小児の嚥下機能に関する良い病院（東京か大阪）を教えてください

3週間前長男が嚥下反射、吸啜反射なく産まれました。
現在のみこみができないため、ミルクを鼻のチューブから投与、
また唾液・痰の吸引を24時間おこなっています。

嚥下が少しでもできるようになれば長男の未来が大きく変わってくると思います。

親としてできる限りの治療を受けさせてあげたいと今病院を調べておりますが、
小児の嚥下機能訓練を行っている病院はあまり多くないようです。
田舎に住んでおりますが、なんとか東京か大阪の最先端の病院を受診させたいと
思っています。
しかしながら吸引や経管栄養を必要としますため、いくつも病院をまわれないのが
現状です。
できるだけ良い病院の情報を集めて、候補を絞って、病院をあたりたいと思います。

初産での長男の障害に戸惑いばかりです。
藁にもすがる気持ちでおります。

是非情報をご存じの方いらっしゃいましたらご連絡をお願いします。

No.1 ベストアンサー 回答者： hanhangege 回答日時： 2016/03/02 13:11

STをやっている小児やリハビリ、医療福祉系の病院や施設はないですか？

言語聴覚士さんが嚥下訓練もやりますので
やっていないか聞いてみてはどうでしょうか。

ただ、0歳時に対応しているかどうかというのと
まだ3か月なので焦りすぎないのがいいのではということ。

遠方の病院より、せめて県内か近隣の県の
大学病院やこども病院にしたほうがいいのではということ。

確かに東京は最先端が集まる場ではありますが
医師や診療科にも「これが得意」っていうのがあって
それが地方にある場合もあります。

また、口腔外科などで、口腔リハビリテーションをやっている病院なら
嚥下などもあります。（たとえばリンク先など）
http://dent-hosp.ndu.ac.jp/nduhosp/section/mouth …

ただ、訓練を始めるにもお子さんの状態や成長
問題点の把握などが進まないとできないこともあり
適期というのもあります。
訓練そのものの効果という意味でも
たとえば今頑張りすぎて費用を使いすぎて
もっと訓練が必要な時期に受けられない、ということもあると思いますので
お子さんの「今」できることはどれぐらいあるかを
きちんと主治医と話し会うほうがいいと思います。

赤ちゃん、とくに感染症などに弱いお子さんだと
長距離移動や訓練に通うのも大変になります
それなら近場で回数通えた方がいいかもしれませんし
専門性の高い病院は予約を取るのも大変ですが
いつ熱を出すかわからない小さい子だと
キャンセルしてまた予定を組みなおしてというのが
遠いと大変だったりします

まずは主治医に、より専門性の高い病院へ行きたい
できれば訓練のあるところへ、ということで
ピックアップしてもらい、紹介していただいてはどうでしょうか。
どのみち、紹介書がないと行けない病院もあるでしょうし。

今はお子さんのことでびっくりして
少しでも早く、少しでも良く、と焦る気持ちもあるかと思いますが

たとえば「リハビリテーション病院」とか「医療福祉センター」とかだと
リハビリ科で小児嚥下訓練をやっていたりします。
地域の機関なら療育センターなどに一度問い合わせてみては。
ただお子さんのほかの疾患とか、今の状態とか
医師に確認したうえで、ですね

この回答へのお礼

ご回答ありがとうございます。精神的にまいっている中、このようにご丁寧にご回答いただけたこと、本当に励みになりました。主治医ともっと相談してみます。そして、息子に合った病院でよい治療がうけられるよう、まずは退院後の息子のケアから習得したいと思います。

お礼日時：2016/03/10 00:18