家内(52歳)が、4年前血液疾患治療のため骨髄移植をいたしましたが、その1年後くらいから腕が上がらなくなり、筋力の衰えが全身(四肢、体幹、嚥下等)に及び最近ではベッドから起きあがるのも人手が必要になってきました。 2年前に筋肉の生検を実施し、多発性筋炎あるいは皮膚筋炎との診断をいただきました。 また、別の病院では強皮症とも診断されました。 移植後のGVHD が原因とのことですが、いずれにしても自己免疫疾患の範疇にはいりそうです。 現在通院中の病院からはステロイドを処方されていますが、骨が弱くなるのを嫌って飲むのを断っています。 あとは週1回マッサージを受けていますが、治療というよりは進行を少しでも食い止めるためのリハビリといった感じです。 現在 神戸在住ですが、比較的近くにこの種の病気の名医、あるいは病院をご存知ではないでしょうか。 お知らせいただければ幸いです。

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A 回答 (2件)

既にチェック済かもしれませんが、minamisakanaさん紹介の「難病情報センター」の各疾患のページで「研究班」に記載のある病院が専門病院ですのでそこでセカンド(?)オピニオンを求めてはいかがでしょうか?



さらに、以下の本はいかがでしょうか?
----------------------------------------
日本全国病院ランキング この病気にはこの病院!
降旗正子∥〔ほか〕編 別冊宝島/1996
関西病院ランキング/丹羽幸一/洋泉社/2001.7
いい医者いい病院がよくわかる本/米山公啓/三笠書房/2001.9 
良い病院・悪い病院の正しい選択/松下一成/全日法規/2001.6 
良い病院、悪い病院の見分け方/メディカル・ブレイン…/三笠書房/2001.3
========================================
お近くの図書館で探されては如何でしょうか?

ご参考まで。
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この回答へのお礼

貴重な情報をありがとうございます。  ご紹介いただいた書籍については書店にて確認し求めたいと思います。
ありがとうございました。

お礼日時:2003/09/18 23:31

難病情報センターのサイトより・・・、


強皮症についての説明
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/019.htm

多発性筋炎についての説明
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/067.htm

金沢大学医学部附属病院看護部、皮膚科強皮症患者の標準看護計画
http://web.hosp.kanazawa-u.ac.jp/snp/0805_pss.html

色々、検索すると、数多くのサイトが、金沢大学医学部附属病院のサイトです。
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この回答へのお礼

貴重な情報をありがとうございました。  早速教えていただいたサイトを訪れてみましたが、有用な情報がいくつもありそうです。

お礼日時:2003/09/18 23:53

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Aベストアンサー

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工場で流れ作業を受けている気持ちです。確かに権威であり名医であるその先生はそうでもしないと頼って来る患者全てを診られませんでした。それほど受診者が多いのです。

対して、うちの子供の掛かり付けの小児科の医師。権威のある話は耳にしませんが、名医という評判を訊いてお世話になるようになりました。
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もうひとつ。
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単に名医と呼ぶ場合、名医には大まかに二種類存在するように思います。

何かしらの権威的栄光、例えば難しい手術を何度も成功させたり専門分野での研究等で業績の高い医師。
そして特別で無い一般的な患者から信頼を得ている医師。

私は皮膚病で名医と謳われている医師にかかった事がありますが、医師に診て貰えたのはほんの数秒。一瞬の出来事でした。
カーテンで幾つもの小さな診察室に分けられた部屋に患者が入り、医師はそこを周りながら看護師に指示を出しながら通り過ぎます。
ですので実際に治療...続きを読む

Q多発性筋炎ではないかと言われたのですが・・・

こわい病気なのでしょうか?リウマチ因子が出ないということで変形性関節炎と言われたりしていたのですが、先日の血液検査でリウマチ因子が3でたそうです。それと特に血沈が53という今までとは違う数値で心配で書き込みました。肝臓癌の治療もあり投薬に制限があるらしくリメタゾンという点滴を受けています。専門的なことばかりでわからず不安です。どなたか助けて下さい。

Aベストアンサー

最初に、私は医者ではありません。
多発性筋炎の患者です。
多少は多発性筋炎、膠原病の勉強はしました。

多発性筋炎とは、膠原病の一種です。
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/067.htm
治療をしなかったら、一般的に、近位筋(身体に近い筋肉、太ももや二の腕)から冒されて筋力が落ちます。
まだ、確定診断が下されたわけではないようですので、それまでは決めつけるのはおよしになった方がよいでしょう。

私の発病初期は身体がだるく、筋力が極端に落ちて、動くのが困難な時期もありましたが、現在は緩解期で、ステロイドの少量の処方は受けていますが、多発性筋炎で、とくに生活に不自由するような症状はありません。

