クレスト症候群について教えて下さい

先週、総合病院で強皮症、クレスト症候群との診断を受けました。血液検査で抗セントロメア抗体が陽性で３２０でした。来月、皮膚の細胞の検査をする予定です。
初めて聞いた病名でしかも難病らしいので、この病気について分からない事ばかりです。
私の体は、今後どうなっていくのでしょうか？現在の症状としてはお腹のあたりに紅斑があり、手足に軽いしびれがあります。今は、かなり回復してきましたが、真冬手足の指先はとても酷い霜焼け状態でした。

未だに自分が難病だなんて信じられない状況です。
この病気について、何かご存じの方がみえましたら、どの様なことでも結構ですので教えて下さい。自分自身で調べてもよく分からなくて不安ばかりが膨らんで落ち込んでしまします。どうか、よろしくお願いします。

No.4 ベストアンサー 回答者： ai-yuririn 回答日時： 2005/04/19 23:59

はい。

強皮症には医療費の公費負担があります。
ただし自ら申請をしなければ使えません。保健所で申請に必要な書類を受け取って下さいね(書類は医療機関に用意されていることもあります)。
医師の記入が必要な書類とかあります。役所で住民票の写しを用意したりしなければなりません。
自己負担額は様々ありますので、前年度の生計中心者の所得税が確認できる書類(源泉徴収票など)を添える必要もあります。
公費の負担は書類申請の後に「特定疾患医療受給者証」が交付された日からになります。通常交付には一ヶ月程度かかるようです。審査が月に一度のことが多い為らしいです。
残念ながら、交付を受けるまでに検査などに支払った医療費は返ってきません…(たぶん)。
そして、あなたの病気は「軽症者基準対象疾患」に入っていますので場合によっては公費の負担は受けられません。
かわりに「軽症者」として「特定疾患登録者証」の交付は受けれます。←こちらは特典はありませんが、症状が悪化した時に届けをすると医師が悪化を確認した日にさかのぼって公費負担が受けられます。
この「軽症者」の基準はいまひとつ私にはわかりません。
一応「治療の結果症状が改善し、経過観察など一定の通院管理下で著しい制限を受けることなく、就労などを含む日常生活を営むことができる」との基準があります。わりとアイマイかな～と私は思ってます。
私は一度、軽症者だと自己判断して書類を申請しようとしなかったら主治医に「書類は申請してみないと分からないから提出しましょう」と言われ提出したことがあります。
申請は通ってしまいました…複雑な気持ちになりましたね。
詳しくは、保健所でお聞きになられて下さい。いろいろ相談にものってもらえますから♪当方の保健所では、専門医を交えての勉強会も主催されています。
公費負担の話が医師から出なかったのは、やはり軽症だと判断されているのかもですよ。まぁ、軽症の場合も登録はできますので主治医に相談されてみて下さいね。

私の病状ですか～落ちついてると思ってます。自己暗示みたいなものです(笑)　
私も、紅斑ありますよ～顔に…(ToT)はじめて出現してから半年くらいはまたまた凹みましたが、今はあまり気にしなくなりました。化粧で隠し切れないのがムカつく程度です。
お腹の紅斑は一応主治医に報告だけはして下さいね。

病気について調べるのは決してムダだとは思っていません。でも、私の経験上では本もネットも簡単に調べられる範囲では疑問・不安は増すばかりでした。
無理しすぎないで下さいね。すこ～し深呼吸のつもりで窓の外を見てみてください。いま緑がとってもキレイなんですよ。

この回答へのお礼

丁寧に説明して下さってありがとうございました。
登録者証の手続きだけでもしておいた方がいいですね。初めて知ることばかりですので、本当に勉強になりました。
お体を大切にして下さいね。
私も、ゆっくりいきます。ありがとうございます。

お礼日時：2005/04/21 20:22

No.3 回答者： ai-yuririn 回答日時： 2005/04/18 01:22

こんばんは。

あなたの前回の質問・補足に回答が入っていましたので、調べるのを途中でやめてしまいました(^.^;;
あの専門家さん。いいなぁ。前向きになれるなぁ♪と思いました。
なので、少し私の経験談を。
「難病」という言葉から受けるダメージは大きいですよね。おろおろ調べてみても、検査の数値は理解しにくいです。さらに調べると、重症例が必ず目に入ります。
冷静に考えるとごくまれな症例なのに「まさか自分も…」なんて考えて発病初期は凹みまくりです。
自分の体の状態や医師の言葉・文献の内容の些細な事がホント気になりました(>.<) 気持ちがあきらかに後ろ向きなんです。
このあきらかな後ろ向き状態を脱出できたのは、時間と周囲の暖かい見守りや信頼できる医師にめぐり会えた事が大きかったかと思ってます。
今は無理でも、あせらないで～ゆっくりですよ～。

症状で今一番ツライのはしもやけ様の症状かしら?
保温に気をつけ、冷水厳禁くらいの意気込みで次の冬は様子見てみてください。年間通して洗い物などの時も、温水・手袋使用なんて方もいましたよ。
手のしびれは、そのしもやけ様の症状のせいかしら?皮膚硬化かな?
皮膚の硬化は数年で軟化に転じることが多いそうですよ。

ガンパレ～とはいいませんよ。
ただ、あせって体や心を追い詰めたりしないように願っています。

この回答への補足

もし、よろしければ教えていただきたいのですが・・。
膠原病は公費が使えるとありますが、私のような場合も可能なのでしょうか？
診断がくだされるまで、かなりの費用を使いました。
あなた様は手続きされて、いらっしゃいますか？

差し支えなければ、教えて下さい。

補足日時：2005/04/19 20:45

この回答へのお礼

アドバイスありがとうございます。
あなた様のおっしゃる通り、かなりショックでした。
でも、専門家さんのお答えをいただいて、随分落ち着きました。次の検査までの期間が空くので、頭の中が疑問や不安でいっぱいになってしまいました。
あなた様の病状は、どうなのでしょうか？私とは、きっと症状が違うのでしょうね？お大事になさって下さいね。気にかけてくださって、ありがとうございます。

お礼日時：2005/04/19 20:43

No.2 回答者： ebisu2002 回答日時： 2005/04/17 02:31

抗セントロメア抗体の結果から「限局型全身性強皮症」と呼ばれる状態と判断されたのだと思われます。

確かに「全身性強皮症」は「難病」と呼ばれることがある「特定疾患」に指定されているものです。
ところで「難病」との言葉からのイメージはどう捉えられたのでしょうか？
確かに治癒しにくい疾患ばかりですがその内容は命に係わる状態が目前のものから日常生活にはほとんど差し支えないものまで様々です。
http://www.nanbyou.or.jp/what/nan.taisakugaiyou. …

「限局型」のものは「全身性強皮症」の中では比較的軽症で進行がほとんどないことが多いものです
ただし続発して肺線維症が出現して悪化する可能性が無いとは言えませんので定期的な診察が必要です。
なお、専門医の判断なくむやみな健康食品などは避けることが懸命です

参考URL：http://mmh.banyu.co.jp/mmhe2j/sec05/ch068/ch068c …

この回答へのお礼

回答ありがとうございます。参考にさせていただきます。

お礼日時：2005/04/19 20:44

No.1 回答者： noname#12797 回答日時： 2005/04/17 00:36

下記参考になりますか？

お大事になさいませ。

参考URL：http://www.ops.dti.ne.jp/~nfukuma/CTD/CTD%20FAQ/ …

この回答へのお礼

回答ありがとうございます。参考にさせていただきます。

お礼日時：2005/04/19 20:45