1型・糖尿病の難病指定について

Question

主人が小児時よりの１型糖尿病で苦しんでいます。
わたし自身は悩まないよう前向きに構えていますが、
症状も重く、体調の維持にかなりの労力と治療費が日々必要で、
２型と違いファクターが不明の先天的な病気であるのにも関わらず、
この病気は難病指定になっておらず、常に疑問があります。
他の難病指定されているいくつかの疾病よりも治療の負担額も大きく、
日常生活に限界がある、管理が難しい病気であるのに、
なぜ指定登録されないのか不満です。
インシュリン等は単価が高く、経済効果が非常に大きいことから、
あえて援助を出したがらないとも聞いたことがあります。
異なったセオリーでも２型と切り離して認識されない理由も、
そこにあるとも耳にしました。
難病指定の条件・定義とはどういったものなのか
ご存知の方がいらっしゃいましたら教えてください。
またご意見等もお待ちしております。
固い質問ですみません、よろしくお願いします。

nekonakama · Accepted Answer

こんばんは。私も夫が1型患者です。

難病とは、いわゆる“不治の病”に対する社会通念として、用いられている言葉であって、明確な定義があるわけではありませんが、国の難病対策上は次のように定義しています。 
1.原因不明、治療方法未確立であり、かつ、後遺症を残すおそれが少なくない疾病。 
2.経過が慢性にわたり単に経済的な問題のみならず、介護等に著しく人手を要する　
　ために、家庭の負担が重く、また、精神的にも負担の重い疾病。 
 
上記は「難病とは」で検索した結果のひとつです。

1.の原因不明は当てはまりますが、治療方法は「1型＝インスリン療法」ということで
　未確立にはならない。後遺症も残さない。
2.の経過が慢性も現在のところ完治はほぼ無理と言われていますので当てはまるが
　介護を要するということではないので家族の負担は重くない・・・と捉えられている　
　のかも知れませんね。

よくわかりませんが、1.2の全てに該当した場合は難病となるのかも知れませんね。

確かに♯1の方が仰るとおり、インスリン注射と食事療法によって血糖をコントロール
するのは可能です。注射を打つこと以外は健常者と何ら変わりなく生活をしていけます。

しかし、長年この病気と向き合い努力をして、頑張ってきたけれど、徐々にうまく
コントロールができなくなり、合併症が出てしまうことだって十分ありえますよね。
状態が悪くなれば(例えば一時的に視力が落ちる等)自己注射できない場合
だってあります。
そうなると誰かが代わりに注射を打ってあげないといけません。
1型はインスリン注射なしでは生きていけないのですから・・・
低血糖発作の対処や、無自覚低血糖による昏睡など、家族にもかなりの精神的な負担が
かかっていると私は日々感じています。医療費についても、本当に厳しい状態です。

「難病」とは認定できないというのはしかたない事なのでしょうが、もう少し考慮してほしいなぁ・・・とつい思ってしまいます。

ydm · Answer

小児期に発症されたそうですが、成人までは医療費の補助があったと思います。

１型糖尿病は先天性のものではありません。また、２型と違って遺伝も関係していません。

健康保険で、高額医療費の補助制度があります。
該当するかどうか、一度調べてみられてはいかがでしょうか？

nekonakama · Answer

こんにちは ! 再度♯3のnekonakamaです。

bunchikoさんのお気持ちすごくわかります。
私も主人も、合併症が出てきだした時のあの不安といったら、大袈裟かも知れませんが
もうこの世の終わりかと思ってしまったくらい絶望的な毎日でした。
原因不明で発症、何かと制限があったり低血糖に神経を尖らせ、次は合併症まで・・・
とても明るい気持ちでなんて過ごせませんでした。
でも・・・手術をし、治療をしていき、当時はもう仕事なんて一生出来ないだろう・・・
と諦めていたけど、今は毎日普通に出勤しています。

bunchikoさんもご主人も、今はとてもそんなふうには考えられないかと思いますが
私の経験だけの話で申し訳ないのですが、今のご主人の「合併症がでていそうかも・・・」
というハッキリとしないこの時期が一番の底辺で、苦しい時じゃないのかなと思います。
先が何も見えずに、わからないことほど怖いことはありませんから・・・
詳しく検査をされ、本当に合併症が出ているということが確定したら、あとはその症状に
あった治療がなされていきますよね。
きっと、今後の治療方向が見えてくることで、今の気持ちよりは救われていくような
気がするんです。人によって捉え方は様々ですが、私達はそうでした。

ご主人は小児期からの発症ということですので、かなり長い病歴だと察します。
今まで合併症も出ず、よく頑張ってこられたじゃないですか。
知らず知らずのうちに、精神面でも鍛えられて強くなっておられることと思います。

一番身近でご主人を支えるbunchikoさんのご苦労は、全く同じ境遇の私は
とてもよくわかります。
bunchikoさんは、「せめて私が明るく前向きにしっかりしとかないと・・・」というお気持ち
なんでしょうね。それで大丈夫です ! 辛いときは一人になった時に泣けばいいと思います。私もそうしています(^^)

話が全然違う方向にいってしまい、おまけに長々と申し訳ありません^_^;
本題の「難病」ついてです。
お金のことだけを言っているのではありませんが、やはり生活していくうえではとても重要なことですし、毎月の治療代に、もし入院や手術が必要となると、本当に切羽詰ってしまい、精神的にも圧迫され、本当は良くなるはずの病気も逆に悪化しそうですよね。
インスリンや血糖センサーなど、1型には不可欠なものは結構値がはりますので、同じように感じてらっしゃる患者さんもとても多いようですね。
bunchikoさんの仰るように認定が困難だとすれば、別の解釈でも少しでも控除が認められれば・・・と思います。

本当に大変ですが、この病気とはうまく付き合っていくしかないですよね。
お互いに頑張りましょうね ! 
ご主人のお体が早く安定されることを願っています。お大事になさってくださいね。

mikunyan · Answer

１型糖尿病とつきあっていくのは、本当に大変なことと思いますが、インスリン注射と食事療法によって血糖をコントロールするのは可能です。
難病指定となっている疾患は、基本的には治療法がない、根治が難しいといった疾患が当たりますので、１型といえども糖尿病が含まれないのはいたしかたないことと思います。

noname#13382 · Answer

こちらのサイトが詳しいです。

参考URL：http://www1.plala.or.jp/HIDEYUKI46HONMA/index.html

1型・糖尿病の難病指定について

小児期に発症されたそうですが、成人までは医療費の補助があったと思います。

こんにちは ! 再度♯3のnekonakamaです。

こんばんは。

この回答への補足

１型糖尿病とつきあっていくのは、本当に大変なことと思いますが、インスリン注射と食事療法によって血糖をコントロールするのは可能です。

こちらのサイトが詳しいです。

似たような質問が見つかりました

関連するカテゴリからQ&Aを探す

デイリーランキングこのカテゴリの人気デイリーQ&Aランキング

マンスリーランキングこのカテゴリの人気マンスリーQ&Aランキング