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質問させてください。

愛知県で二分脊椎症の良い病院があると聞きました。
かなりのスパルタなリハビリをするそうですが、きちんと歩けるようになる子も多いとか・・・。

是非とも知りたいのですが、どこかご存じないでしょうか。

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A 回答 (1件)

内容は存じませんが、専門施設としては



あいち小児保健医療総合センター

http://www.achmc.pref.aichi.jp/Shinryou/f_nouge. …
http://www.achmc.pref.aichi.jp/

http://iryou.chunichi.co.jp/article/detail/20110 …

参考URL:http://www.achmc.pref.aichi.jp/
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この回答へのお礼

ありがとうございました

お礼日時:2012/03/01 15:03

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  • 二分脊椎のまとめページ

    二分脊椎とはどんな病気か  胎生期に椎骨(ついこつ)の後方部分の椎弓(ついきゅう)が閉鎖せずに欠損している先天的な病気です。 原因は何か  椎骨の一部欠損は遺伝的因子によると思われる場合もありますが、多くは胎生期の環境因子によると考えられています。 症状の現れ方  二分脊椎は顕在性(けんざいせい)と潜在性(せんざいせい)に分けられます。  顕在性は、椎弓の欠損しているところから髄膜のみが脱出する髄膜瘤(ずいま...続きを読む

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Q娘が二分脊椎と診断されました。

先日、妻が娘(9ヶ月)を大きな病院に連れていくと、おりしの形を見て、二分脊椎と断定されました。
割れ目が始まる上の部分が窪んでいます。
1ヵ月後にMRIを撮ります。
この病気は、HP等で調べると、先天的な病気で、下半身に異常が出てくるそしてその症状がでると一生治らないと知り、非常にショックを受けました。
今は、つかまり立ちをし、ピョンピョン跳ねたりして、非常に元気です。なので、病気だなんて全く信じられないですし、信じたくありません。

そこで、質問があります。
(1)まだ、検査もしていないのに、二分脊椎と断定できるものなのでしょうか?
(2)今は元気ですが、成長するにつれて、やはり何かしらの症状が必ずでてくるのでしょうか?
(3)症状がでると、やはり治らないのでしょうか?また、完治させるような、もしくは症状が出させないような治療法方はあるのでしょうか?

まだ、生まれたばかりなのに、一生つらい思いをさせるのかと、不安で不安で仕方ありません。
他にもアドバイスがありましたら、よろしくお願い致します。

Aベストアンサー

私自身二脊の当事者の(潜在性)高校生です
若造ですいませんが回答させていただきます

今、歩いておられるとのこと、おそらく潜在性だと思います
そもそも、二分脊椎は、二分脊椎だけで症状がでるとは限りません
唯単に、脊椎に割れ目があって、脊髄になにも悪さをしてなかったらなんの症状も出ないことの方が多いです
二分脊椎の上に、脊髄がそこから露出したりだとか、周りの脂肪がなかに入り込んだりして症状がでてくるのです
二分脊椎には大きく二つのタイプがあって、開放性と潜在性があります
開放性は脊髄が皮膚から飛び出ているため生まれてすぐにわかります
脊髄が飛び出ている場所から下が麻痺するので、症状も生まれたときから固定されている場合が多いのです
それと比べ、潜在性は生まれてすぐにわかるというわけではなくて、貴女のお子さんのように、くぼみなどで後からわかることの方が多いです
症状も、開放性に比べて比較的軽くすむ方が多いです
軽い方は、トイレに不便をきたしたり、ちょっと腰が痛くなったりするくらいじゃないでしょうか
ただ、潜在性は、脊髄そのものに傷はありませんが脂肪腫といって、二分脊椎になってる部分から周りの脂肪が入り、脊髄に絡み付いて脊髄の成長を妨げたりする場合があるため、後々(特に成長期)になって、急にひどくなるときがありますゆえに進行性とも言われるのはこっちです
私は、潜在性の脂肪腫の中でも一番大変なタイプだったらしいのですが、小学生高学年あたりになって、急に足の麻痺が進みました
そのため、脂肪腫などを併発した場合は手術を勧められると思いますが、手術をすれば、脂肪を脊髄からはがそうとして、脊髄に傷がつくのは必至です
どんなに腕のいいお医者様でも無傷でおわらすのはできません
その辺を天秤にかけなきゃいけないのが、難しいところです
お医者様とよくご相談なさってください
セカンドオピニオンなども検討された方がよろしいかと思います
その前に検査をきちんとして、どの程度のものなのかしっかりと把握することが重要だと思います

あんまり気を落とされないようにしてくださいね
かわいい娘さんだもの、きっと乗り越えられますよ
乱文失礼いたしました

私自身二脊の当事者の(潜在性)高校生です
若造ですいませんが回答させていただきます

今、歩いておられるとのこと、おそらく潜在性だと思います
そもそも、二分脊椎は、二分脊椎だけで症状がでるとは限りません
唯単に、脊椎に割れ目があって、脊髄になにも悪さをしてなかったらなんの症状も出ないことの方が多いです
二分脊椎の上に、脊髄がそこから露出したりだとか、周りの脂肪がなかに入り込んだりして症状がでてくるのです
二分脊椎には大きく二つのタイプがあって、開放性と潜在性があります
開...続きを読む

Qお尻に小さな穴がある・・なんでしょうか?

