8歳になるひとり息子は、 3歳の頃右目がデュアン症候群と、9.5度の不同視弱視と診断されました。何軒も病院をを回り、「右目はめくら同然」とひどいことを言われた病院もありましたが、親子で歯を食いしばってアイパッチを見える左目に貼り見えにくい目だけで生活する訓練を5年続け、デュアン症候群は治りませんが、眼鏡をかければ矯正視力で1.0が見えるまでになりました。やっと長かった治療が落ち着き、以前から兄弟を欲しがっていた息子のためにも二人目の子供の妊娠を願って、今度は私が不妊治療に通っています。夏には40歳になりますので、それでなくても高齢出産のリスクが気になるのに、二人目の子供もデュアン症候群や不同視弱視など、先天性の病気がまた出ないかとても不安です。ご兄弟でアイパッチを貼っておられるご家族をお見かけしたこともあります・・・。また、図書館の本で、デュアン症候群は知的障害など他の障害と合併して出てくる率も高いと読んだような記憶があるのですが本当なのでしょうか。
どなたか詳しい方、アドバイスをいただけないでしょうか・・・?
No.1ベストアンサー
- 回答日時:
こんにちは。
ご病気そのものに詳しくはありませんが、ちょっと検索してみても遺伝性のデュアン症候群は全体の10%程度に過ぎないというように書かれていますよ。息子さんのケースがそれに当たるのかどうかは、ご両親ともに遺伝子を調べなければ結論は出ないと思いますが、必要であれば大学病院等の遺伝相談外来を受診されることだと思います。
http://www006.upp.so-net.ne.jp/taniganka/faq/que …
また、「デュアン症候群」を検索してもhit数が少ないので確証はありませんが、聴力障害や脳神経麻痺を合併するとありますが、そこに知的障害を合併するというような記載は全く見られませんね。
http://blog.livedoor.jp/kiyosawaganka/archives/5 …
http://www.ptosis-sscl.com/duane.htm
私も体外受精をして39歳で出産しました。こういうことが過去に何かあると、心配は尽きないですよね。私も出産に至るまでに4人の赤ちゃんを流産しましたので、生まれる子の異常についてはとても心配をしていました。
ですがまぁ...出産するということは、大なり小なり賭けみたいなものですものね。どこかで「エイヤッ」と覚悟を決めなければなし得ない仕事ではないかなぁと思います。
必要であれば専門医にご相談になって検査して、頑張ってお兄ちゃんにしてあげてください。
回答者さま、ありがとうございました。
私も来月から体外受精へ治療のステップアップをすすめられており、高齢出産のリスク説明を聞いていると、あれやこれやと不安が募ってしまったもんですから・・。
病気を知ろうと、医学生が読むようなたくさんの専門書を意味も良く分からずに走り読みしたのがいけなかったですね。あやふやな知識で自分で勝手に不安になってはいけませんね。妊娠・出産は、無事に赤ちゃんの顔を見るまで心配し始めるとキリがありません。年齢にあった治療・検査をしながらがんばってみます。
ありがとうございました。
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