時期については保険屋さんの言うとおりにする
必要はありませんが、その辺りの事情と自分の症状を加味して判断するのが
良いと思います。 

参考URL:http://www.jiko110.com/contents/gaisyou/about/01.htm

専門外ですので間違っていたら申し訳ないのですが、

症状固定というのは、
「治療しても、これ以上症状が良くなることはない」
と判断したときに行われるもので、期限があるものでありません。
よって、症状固定を行った後は後遺障害として一時金(微々たる物ですが)をもらい、
その後の治療費用は健康保険をつかい自分で負担するということになります。

ひとつ以上の症状がある際は、どちらかの症状を症状固定としても、もうひとつの
症状については、自賠責等で受診することができます。

ただし...続きを読む

Q形成外科とはどういう病気を扱う科ですか?

例えば、ホクロ除去だとか、しわ取りだとかは抜きにして。

抗がん剤投与みたいな、そういう医療ものは扱いますか?

友達が頭から出血して数針を縫った時は形成外科でしたね。。

大体どういう仕事をしているのでしょうか?
あくまで、美容系が大半なのですか?

Aベストアンサー

 医師免許も一般的な医学知識もあるので、ごく一般的な治療もできるでしょうが、どちらかと言えば外科系の”切った張った”仕事ですよね。皮膚や血管などの外科的治療のスペシャリストかな?皮膚を縫うにしても、外科や整形外科の医師に比べると、細かく綺麗にそして手早く縫ってくれますよ。
 私の勤めていた病院の形成外科の医師は、細かい皮膚系の外科的治療(深爪・陥入爪・ガングリオン・脂肪腫などの治療)他、外傷後のケロイドや引き攣れて運動機能障害がある場合に切って縫いなおしたり、乳がん切除後の乳房の再建(お腹の脂肪と皮膚の一部を血を付けたまま乳房のように形を整え移植する)、火傷で皮膚に大きなダメージを受けた時の植皮や治療などを担当していました。

参考URL:http://www.geocities.co.jp/Technopolis/5429/title.html


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