友人のもうすぐ3歳になるお子さんです。

うまく場所を説明できないのですが、
お尻の二つのほっぺがありますよね?立ち上がって、腰の方から下向きにお尻まで視線を移していくと、ちょうど、お尻が二つに分かれ始める部分の付け根に直径2mmくらいの穴があるんです。

見てはっきりとわかる穴で、深さもあります。
小児科の先生が言うには、中は行き止まりで、成長とかには全く支障がないとか。

しかし友人は、少し大きくなって人前で着替えなどをする際に、あれではかわいそうだと言っています。

いったいこれは何なのか?放っておいてもいいものなのか?自然にふさがる可能性はあるのか?手術が必要か、など、ご存知の方は教えてください。

Aベストアンサー

6歳の息子と2歳の娘がいます。娘が9ヶ月の頃にお尻の割れ目の始まる部分から2センチくらいのところに穴を見つけました。むにっと広げないと気が付かないところです。たまたま、ゆるゆるウンチをして拭いているときに寝返りを打ったので気がつきました。風邪で小児科に掛かっていたので、先生に聞きましたら、「皮膚洞(ひふどう)といって穴がふさがっていれば問題ないけれど、気になるようなら検査できます。とにかく風邪が治ったら考えましょう」と言われました。

風邪が治ってすぐ9ヶ月検診があったので、他の先生にも伺ってみようと思いました。検診までにネットでいろいろ検索して「二分脊椎の可能性」も知っていたので、もしそうだったらと思うとやはり検査した方が良いのかと思いました。検診の先生は「場所がお尻の割れ目あたりにあるのは、よくあるし、特に問題はない場合がほとんどです。2~3歳になって排泄障害があったら(おむつがなかなかはずれないなど)検査しましょう。それまでは様子をみて」と言われました。それでも、私があんまり不安がるので、「じゃあ、検査をしますか?」と言われましたが、「検査というのは薬で眠らせてするわけだから、赤ちゃんへの負担が大きいこと」「女の子だから、確認するためだけに、レントゲンなどを何度も撮るのはやめたほうが良い」と言われて、今、特に気になる兆候があるわけでもないのに、自分が1~2年不安な気持ちでいたくないためだけに、こどもに負担を掛けるのはとやめました。

その検診中、私の2人後ろの男の子にも「皮膚洞」があったらしく、先生が私を呼んで見せてくださいました。「ほらね、本当によくあるんですよ」と。そうか、そんなによくあるものなのかと少し安心して帰りました。帰ってきて、上の子のお尻をみるとやはりお尻の割れ目の始まるあたりにキュッとすり鉢状になった窪みがありました。きっと、息子にもあったけど寝返りを打つのが遅かったから、気が付かずに済んだだけだったんだなと思いました。当時の娘の皮膚洞は、むにっと広げても先が見えなかったのですが、息子のそれをみて、もう少し様子をみることにしました。

その後、予防注射のときに他のお医者さまにも念のため聞きました。(サードオピンニオンになりますね)そうしたら、「二分脊椎が疑わしいのはもう少し上、お尻の割れ目の始まるところと腰の丁度中間くらい、割れ目の始まるあたりの2~3センチ上あたりにある場合で、お尻のところにあるのは、場所としてはほとんど問題ない」と言われて、再度気持ちを落ち着かせました。今、2歳4ヶ月でようやく広げると底が見えるようにはなりました。穴は相変わらずありますが・・・。まあ、あんまり人に見られる場所じゃないしと思ってます。

お友達のお子さんは、もう3歳ということだし、中は行き止まりで成長には全く支障がないということなので、「二分脊椎」の可能性はかなり低いのでしょう。”人前で着替えの際にかわいそう”とのことですが、お尻の割れ目の始まる部分ってそんなに目立つでしょうか?上記のように気が付かないだけで、割とある人はいるみたいですし、もう少しお子さんが大きくなって、本人の意思に任せても良いのではないでしょうか?これから自然にふさがる可能性はないでしょうが、手術の”必要”はないと思います。でも、お子さんが気にするようなら、穴をふさぐ手術は”可能”のようです。「皮膚洞」の説明のURLをあげておきます。

http://www.sankei.co.jp/databox/karada/html/299.html

参考URL:http://www.nsknet.or.jp/~katoh/hiyoko.html#anchor202094

6歳の息子と2歳の娘がいます。娘が9ヶ月の頃にお尻の割れ目の始まる部分から2センチくらいのところに穴を見つけました。むにっと広げないと気が付かないところです。たまたま、ゆるゆるウンチをして拭いているときに寝返りを打ったので気がつきました。風邪で小児科に掛かっていたので、先生に聞きましたら、「皮膚洞(ひふどう)といって穴がふさがっていれば問題ないけれど、気になるようなら検査できます。とにかく風邪が治ったら考えましょう」と言われました。

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