はじめまして。

先日口唇口蓋裂という障害を持つ子供が生まれました。初めての子供でとてもうれしかったのですが、正直口唇口蓋裂という病気を知り、なかなか現実が受け入れない状態です。

色々本やインターネットで検索し、見た目については時間をかけて手術を繰り返すことで何とかなるのかなぁと思いましたが、さまざまな合併異常があることを知り、脳や内臓にそういったものができたらどうしようととても不安です。

まだ気持ちの整理もできず、初めての出産でバタバタですが、妻と子供が30日に退院したらすぐに小児科で全身の検査を受け、口唇口蓋裂の専門医のいる病院に相談に行こうと思っていますが、退院後まずは何をして、何に気をつければならないのでしょうか?また合併異常にならぬよう何をしなければいけないのでしょうか?

遠慮なくいろいろ教えていただければと思います。
いつまでもくよくよせず、この子のために精一杯がんばっていこうと思っています。
よろしくお願いいたします。

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口唇口蓋裂の治療は長期的な治療が必要みたいですね。


口唇口蓋裂の治療の流れについては、下記のようなサイトが参考になるかもしれませんね。

【【医師監修】口唇口蓋裂の治療の流れ―乳児期から大人まで― | ヘルスケア大学】
http://www.skincare-univ.com/article/015051/

A 回答 (8件)

お子さんのご誕生おめでとうございます。


そして、障害のことショックを受けられたことでしょう。

 私自身が第一子で口唇口蓋裂でうまれました。(女性です)自分の問題なので育児経験は分からないのですが...。
手術などは、皆さんがおっしゃられるように、3回ほど(一回の入院は1週間弱、顔の手術なので全身麻酔、3ヶ月、6歳、19歳全て夏休みでした)の簡単なもので、大人になるころにはきれいにしてくれます。
 実際、私の周囲の人は、専門家やそういった患者さんを身近にお持ちの方以外は気づいていないことが多いです。幼児のころは子供服雑誌のモデルにもスカウトされたことも写真館ではあったそうです。 手術の経験の話をすると、「どこ」と聞かれることが多いです。
 私の主人にも気づいてもらえず、結婚前改めて自分からそういったことを説明しなければなりませんでした。その時は、言い出しづらくて「気づいてくれたらいいのに」と思ったほどです。
 
 私は20代後半です。わたしのころより医学は進歩しています。今ではもっと良くなっているのではないでしょうか。他の検査、何も問題がないといいですね。
 言語に関して私の場合は、問題はなく言語訓練も受けませんでしたが、アメリカ出張の多かった父が歯並びを気にするほうだったので、そんなに必要なかったようですが、歯科矯正には小学校低学年から22歳ぐらいまで通いました。口唇口蓋裂を持っている場合保険診療なのでかなりお得です。おかげで虫歯も人より少ないし完全にきれいな歯並びです。入院時に同じ年で友達になった子も、現在幸せな新婚生活を送っていますが、言語訓練は受けてはいないようですが、やはり歯科矯正はしていました。

 私は先日初期流産を経験しました。その際、私の障害が原因だったのではと思い色々とお医者様に相談しました。まず関係ないこと、そして私の子供に同じ障害が出る率は、健常者の方とほとんど変わらないといっていました。
 将来お子さんが抱える問題は、通常に生まれた子供より多いかもしれません。思春期に「何で普通に産んでくれなかったのか」と思うこともありました。結婚を考えた時、相手や相手の家族に迷惑をかけるのではと悩むこともありました。でも、たいしたことではありません。両親が「生まれてきてくれてよかった」と大切に愛情をかけて育ててくれたことに感謝しているし、それが私の自信になって幸せに生活しています。
 
 親になる年齢に達した今では、新生児室で、喜びだけではなく、心配とショックを受けた当時の両親のことを考えると、どんなに辛かったろうと涙が出てきます。
 u-reds様の文章を拝見して、お子さんはきっと幸せに成長されると感じました。奥様も悩んでいらっしゃると思います。r-reds様も大変でしょうが、支えてあげてくださいね。
 ちなみに私は東海大学病院(神奈川県伊勢原市)で手術を受けました。関西のほうからも患者さんが入院していました。当時いらっしゃった長田先生は退官されましたが、どこの歯医者さんへ行っても見事な手術だといわれます。 わたしが子供のころからその病院が気に入っていたのは、保母さんのような人のいるプレイルームとおやつの時間(たしか10時と3時)があることでした。子供ながらに楽しかったことを覚えています。抜糸と手術前の注射が痛かったぐらいで、他の記憶は楽しかったことしかありません。
 小さいころに他の重篤な病気や怪我、障害を持った子供達と接したことで、優しい人間になれたと自分では思ってます。
 腕のいいお医者さんは、病院選択の際の条件でしょうが先生のお人柄(絶対条件、母は先生の最初対面した時のお人柄に救われたといっていましたし、私も先生が大好きでした)や出来れば環境(病院の雰囲気や体制)も考慮してあげれるといいと思います。大学病院ではプレイルームはある♪と思いますが。
 質問者様なら言わなくても大丈夫でしょうが、たくさんたくさん愛情をもって接してあげてください。今はご心配でしょうが、きっと幸せなお子さんになりますよ。
 医学的なことや具体例を挙げれずアドバイスにならず申し訳なかったのですが、応援したくて長々と文章を書かせていただきました。 

