助けてください！心室内膜欠損症手術後に容態が悪化

生後6ヶ月の息子が心臓の手術をしてから現在寝たきりになっています。


・どなたか同じ手術で同じ経験のある方で治った、治したという情報
・メディアにでも何でも相談の窓口を知ってらっしゃる方
・アドバイスを頂きたい
・こういう症状で治したというお医者さんやお知り合いがいる方

がいらっしゃったらアドバイス宜しくお願いします。


かなり要約して書いていますが、もし相談にのっていただける方がいらっしゃれば
詳しくご説明します。

8月18日に生後6ヶ月の息子が「心室内膜欠損症」の手術を受けました。
４つの心臓のお部屋の真ん中に穴があいている病気でそれを４つに分ける手術です。
手術前に確認はしましたが、何度もやっている手術なので大丈夫だと言われました。
しかし、難しい手術だったらしく予定の手術時間より1時間も長く心臓を止めていたのと、元々少し心臓が分厚かった(医者曰く）ためか心臓が硬直し
閉胸をできないということで人工心肺装置をつけて帰ってきました。

それから1週間かけて人工心肺装置をはずしたり胸を閉じるまで心臓を休ませて
硬直していた右の心臓の動きは良くなってきましたが左の方の伸びが良くないと言われ強心剤を使って
また様子を見るという事をしてきました。
心臓手術から1ヶ月の9月13日にで胸を閉じました。

腹膜透析をしていますが、かれこれ2ヶ月お腹に管を入れっぱなしです。
人工心肺装置をはずしてから尿の量が悪くなり、
さらに閉胸してから最近は1日に４ｃｃとかしか出なくなってしまいました。
以前は1回に50ccとか出していた子なのに・・・。

現在もずっと尿が出ない状態が続いています。
水分バランスがずっとプラスなので体中がパンパンになって2ヶ月なので
皮膚がだんだん黒くなってきて見るに絶えない状態が続いています。

ドレーンも止まらず３００ｃｃ出ていたこともありました。
リンパ拡張症というものにもなってしまっていたらしく、サンドスタチンというお薬
を使って治すということでしたが、現在も出続けています。

最近は管を開けている為　血液感染も起こしてしまっていて抗生剤を使ってばい菌をやっつけている状態です。
手術の後遺症かダメージか血管から水分も漏れているらしくボリュームを入れないと血圧が保てない状態らしいです。
これ以上　プラスにしてほしくないのに・・・。

現在はボスミン、ミルリーラ、ハンプ、栄養はエレタールなどと電解質などを点滴しています。
管は腹膜透析に2本　ドレーンが3本あいています。
血圧状態を見ながら抗生剤でばい菌をやっつけながら尿が出るのをひたすら待つという治療をしています。




心臓に穴は開いているものの手術前は元気で手足をよくばたつかせ大きな声で泣いていたのに
治すはずだった手術で全くの寝たきりになり手術前の倍くらいのむくみと黒ずみで別人の様になってしまいました・・・

先生にもうお手上げ状態みたいな事を言われ目の前が真っ暗になりました。
なぜ？？？
そもそも手術時間が長くなってしまったのは息子が悪い訳でもないし
もし心臓を分ける事が無理だと早めに判断してくだされば他の方法もあったかもしれない。
最初は真摯に治療を続けてもらってますが、あらゆる事を試したが現在はどうする事もできないと言われています。

ベッドで管をつけられ戦っているわが子を誇らしくも毎日の白血球やCRPの値を聞くのが
怖くて仕方ありません。
どうやったら・・・どうしたらいいのかパニック状態です。

結婚してから10年目でやっと授かったわが子です。
何がなんでもわが子を助けたいです
また大きな泣き声も聞きたいし抱きしめたいです。


説明が下手で申し訳ありません
宜しくお願いします。

No.2 回答者： dsdna 回答日時： 2011/10/13 12:59

　＞宜しくお願いします。

　どうか、信じてあげてください。お子様を、お子様の生命力を。空元気でも、はったりでもなんでもいいです。「大丈夫だよ。今はつらくて、お時間がかかるかもしれないけど、きっと良くなるよ」そう信じて、語りかけてあげてください。

　処置・処方・治療を見る限り、心臓の方は落ち着いているようです。根本的な治療は済んでいるようですので、現在は合併症（といっていいのかどうか分りませんが）の対症療法を行っているようです。状況から察するに予断を許さない、観察を怠ることができません。出来る限りそばについていて、何あったらすぐ医師に連絡が取れるような環境にすることをおすすめします。

No.1 回答者： yasuto07 回答日時： 2011/10/13 10:20

貴方の心情は察するに余りありますけど。

そろそろ、心の準備をしたら如何ですか？。

人生には、始まりがあれば、終わりもあるものです。

半年、頑張ってくれただけでも、凄いと思います。

もし、宗教をしていれば、お寺に話を聴きにいく。

キリスト教なら、神父サンや牧師さんに話を聴く。

あなた方、親御さん2人で話し合う。

でも、もう、エンドは、とおくないと思います。

今のうちに、沢山ないてもいいと思う。

神様がきめてくれた、その子の運命です。

そのときを待ちましょう。

これ以上の治療や延命は、そのこにとって、かわいそうだ

とおもいます。

先生に、もしなにかあっても、ナチュラルコースで、

と、おねがしいても良いのでは、と、私は思います。

特養で、沢山のお年寄りの死を見てきました、これからも

見ていくでしょう。赤ちゃんと、お年寄り、違いますけど、

生命の重さは同じだし、最後の時は、いつしか訪れるのです。

そのために、心を決めておくべきだと思います。

これ以上の闘病、苦痛を赤ちゃんにさせるのは刻では？。