No.1ベストアンサー
- 回答日時:
私は膠原病のSLEです。
今現在プレドニンは1日おきに1錠です。脱毛は私も多少あります。以前、病状悪化かと気になり主治医に聞いてみたところ「少しとは言え、ステロイド飲んでるし、そのせいだと思います」と言われました。脱毛は病状悪化でも出ますし、ステロイドの副作用でもあるようです。病状悪化の場合、脱毛以外にも調子が悪いところがでてくるんじゃないかな?とも思います。発病してから髪の毛の量は悲しいくらい減りました。カツラのお世話にならないだけマシと思っています。
私は医者に行ってもなんなのかはっきりわからないのですが紅斑のようなものが結構出ています。赤黒いというか。。。かなり目立つところなのですごく嫌です。最初皮膚科ではステロイドニキビと言われましたが一向に良くならず、違う皮膚科で膠原病も診るという先生に診てもらったところ血管炎を起こしていると言われました。ですから紅斑とは違うので質問の回答にはなりませんが血管炎の場合、治療としてはステロイド増量しかないので主治医の先生と相談してくれと言われたのですが、主治医が言うには「ステロイド増量したってそんなに効果がないんです。それだったら今、せっかくココまで減量できて調子もいいのにそんな理由で増やすのは僕は反対です」と言われました。私の主治医は化学薬品はあんまり使わない方がいいとする先生なので。。。
まぁ、ずっと仕方ないかと諦めていたし、自分でもステロイド増やすのは嫌だから一応、主治医の意見に賛成してますが、綺麗にしたいと思う気持ちは変わりありません。
SLEという病気は美容面に影響が出やすい病気で嫌になります。
ステロイドを一生飲まないといけないかという事ですが、私の知り合いは4年ほど前に離脱して現在まで悪化・再燃はありません。まだ4年ほどですが・・・私も発病半年ほどで寛解と言われそれ以来悪化・再燃もなく順調に減量できました。この冬あたり離脱できそうです。
これは先生の考えに大きく左右されるようで、どんなに調子がよくても維持量は続けると言われる先生もいますし、飲まなくてもよいと言ってくれる先生もいます。質問者様の主治医がどちらの考えを持っているのかという事になるかもしれませんね。
離脱する・しないについては離脱せず維持量を続けた場合、再燃した時は例えば4錠で済むとすれば離脱した場合はその倍くらいの量が必要になる場合があるということです。
私の経験をお話させていただきました。
少しでもお役に立てれば嬉しいです。
回答有難うございます。
私は、MCTDです。妊娠がきっかけだと思われます。(子供はいません。)もう、3回も流産しその度に症状が悪化してきているように思います。どうしても、子供が欲しいのですが最近脱毛・紅斑がひどく、腕にも湿疹のような紅斑がでて、少し前までは体もすごくしんどくて無気力に近い状態で家事もほとんどしていない状態でした。今では元気になってきているとは思うのですが、血液検査の結果の一部はよくて、なにかよくわかりませんが数値が悪くなっていると言われました。脱毛は先生は見てないから知らないかもです。自分でもよくわからない状態です。でも、髪を洗髪する度排水溝が髪の毛で真っ黒になり、部屋中髪の毛が抜け落ちている状態で、以前は10円ハゲが3.4つだったので美容院にも行けていたのですが、今では行ける状態ではありません。私の住んでいる所は田舎なので、先生もそれほど詳しくないような気もします。ちなみに今は皮膚科で受診しています。転勤族なので都会の病院で診てもらいたいという気持ちもあります。紅斑は、紫外線にあたらないようにと先生には言われました。
先生は、このままダラダラ薬を続けるより増量した方がいいと言われたのですが、2週間前に2錠3錠の交互服用から3錠に変更した所だったので、これでまた4錠に増量は避けたかったので断りました。
先生によって考え方が違いますね。
今年の4月、子供もある病院では、「あなた腎臓透析受けないといけなくなり失明しますよ。子供も死産でしょう。」と言われそれから、帯状疱疹になったり病気が悪化してきたように思います。やはりストレスなんでしょうかね。
薬の離脱うらやましいです。しかし、再燃した時が怖いですね。私は発病当時は飲まなくてよかったのですが、2回目の妊娠でパルス療法をしてそれからずっとお世話になってます。副作用の多い薬なので出来れば飲みたくないのです。
話がおかしくなりすみません。
有難うございました。
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