 本当に、大丈夫!
ご家族がお幸せに、そして健やかにすごされますように。
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この回答へのお礼

merrydogさん、お返事ありがとうございました。拝見してとても安心しましたし、元気付けられたし、感動しました。20代後半という事でちょうど私と同世代の方だなぁと感じていました。正直最初のうちは現実を受け入れることは出来なかったし、他の子と並んでいるわが子を見て“なんでうちの子だけ。。。”と悲観していました。でもいつまでもくよくよしても仕方ないし、前向きに頑張っていこうと今は思っています。貴重なご意見や励ましの言葉を頂いてとても嬉しいです。何より“応援したくて”というお気持ちが本当に嬉しかったです。本当にありがとうございました。

お礼日時:2006/06/07 17:10

お子さんが口唇口蓋裂とのこと、ご心配のこととお察しします。

口唇口蓋裂の手術は、生後3か月頃に行われることが多いです。合併症としては心臓奇形、中耳炎、嚥下障害などがありますが、小児科で定期的な検診を受け、体調不良や発熱があったら早めに受診するようにしましょう。
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はじめまして。



同じ疾患を持つ7ヶ月の女の子の親です。
お気持ち、察します。
調べれば調べるほど、いろいろと心配になりますよね。
でも、大丈夫ですよ。
手術のあとはとてもキレイになりますし、たいした障害ではありません。

合併症についてですが、心臓に疾患があることが多いようです。
小児科で診てもらえば、すぐに分かります。

私の認識で間違っていなければ、これから合併症になる、ということはないです。なので、合併症で気をつけなければいけないこと、というのはないです。
強いて言えば、中耳炎になりやすいくらいです。

退院後は、早めに信頼できる形成外科を受診してください。
おっしゃるとおり、口唇口蓋裂専門のところがいいですし、そういうところは大体は大きな病院ですので小児科も耳鼻科も歯科もありますので、いっぺんに診てもらえるのではないかと思います。(家はそうです)
退院後すぐに行かれる小児科で紹介状を書いていただくといいですよ。

子どもが成人するまでか、それ以降もお世話になることになると思いますので、信頼できる病院がいいのではないかと思います。

そういうところに行かれると、同じ疾患のお子さんがけっこういますよ。
500人に1人ですし、そんなに珍しくありません。
気が付かないだけ、だそうです。
みんなキレイにくっついていますから、安心してください。
手術も、そう何回も繰り返さなくてもいいみたいです。
大体は3ヶ月くらいに口唇の手術、1歳前後で口蓋、就学前に骨移植と修正(気になるところがあれば)、みたいです。

言語障害ですが、これも、そんなに気になるほどではありませんよ、きっと。
一緒に入院していた6、7歳の子たちは、普通に会話ができました。

お住まいの地域の乳児医療によるのですが、手術の費用はだいたいまかなえます。
育成医療制度を申請すれば、出費はほどんどないです。
病院の方でいろいろ教えてもらえると思います。

病院で口唇口蓋の両親学級などがあるといいですね。

本当、たいしたことないんですよ。
口唇口蓋裂も合併症も言語障害も。
生まれてきたことの方が、たいしたこと だったと今になって思います。

今ははじめてのお子さんで、口唇口蓋の情報集めたりで大変だと思いますが、病院決まって、手術の日程が決まったら、すっと楽になりますよ。

お互い、キレイに治してあげたいですね。
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この回答へのお礼

mujamujaさんご回答ありがとうございます。また、お返事が遅くなり申し訳ございません。文章を拝見してとても気持ちが楽になりました。同じ疾患を持つ方からのお話で、本当に参考になりました。まだまだ始まったばかりですが、気長に一生懸命頑張っていこうと思います。いつまでもくよくよしていても仕方ないですものね。前向きにがんばっていきます。ありがとうございました。

お礼日時:2006/06/07 16:54

回答ではありませんが・・・。



韓国映画でウォンビン主演の「マイブラザー」では、ウォンビンのお兄さんが口唇口蓋裂を患っている設定でした。
成績優秀で心の優しいお兄さんっていう感じでいい映画ですよ。
映画の中のお兄さんのように心の優しいお子さんに育ってくれるといいですね。

