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17年近く膠原病で治療を受けています
腎炎ループスと言われ、入院してステロイドのパルス治療を12年前に受け、ステロイドと免疫抑制剤での治療がまだ続いています
途中抗生物質や抗菌薬にアレルギーを起こし、尿蛋白が3g程度大量になり、入退院で、10回程有ったと思います
今、ステロイド6mg タクロリムス セルセプトを処方されています
先生に何度聞いても、一生免疫抑制剤は止められないと言われます
ステロイドは5mg程で、免疫抑制剤を止める事が出来る様な治療の出来るお医者さんや病院をご存知でしたら、教えて下さい
宜しくお願い致します

質問者からの補足コメント

  • うれしい

    Googleで検索してみました
    丸山ワクチン
    主治医に相談してみます
    膠原病でも治験に参加出来るのでしょうか
    SLEです
    嬉しいです、涙が出ます
    ありがとうございます

    No.2の回答に寄せられた補足コメントです。 補足日時:2023/09/08 00:47
  • うれしい

    研究途中のこちらの論文に期待をして来ました

    https://www.riken.jp/press/2017/20170802_1/index …

    本当にありがとうございます

    No.3の回答に寄せられた補足コメントです。 補足日時:2023/09/08 01:05

A 回答 (13件中11~13件)

主治医に相談されるとのことですが、


医師が免疫学を学んだ時間数は医学生時代の40時間~50時間程度とのことで、医師になってからは深くは学んでいませんので、丸山ワクチンのような免疫療法が何かもご理解される医師は少ないと思います。

№3に添付したnor*d22という医師の投稿文を見ても、★丸山ワクチンが効果がある事実は認めているものの、間違った推論をされています。
『膠原病になぜ丸山ワクチンを使うのか?私も詳しくは知りませんが推論を述べます。膠原病は免疫機構の異常であるが全体的な異常ではありません。一部の免疫機構の異常なわけです。ですから各々の免疫機構の異常に合わせて病状も異なり病名も異なります。ここまではよろしいですか?ここから先は私の推論です。異常が生じた免疫機構以外の場所は相対的に低下、失調している可能性があります。従い丸山ワクチンはこうした免疫機構の低下している所に作用して補う作用があるのではないかと考えます。・・』
と、単純な考えを記されています。

免疫機構と言うのは、免疫担当細胞である白血球が体内のウイルスなどの異物をさがし排除しようとする仕組みです。
白血球は血液内に生息する細胞です。血液は循環しているものですから、『異常が生じた免疫機構以外の場所は相対的に低下、失調している可能性があります。従い丸山ワクチンはこうした免疫機構の低下している所に作用して補う作用があるのでは・・』との推論は、単純かつ間違った推論です。
丸山ワクチンが効果がある理由は正しく理解すれば以下のようになります。

まず、
●阪大の研究では、SLEもEBウイルスが原因であることが明らかとなっています。
EBウイルスが感染したB細胞と言う白血球は形質細胞(抗体産生細胞)になって自己抗体を作ってしまい、EBウイルスが感染している腎臓の細胞など全身いたるところの細胞に自己抗体が付着し、分解酵素である補体を伴って破壊される病気と言うことです。
・丸山ワクチンは、副作用が出ないように選択した結核菌の成分を皮下接種することで白血球を刺激して活性化させるものであり、活性化した白血球の目が向けば癌細胞やEBウイルスを排除しだすという理論になります。有効性はそこにあります。
EBウイルスが排除されだせば、感染細胞が減少し自己抗体もできなくなります。当然、ステロイドなど免疫抑制剤も減量中止できるわけです。

この様な免疫療法剤は丸山ワクチンとハスミワクチンしかありません。
医師の共感を得ることは難しいと思いますが、免疫理論が解かる医師ならご協力いただけるかもしれません。
以降、その資料となりましょうものを投稿しますのでしばらくお待ちください。
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この回答へのお礼

貴重な知識を分けて頂き本当にありがとうございます
もっと早く知っていたらと悔やまれますが、これで前進出来そうです
主治医の先生からは、免疫は専門では無いから詳しい事は分からないと言われています
膠原病の専門医の先生に変更する等、少し時間はかかるかもしれませんが、丸山ワクチンで、進めて行ければと思います
本当にありがとうございます
注射だけ他の病院で受ける事は出来そうですが、1日おきに注射に行ける距離の病院が良いです
私が丸山ワクチンにアレルギーが無いか等も、調べないとなりません

このまま病気や老化で弱って行くのではなく、薬で弱って行くのが辛く思うので、丸山ワクチンに期待したい思います

本当にありがとうございます

お礼日時:2023/09/08 12:29

添付します。

「免疫抑制剤を止められるお医者さんをご存知」の回答画像3
この回答への補足あり
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止められないと思います



薬は飲み続けるから耐性ができるのではなくて
飲まない期間 効能ない期間で耐性できるのだ
そうです

続けることが治療なんだと思います
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