突発性血小板減少性紫斑病について。

知人の妹さんが　難病と言われる　「突発性血小板減少性紫斑病」にかかっています。　そこで　彼女が知っている以上の情報を求めています。

手術内容・・脾臓の摘出。
治療法　・・ステロイド剤の投与

今も彼女は血液専門の医師に受診しておりますが出来ることなら　この病気を扱ったことのある医師　あるいはこの病気を専門としている医師の受診を希望しております。ご存知の方、いらっしゃったら　教えてください。
また、上記に記しました以外の手術方法や治療法をご存知の方はお教えください。お願いします。

No.1 回答者： firevalkyries 回答日時： 2002/04/05 18:34

突発性血小板減少性紫斑病は血液疾患の一種なので血液内科医に受診されている段階ですでに専門家に受診されているとお考えになって大丈夫です。

突発性血小板減少性紫斑病は症例が少ないため、私の知り得る限りでは「この病気を専門としている医師」
の記憶はありません。
治療方法としても摘脾とステロイドが現在標準的とされている治療法なので他の医療機関を回られても同じ回答しか帰ってこないと思われます。

私からのアドバイスとしまして、
１：今日の医師は必ず「インフォームド・コンセント」を求めますのでそこで納得できるまで教えてもらう、説明を受ける
２：セカンドオピニオンを求めることは今受診している医師に別に失礼なことでもなんでもないので別の大学病院などで説明を受ける
ことがあげられます

この回答へのお礼

ありがとうございました。

貴殿から頂いたお答えをそのまま　プリントアウトし、
さっそく　知人に渡します。

ありがとうございました。

お礼日時：2002/04/05 20:11

No.2 ベストアンサー 回答者： MiJun 回答日時： 2002/04/05 19:32

以下の参考ＵＲＬサイトは参考になりますでしょうか？

「特発性血小板減少性紫斑病」
このページの左端で「研究班名簿」に記載のある病院が専門病院と考えられます。
「医学講座」等も参考にして下さい。
更にTOPページで「紫斑病」と入れて検索するといくつかHitしますので参考にしてください。

ご参考まで。

参考URL：http://www.nanbyou.or.jp/tokuteisikkan/t/to2.html

この回答へのお礼

ありがとうございました。
教えていただいたHPも拝見しました。
さっそく　プリントアウトして　知人に渡したいと思います。

本当にありがとうございました。

お礼日時：2002/04/05 20:08