起立性調節障害の親子へ質問です。

子供が起立性調節障害の診断をされて
調子悪くなりましたが。
まだ、起立性調節障害がどんなものかわかりません。

親子で理解出来るようになるまで
どれくらいの期間を要しましたか？

また、起立性調節障害の事しらべてますが
水分をとること、塩分とること。
鉄分、ビタミン
無理をしないこと。
しかわかりません。

３月14日に倒れてから
少しずつはよくなってますが、
子供がまだ、分かっていないため
無理をしがちで
言葉と体の症状がチグハグで
親である私はとまどっています。

子供は調子悪いことなかなか認めようとしません。

今回、卒業式には出席できたことほっとしてますが、
オススメのユーチューブとか対応方法ありましたら
教えてほしいです。

No.5 回答者： pipiy 回答日時： 2023/04/01 16:07

なるほど、雰囲気が伝わりました。

聞く耳持てないくらい、悔しいのでしょうね。
それならお医者さんや家族からの言葉はつまんなくなってしまいますね。

急がなくても、成長とともにわかってくれるといいんですが。それまでの間、頑張りすぎてまた入院と繰り返しになるのも本人のメンタル的に可哀想ですものね。
そこからたとえばうつ病を併発してしまうとまた大変ですので、本人が思い悩む前の理解は大事でしょうね。

ひとつ思い浮かんだのが、できれば同世代の子で同じ病気を持つ子同士で集まりお話をし合うグループワークや自助会などあると良いんじゃないかなと思いました。
わたし自身、うつ病に近い病気を持っていまして、病院が主催しているグループワーク(医師やカウンセラーが同席)に参加して、自分以外の人の意見を本から学ぶとかではなく間近に聞いてみると色々な発見があり自分に落とし込むことができました。

本人の理解度・メンタルの保ち方、を考えるともしかしたら有効かもしれません。

※
余談ですが、朝日テレビで「リエゾン--こどものこころ診療所」というドラマをつい先日までやっていたのですが、ご覧になっていましたか？その中に、子どもたち(小学生同士)がグループワークで自分の話をしたり人の話をするという場面があります。
マンガが原作のドラマなのですが、ドラマはテラサなら全話見れますしもしかしたらU-NEXTとかでもまだ見れるかも？
ドラマを見て欲しいわけではなく、「グループワークってどんなものか」という参考に紹介したまでなので、それこそYouTubeとかでも参考になる映像があるかもしれませんね。

大人の言葉より、同世代のお友達が頑張ってる姿をみたら、自分にも落とし込めるかもしれないなぁと思いました。

この回答へのお礼

親切にありがとうございます。
TVみてませんが、
卒業した学校の近くに障害者の施設があり
そちらに通ってる子供さんが
学校に通ってるもあり
色んな病気の子供がいると
本人から聞いて、僕だけじゃないと
聞いてほっとしました。


がんばり屋さんだった子なので。
まだ、時間がかかるかもですが
ゆっくり心に響くように伝えていこうと思います。

友達と遊んだ次の日は、全く体が動かなかったり
色々と自分の中では思っている部分も見受けられます。
悔しい思いもしているのですが
へこたれず、主治医からも
このやる気を大切にもっていってあげたいと。

