難病について

肺胞低換気症候群というのは治らないのでしょうか？
うっ血性心不全を併発していて、よく発作を起こしているので入退院を繰り返しています。
不整脈のためカテーテルアブレーションという手術をしましたが、これを行なったからといって余命が長くなるとかはないのでしょうか？

質問者からの補足コメント

• 回答ありがとうございます。
  
  根本の病気自体が現医療では何ともならない難病です。とありますが、10〜20代でも余命は長くないということでしょうか？

  No.1の回答に寄せられた補足コメントです。 補足日時：2022/08/25 13:20

• 今は夜間だけ簡易の酸素マスクで凌いでるのですが、これを続けていても長くは生きられないということでしょうか？
  (1ヶ月ほど前、すごく体調が悪い日が続き、心臓や呼吸が止まって危ない時があったようなのですが、意識が無かったので覚えていなくて..。このようなことが続くと、予後にも影響するということでしょうか？)

  No.2の回答に寄せられた補足コメントです。 補足日時：2022/08/26 10:15

• 前回も回答してくださっていたんですね。ありがとうございます。
  
  不整脈があったのでその治療のためにアブレーションカテーテルを行いました。
  心臓が止まっていたのは術前後とかではなく、1ヶ月ちょい経ってからです。頭痛や胸あたりの不快感、倦怠感などが数日続いていて、体調が悪い日の方が多かったときに発作を起こして心臓や呼吸が止まっていたようです。(事情があって面会ができていないので、人伝に聞いたことですが、、)
  今は在宅で夜間だけ簡易酸素マスク、肺に水が溜まったり調子が悪くなったら入院してという形で、入退院を繰り返しています。
  体調にもムラがあるようで、元気な時はベッド上ではありますが好きなことをして過ごしているのですが、体調が悪い時はベッド上臥床という感じです。

  No.4の回答に寄せられた補足コメントです。 補足日時：2022/08/26 21:16

• とりあえず今のところ凌げてはいるので、このまま安定した状態を保てればいいですけどね...。
  コロナ感染者増えてますけど、呼吸器系の難病なので、コロナに感染したら病状は悪くなりますかね？

  No.5の回答に寄せられた補足コメントです。 補足日時：2022/08/29 10:29

• 長期の延命とは、なんのことですか？
  いきなり長期の延命とは5年、10年でしょうか20年でしょうか？と言われましても、どういう意味かわかりません...。
  
  自分がこの疾患だったら、という質問をさせていただきたいわけではないです。この疾患について理解していきたいだけです。

  No.7の回答に寄せられた補足コメントです。 補足日時：2022/08/30 22:40

• 長く生きられるかどうかわからないということは既にわかっていますし、緩和ケアなども含めて話はされています。それに、あなた様も書いておられますが、人工呼吸療法/非侵襲的換気療法の継続が行われてない場合　長期予後が不良とされるだけで、治療を継続していれば良いともとれますよね。
  致し方なく現医療に委ねるのか？何か治療の可能性も模索するのか？とありますが、いま現在担当してくださっている先生方からあなた様が書かれている治療内容は提示されてませんし、正直理解ができませんでした。(私の理解力が無いのかもしれませんが)

  No.8の回答に寄せられた補足コメントです。 補足日時：2022/08/31 01:20

No.20 回答者： hide12002 回答日時： 2022/09/10 14:36

Jehanne-elfe様は、No.16において、お考えを書き終えられたのだと思います。

姪様のお命は、あなた様の心の動き一つにゆだねられています。
ご質問などないようでしたら、どうぞお閉めください。

後に、何か疑問など生まれるようでしたら、新たなトピをお立てくださったら良いと思います。

No.19 回答者： hide12002 回答日時： 2022/09/06 19:38

ハスミワクチンの受診元と協力医について記します。

先にも述べましたように蓮見理事長以外の医師は経験の短い勤務医であり、詳しいことをご存知ではありません。「ハスミワクチンは癌ワクチンですからその様な疾患に・・・」という言葉が返ってくることがあります。
先代の故蓮見喜一郎先生の時代から勤められておられた生き字引の様な医師も、すでに他界しています。

