「口唇裂」について ※前置き無視して大丈夫です。 現在、高校生の質問者です。 私は今まで自分がもった

「口唇裂」について
※前置き無視して大丈夫です。


現在、高校生の質問者です。
私は今まで自分がもった病気苦しんできました。(心的に)
いつもこそこそして
隠して生きてきました。
私は背が高いので自分より背の小さい人が見上げて私の顔を見つめられると恐怖を感じたり、自分が自分を意識しすぎて自意識過剰になり、椅子から立ち上がり前の机にプリントを持って行くときでさえ堂々と持っていくことができません。
(お願いだから見上げないで…と思ってしまうなど)

❮過去の話から現在までの話
(質問まで長いから飛ばした方が
いいかも…)❯

小学生のとき鼻が非対称だから
「あれ？おまえ鼻おかしくない？」「なあ、おまえも見てみろよ」と上級生に囲まれたり、(嫌な気持ち)
歯の矯正をすると、同級生に
「その銀歯？なんなのー？」「え？何か歯につけてる？」と何度も
聞かれたり(そんなにおかしいのかな)

中学に上がったら落ち着くかなと思ったけど、やっぱり先輩に「お姉ちゃんは美人なのになー」と言われたり(結局、部活で態度悪くあたってきたりしたので辞めましたが)
また、
友人が「んー、どうしよっかなー」
私「何が？」「いや、言えよ(笑)」
友人「○君(好きだった人)があんたのことか分かんないけど「あんなへなくちゃ」て言ってたよ」
私「＼(^o^)／私しかいないじゃねえか!」
て感じでノリで友人に返しましたが、
実際、
心がすり減るぐらい苦しかったです。
ただ悲しかった…。
(幼稚園のころ私が言いたいことを伝えてくれてたりしてくれた恩人の男の子なので…)

そこから
中学二年になったぐらいから
ふとすべてが気になってしまい。
自信がなくなりました。

皆、私の顔を見ると嫌な気持ちになる。　決して、うぬぼれてはいけない。誰も私のことなんて好きにならない、と。

「すべて口唇裂のせいだ。」
…この時にもっといいアイデアが浮かんだら良かったんですけど、私が出した答えは「心を無にして誰も干渉させない」
「心を殺せばいい」
「そうすれば誰も嫌な気持ちにならない、自分も傷つかない」
その考えついた時から高校一年生になるまで「話かけたら話しやすい人」になり、特別に仲を深めないようにし、邪魔にならないように「目立ちすぎず」を保ち目標の「空気みたいな人」になることができました＼(^o^)／　

で、その中二病みたいな考えがなくなって困っている状態です。※高校生
「トモダチてドウツクッテタッケ？」
「無口ダッタセイデ言葉ガデテコナイ」
(・ё・)ｵﾜﾀ

私は口唇裂を深く考えすぎてしまったのでしょうか？そして、
もう口唇裂のせいで
自分が困るのは嫌です。
(普通にトモダチほしいです)

❮質問内容❯
そこで、
口唇裂だった方はどのようにして自分の病気に向きあいましたか？
また、
大人または高校生～大学生から見て
口唇裂をどのようにお考えでしょうか。

※すべて優しい言葉が欲しいわけではありません。率直にどのようにお考えなのかお答え下さい。　
※ﾍﾞｽﾄｱﾝｻｰは決めませんのでご了承下さい

No.2 回答者： 05051036 回答日時： 2018/04/06 22:11

>大人または高校生～大学生から見て口唇裂をどのようにお考えでしょうか。

これは口蓋裂の方以外ってことでいいのかな？

とりあえず私は口蓋裂ではないですが奇形児です。片耳がつぶれていました。
その形成手術で入院してる時に口蓋裂の子は見たことありますが赤ちゃんばかりでした。
食事や発音の問題があるんで質問者様のように早いうちに手術してしまうようですね。

自分自身、その奇形をネタにした嫌がらせ、数度にわたる形成手術も口の手術（矯正の一環で親知らずの抜歯、大掛かりなものだったんで私も数週間は流動食でした）も受けてるんで質問者様の苦しみも断片程度ですがわかります。
男の私ですらキツかったんだから女の子なら猶更でしょうね。

ただ、正面から向き合ったとき目立つ要素は反射的に視線合わせてしまう癖があるんで、おそらくは質問者様のような口蓋裂の方でも傷跡などを見てしまうでしょうね。
それであわてて目を逸らしてこれはこれで傷つけてしまうかとかアレコレ考えてしまうでしょうね…。

この回答へのお礼

回答ありがとうございます。(^-^)
実は私も入院したときに05051036様のような症状をかかえた男の子を見かけたことがあります(それも小学生のときに)その時に悩んでいるのは私だけじゃないんだと思いました。ただ入院したときにできた友だちが退院していく所を見ると悲しかったなーというのをこの回答で思いだしました(笑)((　　
→男の私ですらキツかったんだから女の子なら…
　やっぱり私が女だけあってその分かわいそうと思われてましたね。(大人たちに)
私の遠い親戚でその男の子も口唇裂でしたが「手術しなくていい!」というぐらいまったく気にしていなかったので羨ましく思っていました。やっぱり、人それぞれですね。
→これはこれで傷つけてしまうかとアレコレ考えてしまう
私はそれを中学生の時に申し訳ないと思っていました。気を使わせるのは申し訳ないし、かといってバカにされるのも嫌な気持ちになるので…( ；∀；)
しかし、女性で良かったと思うこともあります!それは化粧をして傷口を隠すことができることですね!(笑)(^^)　
私は大体ネガティブなのですが、少しずつ自分の病気と向き合って、少しでも前向きになれるように生きていこうと思います。
05051036様回答ありがとうございましたm(_ _)m

お礼日時：2018/04/06 23:46

No.1 回答者： 酢酸納豆 回答日時： 2018/04/06 17:51

ブラックジャックにその病気の話があった気がする。

手術しないの？

この回答へのお礼

してますよ!(笑)赤ちゃんの時から６回も!(笑)鼻を切って縫うので痛々しいです…。で、やっとこさ6回目で左右対称に近づいたかな？て感じです。口唇裂にも軽症があり、小学生四年の時同じ病気で入院してた女の子は中学生までには矯正も手術も終わってました。
自分はその時口の中を手術していて二週間飲み物だけ(お米といた汁みたいのを食べてたなあ)で生きてましたが(笑)はぁ、嫌になっちゃいますねほんと( T∀T)
ブラックジャック先生に治して欲しい((金

お礼日時：2018/04/06 18:07