参考URL:http://www.walkerplus.com/movie/special/mybro/
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この回答へのお礼

ありがとうございます。映画でもあったんですね。初めて知りました。映画にも使われるようですが、その割にはあまり知られていない症状だなぁと感じました。

お礼日時:2006/05/29 21:20

今年二月に私の親友も口唇口蓋裂の男の子をしました。


彼女もとてもビックリして悩んでいました。義理のお母さんや旦那さんにも少し責められて、「私に何か責任があったのかなぁ。・・」と。

私の信頼する産婦人科医師は「それは赤ちゃんが身体作りに少し失敗してしまっただけだよ。字の下手な子や絵の下手な子と同じだよ。ちょっと身体づくりが下手だっただけ。お母さんせいじゃない。誰のせいか・・もし答えないといけないなら赤ちゃん、としかいいようがないかな^^; お父さんとお母さんのしたことはエッチだけ。だから・・  大丈夫、命に関わるような病気ではないし、今は手術で綺麗になるから」と話してくれ、親友に伝えました。

その男の子は発育がよく、生後2ヵ月になったころ国立大学の附属病院で手術をしました。全身麻酔なので体重がある程度増えてから(何キロだったかな・・)、になるそうです。それと、おっぱいが飲みにくいので(唇のわきからこぼれたり)専用の哺乳瓶があるそうです。(これはきっともうご存知かな・・)
今は早目から手術していく方針のところが多いみたいです。近所に沢山の病院がある地帯(例えば東京)なら、名医がいるところ、長けている所があるようです。そんな評判を集めてみるのもいいかもしれません。
術後経過などで長期通院になるけれど、今の時代あまり心配はないみたいです。

u-redsさん親子のご心配も少しでも和らげば・・と祈っています。
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この回答へのお礼

ありがとうございます。かなり和らぎました。自分たちだけではないんだ、と。がんばろうと思いました。一生懸命育てようと思います。

お礼日時:2006/05/29 21:18

こんにちは」!!


私はまったく専門的な知識を持ってないのですが、まわりに何人かそういう方がいらっしゃったのでここに書かせていただきます。

母の知人のお子様でいらっしゃいましたが。手術をなさって今では全くわかりません。とても綺麗な女の子です。

あと私の先輩男性の方は30過ぎまでなにもしていなかったのですが手術をなさって変わられていました。

やはりできるだけ早く治されたほうがいいみたいに思いました。

母も仕事がらこの病気の方を知っていますがやはりできるだけ小さいときに治されることが一番と言っておりました。

なんの回答にもなってなくてごめんなさい。
子育てって本当に予期せぬ出来事がおこりますよね。
お互いがんばりましょうね。
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この回答へのお礼

いや、何か癒されました。ありがとうございます。外見だけでなく、歯並びや言語障害もあるようです。とりあえずは女の子なので外見だけでも、と思っているのですが。。。

お礼日時:2006/05/29 21:15

こんにちは。


いろいろとまだご不安な気持ちが強いこととお察しします。
ただ、正直申し上げて、ただただ不安になっていても始まりませんので、まずは、より客観的な情報を集めて、正確な知識を持つことがよろしいかと思います。
特に、医療費の額などは場合によってはバカになりませんので、医療そのものばかりではなく、福祉制度にも十分にアンテナを伸ばされることをおすすめします。
たとえば、将来的には言語療法なども必要になると思われますし、形成手術も必要になろうかと思います。
また、身体障害者手帳を取得できるか否かで、その後の経済的負担がたいへん大きく左右されます。

非常に詳しく、かつ頼りになる私のおともだちのサイトがありますので、下記に紹介させていただきたいと思います。
サイトを運営しておられるお2人とも、口唇口蓋裂を持っておられる当事者の方(たいへん親身に相談等にものって下さいます)で、ご自身の経験も豊富に紹介されていますので、非常に参考になるのではないでしょうか。

● 口唇口蓋裂のおはなし
 特に、医療・福祉制度について詳述されています。
 http://www2s.biglobe.ne.jp/~k-island/clcp/

● 出逢いがくれた贈り物
 同じ悩みを抱える方にとって、精神的な支えを与えてくれるサイトだと思います。
 ブログのほうでは、口唇口蓋裂を抱える方の将来像をよく知ることもできます。
 *サイト:
  http://www16.ocn.ne.jp/~cadeau/MyPage/menu0.html
 *ブログ:
  http://blog2.fc2.com/umi316/

参考URL:http://www2s.biglobe.ne.jp/~k-island/clcp/,http://www16.ocn.ne.jp/~cadeau/MyPage/menu0.html
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この回答へのお礼