以下の協力医からもハスミワクチンの手続きができます。
ただし、やはり一般の医師ですから、知識にはひどく差がありますが、ご協力は頂けると思います。
★私はK.Mという一般ワクチン(既成ワクチン)と、患者自身の尿からウイルスを抽出して作るワクチン(自家ワクチン:自己抗原)を合わせたら、より可能性が高まると思います。
　一般ワクチンは１ケ月６回分で３万強
　自家ワクチン(自己抗原)は１年間(72回分)一括して作成され、15万程と思います。
　　　　　　　　　　　　　　　　以上です。

●ハスミワクチンの開発元・受診窓口
医療法人社団珠光会HASUMI免疫クリニック
https://bsl-48int.com/hasumivaccine/
〒102-0094 東京都千代田区紀尾井町4-1 ニューオータニガーデンコート1F
TEL.[phone]
沿革についてはhttp://www.shukokai.org/outline.html

以下協力医です。
●青森県の沼田医院様
　青森県上北郡六戸町犬落瀬後田17-1　℡0176-55-3069
ホームへページは無い模様https://doctorsfile.jp/h/51144/
●東京都の河辺駅前クリニック(旧国分寺鈴木医院)様
東京都青梅市河辺町 10-11-1ｽﾌﾟﾘﾝｸﾞ河辺駅前ﾒﾃﾞｨｶﾙﾋﾞﾙ102号　℡0428-21-5588
https://www.kabe-station-clinic.jp/
●大阪の田中クリニック様(詳しくお知りです)
大阪府大阪市生野区生野西2丁目3-8　℡06-6711-3770
http://www.tanaka-cl.com/vaccine_02-2.html
●大阪の山下医院様
　大阪府大阪市淀川区西中島7-5-25　新大阪ドイビル1F電話　[phone]東洋医学もされているhttp://www.dr-yamashita.com/　
●神戸市の宮脇内科医院様
　兵庫県神戸市東灘区本山北町3-4-11　℡078-452-5657　東洋医学もされている
https://www.miyawakinaika.com/
●広島の永山医院様
　広島県広島市中区白島北町10-1　℡082-221-2811
http://www.nagayama-cl.com/
●熊本県の橋本行生内科様
　熊本県熊本市中央区水前寺2-25-16　℡096-387-1363
ホームページない模様
●徳島のもりの医院様
　徳島市昭和町2丁目71電話088－625―1488
http://morinoiin-meneki.com/immunotherapy-mechan …

No.18 回答者： hide12002 回答日時： 2022/09/06 19:32

これまで難しいことを色々と書き込みました。

理解はできがたいと思いますので少しまとめて見ます。

●低換気症候群は、脳幹部や延髄にある呼吸をつかさどる神経細胞に変異が生じ、睡眠時、必要な呼吸が行われなくなる疾患です。
先天性の中枢性低換気症候群と後天性の肺胞低換気症候群があり、いずれも進行性です。
・先天性ではPHOX2Ｂ遺伝子変異であり、常染色体優性遺伝(精子か卵子に存在する変異した遺伝子を受け継ぐ遺伝)の形式を取るということが解っています。
・姪様の様に★家族歴なく(非遺伝性で)孤発性の原因は不明であり、突然変異によるものとされています。
・同じような、常染色体優性遺伝による場合と突然変異による孤発性がある疾患が、多発性腎嚢胞(腎臓に多数の袋状の嚢胞ができ腎不全に至る疾患)と網膜芽細胞腫(網膜に癌が出来る疾患)です。
・複雑になりますので、多発性腎嚢胞だけで低換気症候群との共通点を説明します。

■多発性腎嚢胞と言う疾患
腎臓の尿細管はその細管細胞にある繊毛(せんもう)がセンサーとして働き、尿の流れを感知してその太さが調整されています。(添付画像はその繊毛です)
多発性腎嚢胞はその繊毛を作る細管細胞のPKD遺伝子異常によって繊毛ができず、かつ異常になった細管細胞が平面上に増殖し、多数の嚢胞(のうほう)が形成され、腎不全に至る、常染色体優性遺伝による遺伝性疾患です。
やはりこれにも★家族歴なく(非遺伝性で)突然変異による孤発性もあります。

