ヌーナン症候群について

1歳になる息子のことですが、以前より発育に伸びがなく、3週間前に大きな病院で血液検査をし、結果がでた今日、ヌーナン症候群ではないかと診断されました。腕が多少外反的であること、首の付け根が翼状的であること、眼瞼下垂気味であること、そして低身長（現時点で身長69.9センチ、体重6，85キロ）であることなどからそう診断されたようです。担当医は、２ＳＤ（意味は私にはわからなかったのですが）であり、３～４ヶ月単位で今後様子は見ていく、向上されないときは、成長ホルモンを投与する、とおっしゃいました。様子をみると言われても、先ほどからインターネット、医学書などで調べていると＜障害＞としてのっていたりして、本当に混乱しています。情けないことに私は動揺してしまい、そのとき医師に聞くことがほとんどできなかったのですが、この病気の詳しいことはもちろん、治療すれば治るものなのか、どのくらいのスパンで考えればいいのか、今出来る最善策は何なのかなど、何でもいいので教えて頂けないでしょうか。また同じようなお子さんをお持ちの方からも、聞かせていただきたいと思います。どうかたすけて下さい。

No.1 回答者： toppo2002 回答日時： 2002/07/02 14:54

ヌーナン症候群の会があるそうです。

その参考URLを乗せます。
具体的なことはわかりませんが元気出して下さい。

参考URL：http://www.geocities.co.jp/HeartLand-Icho/5763/i …

No.2 回答者： Singollo 回答日時： 2002/07/02 15:02

頑張って

参考URL：http://deco.homeunix.net/deco/home/index.html

No.3 回答者： MiJun 回答日時： 2002/07/02 15:05

心中お察しします。

◎http://plaza.rakuten.co.jp/yochi5139/
（みっちゃんのお部屋）
ryouryさんと同様のお子さんのお母さんのＨＰのようです。ＢＢＳもあるので情報交換されては如何でしょうか？
◎http://www5e.biglobe.ne.jp/~hoehoe/framepage.htm
（ほえほえ君のお部屋）
◎http://www5d.biglobe.ne.jp/~nami_net/main/index. …
（茂喜の部屋）
◎http://www.toyboxnet.co.jp/~kaka/decolinks.html
（なかまなかま）
◎http://www.h5.dion.ne.jp/~angel3/index.html
（ヌーナンっ子ちょちきくん）
●http://www.noonansyndrome.org/home.html
（Noonan Support Group）
●http://www.geocities.co.jp/HeartLand-Icho/5763/i …
（ヌーナン症候群の会）

ご参考まで。

No.4 回答者： paku7 回答日時： 2002/07/02 16:34

病気を知りましょう。

わからない事はわからないままにせず、
納得いくまで担当医に聞きましょう。
病気に立ち向かおう！

母親しっかりしろ！！

参考URL：http://www5e.biglobe.ne.jp/~hoehoe/noonan.htm

No.5 回答者： bakebake 回答日時： 2002/07/02 17:22

先天性異常の病気で、いろいろな合併症もある病気だと聞いたことがあります。

今、お母様はいきなりのことで何がなんだかわからない、パニック状態だと思います。私も子供が胆道閉鎖症だと聞かされたときそうでしたから・・。
とにかく誰よりも病気のことを知ること、お医者様には何でも遠慮なく聞くこと、同じ病気のお子さんを持つ家族の方に相談相手になってもらうこと・・・。
子供の病気のことですからかわってあげることはできません。また、完治することのない病気でも上手に付き合う方法はあると思います。

お母さん、がんばって！！

No.6 回答者： MCMC 回答日時： 2002/07/05 03:21

2SD以内とは、お子さんの身長が、統計的にみて異常とはいえないという意味です。

また、先天性といっても知的障害とは別物ですし、成長ホルモンの自己注射によって今では平均値近くまで身長を伸ばせるようです。問題は、親御さんの子供に対する接し方で、障害があるからといって過保護になるという教育上の問題を自ら引き起こしてしまうことです。普通のこどもと同じように接してあげてください。走るのが速い人もいれば、遅い人もいますので、慎重が低くても、それは個性と捕らえてはいかがでしょうか？

No.7 回答者： paku7 回答日時： 2002/07/06 23:32

成長ホルモンの投与について

自分はヌーナン症候群ではないのですが、別の病気で成長ホルモンの注射してました。期間は小学２年の時から高校３年までの１１年間やってました。
今はどうかは知りませんが、自分の時は１６５cmになった時点で投与を止められていましたので。
注射は、小学２年～６年までは週２回で中学１年から毎日やるようになりました。
（昔はあまり薬がなかったから週２回だったのかな？）
自分は今年で２８になるんですが、現在の身長１７６cmです^^
注射をやめても５～６cmは伸びると先生が言ってました。

自分は病気になって知ったことがあります。
目の見える喜び、耳の聴こえる喜び、普通に生活ができる喜び。
これはあたりまえのことじゃないんですよね。
病気にならなければ知らなかった事だと思います。
自分は今別の治療をしてますが、普通に生活してますよ^^

お互い頑張りましょう！

この回答へのお礼

ありがとうございます。まだ戸惑いも正直ありますが、息子と一緒に病気に向き合っていこうと思います。

お礼日時：2002/07/11 19:17

No.8 回答者： noname#3220 回答日時： 2002/07/25 11:22

低身長の息子がいます。

同じような病気のお子さんもみえるＢＢＳやＭＬがあります。よければ参考にしてみてください。

参考URL：http://bbs4.otd.co.jp/403660/bbs_index

No.9 回答者： HANA-NAGO 回答日時： 2008/08/07 15:56

ヌーナン症候群について知る機会がなかなかありませんね。

心情お察ししますが、大丈夫です。成長の過程で、健常者との差が出てきて親としては心配もありますが、その都度、病院の先生、保育園・学校の先生に相談すれば気持ちも楽になります。わが子は現在15歳（中3）です。気がついたのは年長のときに保育園の先生から『ことばの発達』について指摘を受け、このときにヌーナン症候群と判明、町の『ことばの教室』に２年間通い、普通学級にてスポ少などしながら健常者と変わらない生活を送っています。少４から身長の差が出てきたので成長ホルモンの注射を投与しています。これは一定の身長（たぶん標準値）、または成人にはなるまでは継続できて県の特定疾患の認可により、かなり割安になります。詳しくはこの段階で病院が教えてくれると思います。中学入学時『支援学級か普通学級か、、』色んな方々の意見に悩みましたが本人の意思で、普通学級入学・スポーツ部にて元気に楽しそうに過しています。うちの場合は文章の理解力が弱いため学力にも影響があり授業についていくのが難しいようで高校進学は養護か普通科か只今検討中です。本人はまた『普通科！』と言っていますが、合格し卒業できるか、また将来の自立を考えながら様子を見ています(^o^)あとうちは夜尿症と弱視がありますが、こちらはヌーナンとの因果関係は認められていません。私も最初かなり戸惑いました。自分を責めたり、友人に相談しても返答はなく、、涙涙の時もありました。でも原因は親ではないですし、いつも笑顔の息子に救われ、病気を抱えながらも親子共々、日々成長し苦楽を味わえば他の方々より喜び＆感激が倍増しますよ！定期受診をしっかりして、かわいい『今』を見逃さず育児を楽しんでください∠(*^-^*)ちなみに２才の娘もいて、隣で邪魔しています（笑）少しでも参考になれば幸いです♪