参考になるHPで勉強になりました。症状そのものも勉強しなければいけないのですが、やはり福祉や医療制度の知識も不可欠ですね。。。ありがとうございました。

お礼日時:2006/05/29 21:12

こんにちは。


まずは当面の治療のおおまかな流れを知っておくといいでしょう。

http://www2s.biglobe.ne.jp/~k-island/clcp/treatm …
などが参考になると思います。

あと、諸注意など、
http://dept.md.shinshu-u.ac.jp/i-keisei/cleftspe …
に大変よくまとめられていますので、熟読されるといいでしょう。
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この回答へのお礼

ありがとうございます。それぞれ参考にさせていただきました。本も読んだり勉強しようと思っています。。

お礼日時:2006/05/29 21:10

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Q口唇口蓋裂について

口唇口蓋裂患者です。
社会人になり結婚も後何年かしたらすると思います。
子供を授かった時、生まれてくる子供が同じ病気を持って生まれてきたらどうしようと言う心配があります。
口唇口蓋裂の方でお子さんが健常者で生まれてきた方はいますか。
また口唇口蓋裂を防ぐために何か予防策(例えば食生活など)あるのでしょうか。

Aベストアンサー

父母は患者ではありませんが、一人息子が口唇口蓋裂です。

次の子を授かりたいと希望したときに
口唇口蓋裂を研究している教授に相談したところ、
「女性が葉酸を常飲するように。
確実ではなくまだ研究段階だが、
マウスの症例では良い結果が出ている」
とのアドバイスを受けました。

私自身は、まだ授かっていませんが、常飲しています。
女性や妊婦に良いサプリメントだそうですので
薬局などで簡単に購入できます。

nig56u6さんに、かかりつけのお医者様がいらっしゃるなら
相談されるのも良いかと思います(^^)

Qそう極性障害を持つ息子(28歳.病気療養中)を持つ父親です。息子の社会復帰(仕事)についての相談です

そう極性障害を持つ息子(28歳.病気療養中)を持つ父親です。息子の社会復帰(仕事)についての相談です。
長文になりますがよろしくお願いいたします。
息子は学業のストレスから21歳で病気を発症、2年の休学の後なんとか大学を卒業しました。その後建設関係の仕事に就きましたが、休日がなかったり独り暮らし、早朝から夜遅くまでの勤務が原因からか体調が悪化して3ヶ月で退社し、寝たり起きたりから現在は社会復帰を目指してボランティアなど活動的になってくるようになっています(アルバイトはまだ実現していません)。
彼には、農地を買って自分で小屋を建て自給自足をしたいという夢があります。
そのために大工になりたいとハローワークに出かけています。
私は大工の仕事は詳しくないのですが、見聞きした情報からでは彼には無理があって続かないように思えてとても心配です。また今度仕事を辞めて回復まで待つと30歳を越えてしまうのも心配です。
彼には事務職など、勤務時間がある程度整っていて休日の確保できる仕事に就いて欲しいのです。
大工はこのような病気で症状のある息子に務まるものでしょうか?
また私の考え方は間違っているでしょうか?
なお、当方父子家庭で私もそう極性障害で病気療養中、生活保護を受けている状態です。

そう極性障害を持つ息子(28歳.病気療養中)を持つ父親です。息子の社会復帰(仕事)についての相談です。
長文になりますがよろしくお願いいたします。
息子は学業のストレスから21歳で病気を発症、2年の休学の後なんとか大学を卒業しました。その後建設関係の仕事に就きましたが、休日がなかったり独り暮らし、早朝から夜遅くまでの勤務が原因からか体調が悪化して3ヶ月で退社し、寝たり起きたりから現在は社会復帰を目指してボランティアなど活動的になってくるようになっています(アルバイトはまだ実現していませ...続きを読む

Aベストアンサー

はじめまして。障がいを持つ方の就労や生活のサポートをしています。

□大工になりたいとハローワークに出かけています。大工はこのような病気で症状のある息子に務まるものでしょうか?

⇒自給自足のための小屋を作りたいので、大工のお仕事を探していると思います。建築関係の仕事は、現場においては体力を要します。
質問内容を拝見する限り、現時点で大工の仕事に就くのはお勧めできません。ご子息様の病状が安定し、医師と相談の上でお決めになられた方がよいと思います。

□農地を買って自給自足をしたいという夢があります。

⇒農作業に取り組んでみたい夢をお持ちなのですね。以下のPDFは農林水産省が取り組んでいる農業と福祉の連携についての事例です。

https://goo.gl/LEVI4h

日本の農業の現状は高齢者化が進み、若い世代の皆様に対して、高齢農業者の経験や知識、技術を活かし、生きがいを持って農業に関する活動を行うことが継続できる環境づくりを推進しています。
また、主に知的・精神的に障害のある人の農業分野での就労を支援します。
ご子息様が障害者手帳をお持ちでしたら、福祉サービスを利用しながら農業の経験ができるかもしれません。

□彼には事務職など、勤務時間がある程度整っていて休日の確保できる仕事に就いて欲しいのです。私の考え方は間違っているでしょうか?

