睡眠時無呼吸症候群(長文)

睡眠時無呼吸症候群について

閲覧ありがとうございます。
30歳の男です。

4年ほど前に睡眠時無呼吸症候群と診断され、それからCPAPを使用しております。体型などが原因ではなく、中枢性のものですのであまり改善の余地がありません。

4年前にSASと診断される前に検査入院したのですが、その時点で数値や度合いが重度でした。

会社の勤務時間が昼勤、夜勤と不定期で、職場の人には自分がSASだと伝えていないため、夜勤の仮眠時間中も呼吸器をつける事なく、30分から1、2時間は寝てしまいます。

家にいる時は基本CPAPを付けるようにはしていますが、たまに寝落ちでCPAPを付けずに3時間以上寝てしまう事もあります。

最近は特に付け忘れが多いです。呼吸が出来ずに苦しくて起きたり、体がビクッ！と痙攣して起きる事があります。
起きている時も心臓付近が痛かったり、左半身が一瞬痙攣したりします。

CPAPから病院に睡眠中のデータが送られており、月に一回、病院に通院しなければなりません。しかし、通うたびに数値が悪くなっていっています。

今自分は30歳です。無呼吸症候群でもCPAPを付ければ普通の人と変わらない寿命を生きられる、とは言われましたが、自分の体の事なので、そんな自信が一切ありません。

ある日突然、心筋梗塞や心不全を起こして死んでしまうのではないか、と漠然とした不安に襲われる事があります。

同じような状態の方、いらっしゃいますか？

No.1 回答者： kurikuri_maroon 回答日時： 2021/12/20 12:17

患者ではありませんので、直接的な回答とはなっておりません。

最初にその旨をお伝えしておきます。申し訳ありません。

中枢性睡眠時無呼吸症候群（ＳＡＳ）ということですね？
ＰＳＧ（ポリソムノグラフィー）は行なわれていらっしゃいますか？
睡眠中の脳波・呼吸運動・血中酸素濃度等を器機によって連続的に測定してゆくものです。

脳や神経、筋肉、肺に異常が見られないのに、ＣＰＡＰによる治療をもっても様態が改善せずに動脈血中の二酸化炭素分圧が非常に高い場合は、ＳＡＳというよりも、肺胞低換気症候群（ＡＨＳ）のフェノタイプＢという難病を疑う必要があるかもしれません。
ＣＰＡＰの効果が上がらず、睡眠中にどんどん悪化してしまう、という特徴が見られます。
お医者さまからは、そのような指摘はないのですか？
原因不明ですが、ある種の先天的遺伝子異常があるようです。
ＳＡＳと同じく、呼吸管理がうまくゆかないと心不全を併発してしまう危険性があるほか、酸素不足による筋肉のけいれんなどが頻繁に起こるような状況をもたらします。

ＡＨＳであった場合は、稀少性難治性疾患として法による指定難病になっていますので、医療費の公的助成を受けることができます。
仕事柄（障害福祉）、このことをお伝えしたく思いましたので、今回の回答を書かせていただきました。
ただし、このあたりは、診断・認定基準があることから、お医者さまのほうが詳しいと思います。ＡＨＳの可能性も含めて１度お医者さまに聞いてみていただくと良いでしょう。

お医者さまからお話があったかと思いますが、ＳＡＳであれＡＨＳであれ、ＣＰＡＰなどによる呼吸管理の効果が上がれば、一般の方と同じような寿命を保つことができます。
そのため、過度に不安になってしまうよりも、まずは十分に状態改善を図ることが非常に大事になってくるかと思います。