小学校も、理解ない学校から
理解ある学校に転校させ

中学も子供が自分で決めました。
どんなときでも、毎日が幸せだと
小さな幸せに気づいてほしいと願っています。


ありがとうございました

お礼日時：2023/04/01 16:19

No.4 回答者： pipiy 回答日時： 2023/04/01 15:43

言い忘れましたが、著者の月本千景さんはTwitterをやっているので、

日常的ツイートの中でなにかヒントになるかもしれません。チェックしてみてください

No.3 回答者： pipiy 回答日時： 2023/04/01 15:40

そうだったのですね、

本人はもどかしい気持ちがあり、自分の限界をまだ分かっていないからつい動き過ぎて反動が来てしまうのでしょうね。

本人の病気への理解度も、お医者さんからどう伝えたらいいか、教えてもらえると良いんですけどね。

学校側が協力的なのはありがたいことですね、
あとは周りの友達に勘違いされないこととと、本人の理解でしょうか

その点で言うと、紹介したマンガを読むことで「自分以外にも、動きたいけど動けない病気の人がいるんだ」と知って、自分の立ち位置がすこし分かってくるといいですね。

この回答へのお礼

主治医からも、常に言われてますが
この頃は病院いくのも嫌みたいで
ふてくされた態度で受診しています。

持久走大会の練習では
5番だったと、落ち込んでおり
前はもっと、早くに走れたのに…と
顔は真っ白で
２日間やすませましたが。

練習できる体力なく
それからは
本場のみとさせました。
最後だから
最後だからと
先生達にも訴えて、学校行事も参加していきました。

周りが理解してくれないは
よく書いてるのですが
本人が理解出来てないがなく。

入院したときも、早く帰ろう
また、倒れたときは、もう入院しないと

今回も、寝れてないのに寝れてる
ごはん食べれてないのに食べれてる
で、入院せず帰って来て
看病に疲れました。

本人曰く、すぐよくなると思ったと
今日の朝、言われ
体重も４キロ減ってました。
もともと細い子だけに
１５８センチ。40きろ。

腕も細くなってて

お礼日時：2023/04/01 15:54

No.2 回答者： pipiy 回答日時： 2023/04/01 15:13

一応わたしの感想ですが、

こちらの本は、周りの理解がないことで孤独を感じてしまった本人の漫画で、病気や周りとの付き合い方を思案してる様子が描かれてるので、
当事者の、思うように身体が動かないだとか怠けているわけじゃないと、周りが気づく本に近いかもしれません。

実際にどんな栄養素が必要だとかはここには載っていないので、本人のメンタルの整理の仕方。という感じで参考になると思いました。
また、いま学校でズル休みだ！とか言われたりして非難されているわけではないならば、
ゆくゆくはこうなっちゃうの？と逆に不安に感じてしまう可能性もなきにしもあらずかな？と思ったので、まず保護者の方に読んでもらう方が良いと思いました。

保護者の方が栄養面や休ませ方の知識を身につけるには、ほかに分かりやすい本もあると思うので、そちらを探してみてください
YouTubeはよくわからないのですみません

でも、主治医の先生にしつこいくらい話を聞いてから、本とかYouTubeに手を出した方が良いかとも思います。
当事者の体験談か、専門家、でないと変なイメージを持ってしまうかもしれませんので。

この回答へのお礼

小学校でも理解していてくれてたようで
沢山電話などあり、
今度の中学でも
送迎さえしてくだされば
お任せ下さいとのことで

6年の梅雨、６月から何度か倒れてます。

本人の理解のなさと
私自身、中学にあがるとのことで
健康調査書に記入するにあたり
病名きくと起立性調節障害と卒業式のあとの
受診で言われ
慌てて調べてますが

私からみて状態が悪いのに
よくなったといっては
無理をして…
３月14日に倒れてからまだ悪いので

これまでは、入院していたので
3日で元気になっていたので。

今回は自宅でみていたので。

お礼日時：2023/04/01 15:34

No.1 回答者： pipiy 回答日時： 2023/04/01 14:38

わたしは当事者ではないのですが、

この本を(マンガ)を読み、当事者の悩みがすこしわかりました。
https://books.rakuten.co.jp/rb/16953037/?variant …

お子様が何歳かわからないのでどこまでの理解を求めているのかわかりませんが…
お子様が読んでも大丈夫か、あなたが一度読んでから良かったら勧めてみてはどうでしょうか
すこしでも参考になれれば幸いです。

この回答へのお礼

ありがとうございます。
早速、注文しました。
春から中学1年生になります。
ユーチューブで調べると男の子はまだ、上手く説明できないと言われていたので
凄く反省しています。

根性論ではないとユーチューブで。
子供に言い聞かせても
頑張ったら治ると無理をするので。

幸いにも、今、春休みなので、助かってますが
調子まだ悪いので
春休みどこもつれていけず
申し訳ないなと。

ありがとうございました!

お礼日時：2023/04/01 14:47