⇒お父様としてはご子息様の考えや行動等を尊重されたいとお思いですが、今後の生活全般においてご心配されていると推察されます。
お父様のお考えは決して間違いではございません。只、ご子息様のお気持ちを配慮しない形でお父様の考えを基にアドバイスされると、ご子息様はお父様の考えを受け入れることができず、ご子息様の症状が不安定になる可能性があります。何かアドバイス等をされる場合は、ご子息様が通院されている医師や関係者の方にご相談の上されることをお薦めします。

⇒ここからは個人的なアドバイスになります。
まず、ご子息様にとって優先されるべきは症状の安定です。症状が安定しないと大工を問わず就労するのは心配です。目安として通院先の医師から働いて大丈夫というお話をいただいてから就労するようにお声かけ下さい。

今後のご子息様の就労について以下の項目を分けて考えると相談にのりやすいです。

・ご子息様の夢は就労しながら実現できるか
・夢のために資格や学校等に通い勉強しなくてもよいか
・生計(経済)的に問題はないか

就労しながら夢のために勉強することは不可能ではありませんが、色々並行して取り組む必要があるので、ご子息様の体調が心配されます。
可能なら夢のために何か勉強や経験(体験等)をしてもらう期間を作ることができればよいですが、生計(経済)的に可能か確認しておく必要があります。

多角的な相談に対応できるように以下のサイトをご参照下さい。

https://goo.gl/BZY6lM

上のサイトは厚労省のHPで障がいを持つ方の雇用・就労について相談できる機関の紹介です。
下のサイトは「障がい者就業・生活支援センター」の紹介で、就労や生活に悩まれている障がいを持つ方の相談やサポートをする機関です。

https://goo.gl/Oxd92C

「障がい者就業・生活支援センター」はお住いの地域に設置されています。お父様お一人でご心配されると、お父様の体調も崩されるかもしれません。身近に居る専門の方々にご相談されると何か適切な対応(方法)が見つかるかもしれません。

お父様の参考になれば幸いです。お身体にはお気を付け下さい。

はじめまして。障がいを持つ方の就労や生活のサポートをしています。

□大工になりたいとハローワークに出かけています。大工はこのような病気で症状のある息子に務まるものでしょうか?

⇒自給自足のための小屋を作りたいので、大工のお仕事を探していると思います。建築関係の仕事は、現場においては体力を要します。
質問内容を拝見する限り、現時点で大工の仕事に就くのはお勧めできません。ご子息様の病状が安定し、医師と相談の上でお決めになられた方がよいと思います。

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Q口唇口蓋裂の名医

姪っ子(2歳)が、生まれつき「口唇口蓋裂」です。
仙台の大きな病院で手術しましたが、最近また裂けてきたようです。
全国どこでもいいので、名医・病院を教えてください。

Aベストアンサー

口唇口蓋裂でしたら東京都品川区にある昭和大学病院の形成外科が日本で一番だと思います。口唇口蓋裂の日本での年間の症例数の1割強が同大学で治療が行われており、日本に留まらず世界的に見てもトップクラスです。

参考URL:http://www10.showa-u.ac.jp/~prsurg/index.html

Q子供を作れないかも知れない彼氏を持つ友人

友人の彼氏の事なのですが、子供の頃から性器が成長しない病気らしく、当然友人とはSEX出来ないらしいのです。(友人から聞いたので病名等はわかりませんが)何回かSEXに挑戦しても、最後までうまくいかないそうです。
で、質問なのですが、こういう病気の男性とは体外受精って出来るんですか?(精子の量が少ないのでしょうか?)
少しでも子供を作れる可能性はありますか?
私自身、周りの友人、当の友人の姉妹と彼女の周りの人が妊娠ラッシュでかなりまいってる様です。
当然結婚を考えていて彼女自身子供だ大好きです。彼に直接聞くのはかわいそうらしく(子供を作れるのかという点)、一人で悩んでいます。
どなたか回答よろしくお願いします。

Aベストアンサー

 こんにちは。
昔、私の付き合っていた人も子供の出来ない人でした。
(子供の頃の病気のせいで、子種を作ることができないのです)
 当時、それは本人からきかされていたし、私も承知で付き合っていましたが、結婚を考える歳になった時、
先のことを考え 別れました。
 子種は全然ない訳ではなく、体外受精ならば可能だったのですが、彼の家系には遺伝子異常による精神異常者が数名いたのが、一番のネックだったように思います。
 生まれてくる子、自分の兄弟や親にまで 将来的に見て迷惑をかけるかもしれない……そんなことを考えました。
 