現在、膠原病自体は適切な治療を受ければ、ある程度のコントロールは可能で、それほど怖い病気ではないと思います。

リメタゾンという薬は、副腎皮質ホルモンの一種のようですね。
http://di.m-pharma.co.jp/file/dc/lim.htm
膠原病に対しては、最初に選択するのがステロイド(副腎皮質ホルモン剤)というのはごく一般的です。

わたしが判りやすいと思う本は、
「名医のわかりやすい リウマチ・膠原病」
http://www.amazon.co.jp/exec/obidos/ASIN/4810331075/250-2926651-1037822
こういった本で基本的なことをお読みになるのもいいと思います。

そして、納得いくまで担当の先生とお話になってください。

最初に、私は医者ではありません。
多発性筋炎の患者です。
多少は多発性筋炎、膠原病の勉強はしました。

多発性筋炎とは、膠原病の一種です。
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/067.htm
治療をしなかったら、一般的に、近位筋(身体に近い筋肉、太ももや二の腕)から冒されて筋力が落ちます。
まだ、確定診断が下されたわけではないようですので、それまでは決めつけるのはおよしになった方がよいでしょう。

私の発病初期は身体がだるく、筋力が極端に落ちて、動くのが困難な時期もありましたが、現在...続きを読む

Q名医!肝臓癌。

私の知り合いが癌に苦しんでいます。肝臓癌です。すでに医者からは見放されました。
名古屋近郊に住んでいるのですが、東京でもどこでも良いので名医がいれば飛んで行きたいそうです。
当然ながら近場ならいうことはないのですが・・
そして名医プラス、親身になってくれる名医の先生はいないでしょうか?
すみませんが緊急を要します。
力になってください。

Aベストアンサー

日赤医療センターの院長、幕内先生は世界的にも有名のようですね。
http://www.nhk.or.jp/professional/backnumber/070703/index.html

Q再生不良性貧血発症後、膠原病(強皮症?)発症

経験談や知っていることを教えてくださるとありがたいです。

2年前に再生不良性貧血(aa)で入院、その後ネオーラルを150mg/日飲んでいます。
昨年夏より、関節のあちこちの激痛が始まりました。また、同時に身体のだるさ等で一ヶ月近く寝込んでいました。
整形外科でレントゲンをとったのですが、異常なし。
その後、秋ごろに再度、激痛で受診。レントゲンをとったのですが、異常なし。
血液検査を行ったところ、リュウマチではないとのこと。
しかし、そのころから、手足のレイノー現象が出始め、年末に整形と同じ病院の内科にいったところ、秋の血液検査の結果を見て、「膠原病だから、主治医の血液内科の先生に相談しなさい。」といわれました。(血液内科は大きな病院で、内科・整形外科は地元の医院です。)
抗核抗体2560倍、パターンSPECKL、抗CCP抗体は0.6未満でした。
今年に入って、aaの定期検査と一緒に膠原病の検査もしていただいたところ、抗ds-DNA IgG抗体14、抗RNP抗体<ELISA>500、抗SS-A抗体<ELISA>500という高い数値になり、大学病院の膠原病科を紹介していただきました。
おそらく強皮症ではないか、とのこと。

(1)検査結果について、ネットなどでいろいろ調べてみたのですが、ほとんどヒットしなくて、数値の高さがどう病気に結びつくのかわからないので教えて頂きたい。
(2)免疫抑制剤(ネオーラル)を飲んでいるのに、新たな自己免疫疾患を発症したことを血液内科の先生も「よくわからない。」と。
同じように膠原病以外の自己免疫疾患にかかっていて、膠原病を発症した方はいらっしゃいますでしょうか。
(3)強皮症にかかっておられる方の治療方法など

以上3点について、わかることを教えてください。
よろしくお願いいたします。

経験談や知っていることを教えてくださるとありがたいです。

2年前に再生不良性貧血(aa)で入院、その後ネオーラルを150mg/日飲んでいます。
昨年夏より、関節のあちこちの激痛が始まりました。また、同時に身体のだるさ等で一ヶ月近く寝込んでいました。
整形外科でレントゲンをとったのですが、異常なし。
その後、秋ごろに再度、激痛で受診。レントゲンをとったのですが、異常なし。
血液検査を行ったところ、リュウマチではないとのこと。
しかし、そのころから、手足のレイノー現象が出始め、年末に整形と...続きを読む

Aベストアンサー

1)これらの抗体値と病勢とは関係なく、治療効果の判定にも使いません。
2)免疫抑制剤を飲んでいるから他の膠原病にはならないという事はありません。
3)皮膚症状にたいしてステロイドやネオーラルを投与する時もありますが、腎障害をきたしやすくなるので投与は慎重に行います。ただし、強皮症の関節症状がでてくる頃には普通はなんらかの皮膚症状があるのが普通です。


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