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No.2ベストアンサー
- 回答日時:
MiJunです。
どうしても「沖縄県」内にこだわるのであれば、「患者団体情報」に記載のあるところにTELで問い合わせては如何でしょうか・・・?
あるいは、「研究班」に記載のある「九州」の施設で受診されるかだと思いますが・・・?
補足お願いします。
この回答への補足
ご親切にありがとうございます。さっそく「あせびの会」にメール送ってみました。あせびの会からもしお返事いただけたら、(医療機関名、医師個人名は匿名にしますが)また報告させていただきます。
補足日時:2001/09/19 17:09あせびの会からお返事いただきました。症状がカフェオレスポットなど皮膚症状に限られ軽症なため残念ながら公費申請は難しいとのことですが、定期的な検査は民間の総合病院にしようと思います。MiJunさんそしてあせびの会さん、ありがとうございました。
No.1
- 回答日時:
既にチェック済かもしれませんが、以下の参考URLサイトは参考になりますでしょうか?
「神経線維腫症1型」
このページで「研究班名簿」、「医療機関」あるいは「患者団体情報」を参考にしてください。
●http://www.nanbyou.or.jp/iryoukikan/kokuritu/oki …
(沖縄地区)
一番良いのは上記の「研究班」の施設でしょうが、残念ながら「沖縄県」ではないようです。
従って、「琉球大学」か上記の国立病院で受診されてしかるべき病院を紹介して頂いては如何でしょうか?
ご参考mで。
お大事に。
参考URL:http://www.nanbyou.or.jp/tokuteisikkan/s/si8.html
この回答への補足
ありがとうございます。残念ながらR大学病院の皮膚科の先生はレックリングハウゼン病が特定難病疾患に指定されていることもご存じなく、「申請用の診断書を」と言っても意味が通じなかったんです。さらに「カフェオレスポットのレーザー治療について保険使えますか?」の質問に対する答えは「皮膚のシミは保険使えないから美容外科に行ったら」でした。残念ですが信用できません。
補足日時:2001/09/18 20:21お探しのQ&Aが見つからない時は、教えて!gooで質問しましょう!
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