 今振り返ると、なんでもっと彼と話し合わなかったのか?ということが悔やまれます。
 やっぱり自分自身の感情ではなく、周りのことを考えた上での結論ということで ずいぶんと後悔しています。
 貴女の友達も、多分 このままですとどっちに転んでも
(結婚しても しなくても)
後悔するようなことになると思いますので、
やはり 勇気を出して 彼と相談することを勧めたほうが
よいと思います。
 それがよりよい信頼関係、一歩進んだ関係になること 間違いないと思います。

 あまり質問にあった回答でなくてすみません。

 こんにちは。
昔、私の付き合っていた人も子供の出来ない人でした。
(子供の頃の病気のせいで、子種を作ることができないのです)
 当時、それは本人からきかされていたし、私も承知で付き合っていましたが、結婚を考える歳になった時、
先のことを考え 別れました。
 子種は全然ない訳ではなく、体外受精ならば可能だったのですが、彼の家系には遺伝子異常による精神異常者が数名いたのが、一番のネックだったように思います。
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Q口唇口蓋裂

私は、口唇口蓋裂で生まれてきた中1女子です。
思春期に入り、この病気で外見を気にするようになり、人に見られたくない、と思います。
マスクをして鼻と口を隠したり…。
男子からからかわれて泣いてしまったこともあるし、女子には陰口を言われたり。
通りすがりの知らない高校生からあいつの鼻wwwと笑われたこともありました。
親は何も悪くないのに親を責めてしまったこともありました。
何で私だけ。みんなは普通でいいな…とたまに1人で泣いてしまうこともあります。
正直、自分の目元は好きで、顔の全部が憎いということはありませんが、鼻が綺麗だったら…と悲しくなります。
手術もつらかった。
好きな人もいるし、部活にも打ち込んだり、友達にも恵まれている方ですが、やっぱりこの病気で人と話すことが苦手です。特に恋はつらいです。
どうしたら口唇口蓋裂に前向きになれますか?
コンプレックス、で済ましたいですが、障がい者手帳を見るたびに、私は障がい者なんだ、とか奇形なんだ、とか手術や通院の痛みがあるので済ませなくて。。。
また、口唇口蓋裂の人をどう思いますか?
回答お願いします。

私は、口唇口蓋裂で生まれてきた中1女子です。
思春期に入り、この病気で外見を気にするようになり、人に見られたくない、と思います。
マスクをして鼻と口を隠したり…。
男子からからかわれて泣いてしまったこともあるし、女子には陰口を言われたり。
通りすがりの知らない高校生からあいつの鼻wwwと笑われたこともありました。
親は何も悪くないのに親を責めてしまったこともありました。
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正直、自分の目元は好きで、顔の全部が憎...続きを読む

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貴方は自分を愛せますか。私は20のオッサンですが、貴方と同様に口唇口蓋裂で生まれ口が完全治ったのは高校三年です。だけども、医者から口唇口蓋裂を完治と言う言葉が出たのは19です。
アルバイトなどでは口の形で飲食業のホールや配膳はできないとよく言われたものです。しかし、就職先の面接では逆に未知なる病気の差別(私たちなら口唇口蓋裂ですね)を逆手にとり自分の苦悩とそこから這い上がり周りの人に合わせようと努力し結果周囲の人と仲良くなると言うのに役に立ちます。私もこの病気で滑舌が悪いですが、ゆっくり相手に伝わるような声を出せば、自然と相手に自分の言いたいことを言えます。
私たちの病気は面白いことに、周りから愛嬌のある口です。もちろん、中にはからかいや差別もありますが、自信をなくす必要はありません。現に私は一度だけコクられたことがあります。理由は私の口が顔にバランスよく可愛いと言われました。(そのとき、女性に興味がなかったので付き合ってませんが…。)
最近、私は自分の病気すべてを受け入れましたが別に何とも思いませんよ。ただ、私自身口唇口蓋裂などの奇形は、医学が発達して欲しいと思ってます。二度と口唇口蓋裂で差別されてる人は見たくありません。私の奇形が2つあり、ひとつは口唇口蓋裂、もうひとつは脳動静脈奇形の小脳奇形血管です。今でも思いますが、私自身奇形は人の化け物と思ってます。 感情論を言うと神様、仏様を呪っています。しかし、私たちは日本人であり、日本人として誇りを持っています。化け物も人間や動植物と同じ生き物です。私は人の化け物でも、日本人として誇りを持つことが大事と思います。

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Q精神的に限界です… 友人の知人から脅されました 先日、出掛け先で友人の子供が熱を出し、早めの帰宅

精神的に限界です…

友人の知人から脅されました

先日、出掛け先で友人の子供が熱を出し、早めの帰宅をする状態になりました

子供が熱を出したのは私のせい、色々と相談に乗ったのに連絡なしと言われました

バックには誰がついてるんだと脅されました
(家も知ってる、警察に行っても無駄まで)

どう対処した方がいいのか分かりません。精神的に限界です…。息苦しい、咳き込む回数も増えもう限界です。

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それは立派な脅迫罪です。
脅迫罪は相手を畏怖させることにより成立する犯罪ですので、あなたが怖いと感じたら該当し未遂は存在しません。
警察に行きましょう。
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はじめまして。

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 実際、私の周囲の人は、専門家やそういった患者さんを身近にお持ちの方以外は気づいていないことが多いです。幼児のころは子供服雑誌のモデルにもスカウトされたことも写真館ではあったそうです。 手術の経験の話をすると、「どこ」と聞かれることが多いです。
 私の主人にも気づいてもらえず、結婚前改めて自分からそういったことを説明しなければなりませんでした。その時は、言い出しづらくて「気づいてくれたらいいのに」と思ったほどです。
 
 私は20代後半です。わたしのころより医学は進歩しています。今ではもっと良くなっているのではないでしょうか。他の検査、何も問題がないといいですね。
 言語に関して私の場合は、問題はなく言語訓練も受けませんでしたが、アメリカ出張の多かった父が歯並びを気にするほうだったので、そんなに必要なかったようですが、歯科矯正には小学校低学年から22歳ぐらいまで通いました。口唇口蓋裂を持っている場合保険診療なのでかなりお得です。おかげで虫歯も人より少ないし完全にきれいな歯並びです。入院時に同じ年で友達になった子も、現在幸せな新婚生活を送っていますが、言語訓練は受けてはいないようですが、やはり歯科矯正はしていました。

 私は先日初期流産を経験しました。その際、私の障害が原因だったのではと思い色々とお医者様に相談しました。まず関係ないこと、そして私の子供に同じ障害が出る率は、健常者の方とほとんど変わらないといっていました。
 将来お子さんが抱える問題は、通常に生まれた子供より多いかもしれません。思春期に「何で普通に産んでくれなかったのか」と思うこともありました。結婚を考えた時、相手や相手の家族に迷惑をかけるのではと悩むこともありました。でも、たいしたことではありません。両親が「生まれてきてくれてよかった」と大切に愛情をかけて育ててくれたことに感謝しているし、それが私の自信になって幸せに生活しています。
 
 親になる年齢に達した今では、新生児室で、喜びだけではなく、心配とショックを受けた当時の両親のことを考えると、どんなに辛かったろうと涙が出てきます。
 u-reds様の文章を拝見して、お子さんはきっと幸せに成長されると感じました。奥様も悩んでいらっしゃると思います。r-reds様も大変でしょうが、支えてあげてくださいね。
 ちなみに私は東海大学病院(神奈川県伊勢原市)で手術を受けました。関西のほうからも患者さんが入院していました。当時いらっしゃった長田先生は退官されましたが、どこの歯医者さんへ行っても見事な手術だといわれます。 わたしが子供のころからその病院が気に入っていたのは、保母さんのような人のいるプレイルームとおやつの時間(たしか10時と3時)があることでした。子供ながらに楽しかったことを覚えています。抜糸と手術前の注射が痛かったぐらいで、他の記憶は楽しかったことしかありません。
 小さいころに他の重篤な病気や怪我、障害を持った子供達と接したことで、優しい人間になれたと自分では思ってます。
 腕のいいお医者さんは、病院選択の際の条件でしょうが先生のお人柄(絶対条件、母は先生の最初対面した時のお人柄に救われたといっていましたし、私も先生が大好きでした)や出来れば環境(病院の雰囲気や体制)も考慮してあげれるといいと思います。大学病院ではプレイルームはある♪と思いますが。
 質問者様なら言わなくても大丈夫でしょうが、たくさんたくさん愛情をもって接してあげてください。今はご心配でしょうが、きっと幸せなお子さんになりますよ。
 医学的なことや具体例を挙げれずアドバイスにならず申し訳なかったのですが、応援したくて長々と文章を書かせていただきました。 

 本当に、大丈夫!
ご家族がお幸せに、そして健やかにすごされますように。

お子さんのご誕生おめでとうございます。
そして、障害のことショックを受けられたことでしょう。

 私自身が第一子で口唇口蓋裂でうまれました。(女性です)自分の問題なので育児経験は分からないのですが...。
手術などは、皆さんがおっしゃられるように、3回ほど(一回の入院は1週間弱、顔の手術なので全身麻酔、3ヶ月、6歳、19歳全て夏休みでした)の簡単なもので、大人になるころにはきれいにしてくれます。
 実際、私の周囲の人は、専門家やそういった患者さんを身近にお持ちの方以外は気づいて...続きを読む

Qうつ病患者を持つ家族

6月の終わりから子供(17歳)がうつ病で病院に通院しています。
よくなってきたかなぁと実感していた矢先、ちょっとした事がきっかけで不機嫌になり、みんなは私の事なんてわかってくれない・みんなで私の悪口を言っている・みんなで私の事を気の毒と思っているんでしょ等と泣き喚きながら
訴えられました。そんな事はないと言っても全然聞き入れてもらえず、病気だからしょうがないと思いつつ、どうしたらよいかわからなくなってしまいました。
今も私との会話に笑顔はなく、必要最低限の事しか話しません。
こんな時は家族としてどうしてあげたらいいのか等、不安に思っている事をうつ病の患者を持つ家族の人とメールを交換できるようなサイトはないでしょうか?

Aベストアンサー

はじめまして。私も病院に掛かって約3年になります。この病気は本当に本人にしかわからないと思ってます。
私の場合は人間関係からすべて出てきたのですが、
最初は両親にもだまってました。
いまだに両親は「更年期障害じゃない?」とか「気晴らしに運動したらいいんだ」とか、無責任なことを言ってくれます。
運動をするきがおきたら、絶対すぐにでもしています。自分が何かに夢中になり、自分が解決の糸口を探していくしかないと、思ってます。
色々メモを取ったり、病院に通ったりとずーっと続けています。
友達にも、いますが友達いわく、絶対治らない病気じゃないから、ゆっくりやっていこうよ。と励ましてくれます。
私も家族に(特に母親)妙に優しくされると、自分が哀れに思われているのかと思いこんでしまい、余計うっとうしく感じてしまいます。

これはひとそれぞれ違う原因で掛かっている病気だと
思いますが、先生いわく甘えべたな人や、がんばり屋さんに多い病気だといわれました。

まずはご家族の方が、特別扱いをせず本人が話しかけてきたときに、以前と変わらない態度で接するのが良いと思います。(こちらから話しかけるときも)

もし、病院に掛かっているのなら、ご家族の方も
先生に相談し、対応を教えてもらうべきだと思います。

はじめまして。私も病院に掛かって約3年になります。この病気は本当に本人にしかわからないと思ってます。
私の場合は人間関係からすべて出てきたのですが、
最初は両親にもだまってました。
いまだに両親は「更年期障害じゃない?」とか「気晴らしに運動したらいいんだ」とか、無責任なことを言ってくれます。
運動をするきがおきたら、絶対すぐにでもしています。自分が何かに夢中になり、自分が解決の糸口を探していくしかないと、思ってます。
色々メモを取ったり、病院に通ったりとずーっと続けていま...続きを読む

Q口唇口蓋裂、、、? 24週の検診で、エコー写真見ていたら口と鼻がなんとなくそうみえなくもなくて、、

口唇口蓋裂、、、?

24週の検診で、エコー写真見ていたら口と鼻がなんとなくそうみえなくもなくて、、、気になって気になって。
みなさん、どう見えますか?

Aベストアンサー

もしもそうだとして、あなたはどうするの?つまらない心配すると、よけい赤ちゃんの発育に悪いと思うよ❗パートナーも、そんなこと心配してるの?本当にそうでも、今は、医学も発達してて、わからなくなる処置もあるし‼まあ、なるようになる。可愛いなーと、待ちましょう❗

Q口唇ヘルペスの残痕と感染について

病院での診察が望ましいと思い、診察に行ったところ口唇ヘルペスと診断されました。アシクロビル軟膏を処方いただき、数日後に発疹は治りましたが、まだ痕が残っています。心配なので軟膏は継続して塗っていますが、この状態ではウイルスが神経節まで戻っていない状態なのでしょうか?(まだ感染させやすい状態なのでしょうか?)お医者さんには、気にすることは無いと言われましたが家族のこともあるため、少し心配しています。
また、診察時には軽症の部類ですよと言われましたが、この残痕は一般的にどれくらいで消えるものなのでしょうか?経過を見て1ヶ月以上消えなければ、別の皮膚科で診察しようと思っていますが、もっと早くした方が良いのでしょうか?
特に体験者や専門医の方々からのお返事をお待ちしています。

Aベストアンサー

参考URLが分かりやすいと思います。
そろそろかさぶたなども治ったころでしょうか?普通は2週間程度で治ると思います。
かさぶたができていればウイルスが表面には出てきていないのでそれほど問題視する必要はないです。しかしかさぶたをはがしてしまったりして液が出てきたようなときは要注意です。

参考URL:http://www.selfdoctor.net/q_and_a/2007_12/herpes/11.html


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