●共通する点は、
・低換気症候群は、延髄にある呼吸をつかさどる神経細胞に変異が生じ、睡眠時に血液の二酸化炭素の増加に反応できなくなっている訳で、
・多発性腎嚢胞は、尿細管細胞に変異が生じ、繊毛ができなく尿の流れに反応できない訳です。
要は、いずれの疾患も、センサーとしての細胞が変異していることになります。

●原因の推測(あくまでも私の考え)
いずれの疾患も、先天性(常染色体優性遺伝)と、家族歴なく(非遺伝性で)孤発性があり、
これを結び付ける理論としては以下の様に考えます。
・先天性(常染色体優性遺伝)の場合は、精子または卵子と言う生殖細胞に感染し得るウイルスが特有の遺伝子を生じさせ、生まれた子の体細胞全てに特有の遺伝子を引き継がせ、ある時期そのウイルス遺伝子により生成されたウイルスが、呼吸をつかさどる神経細胞、かたや尿細管細胞という体細胞に感染し、それぞれの疾患を起こすのでは・・・と考えます。
・家族歴なく孤発的に発症する場合は、この種の(まれな)ウイルスが何らかで感染して生じるものではないか・・・
そうすれば、家族歴なく孤発的に発症した患者の子孫に伝播することもあるということにも説明が付くように思います。

●原因が何らかのウイルスとしますと、
体内のウイルスは活性化した白血球により排除が可能な場合が多いです。
その可能性があるのがハスミワクチンです。
だめもとでも可能性に賭けられるべきです。
そのことはJehanne-elfe様がおしるし下さいました。

●これまでJehanne-elfe様とも色々と論議させて頂きました。
それらのすべてを、姪様のご両親やご本人にお見せするのが、いくつかのトピを設けられましたあなた様の責務だと私は思います。
もちろん、その全てを担当医に見て頂くことも良いと私は思います。

次ページには協力医など記します。
Jehanne-elfe様、ご意見などございましたらよろしくお願い致します。

No.17 回答者： hide12002 回答日時： 2022/09/05 13:55

Jehanne-elfe様

誠にありがとうございました。

mamaa11様
私、仕事の関係で明日中にはまとめの投稿を差し上げたいと思います。
恐れ入りますがそれまで締め切らずにお置き下さい。

No.16 回答者： Jehanne-elfe 回答日時： 2022/09/05 09:55

mamaa11さま

色々と御質問とは直接関係のない事を書き連ねてしまい、また議論を
重ねてしまった事をお詫び申し上げます。

まず、私は現代医療、医学界側に居る立場であり、種々疾患の治療法
は同疾患に於ける診療ガイドライ（いわゆるその疾患での標準的な治
療法）に則した物を中心にこの場では回答をさせて頂いています。

私と様々な議論を重ねて来たhide12002さまは、現代医療では未だ治
せない疾患（がん疾患を始め 各種難治性疾患）に対し故蓮見喜一郎医
学博士が開発したハスミワクチン療法を啓蒙して頂いています。

ハスミワクチンは様々な疾患の原因はウィルス起因であると想定し、
それに対する免疫療法（ワクチン療法）として行われる物であり、歴
とした医療であり、サプリメントやいかがわしい治療類似行為などで
は無く、主に診療所（クリニック）にはなりますが、同治療法を推奨
している協力医（きちんとした臨床医です）も多く居ます。（丸山ワ
クチンも然りです。）

詳細は hide12002 さまのＷｅｂサイトや過去の回答履歴などを御参
照して頂ければと思います。

私どもはあなたの御質問投稿を受け、姪の方が罹患している難病を大
変おこがましい事とは思いながら、何とか良い方向に向かわない物か
と思案し、失礼ながら種々議論を重ねてきました。

私は肺胞低換気症候群と言う難病に関しては、教科書通りの既成の枠
に収まった回答しか出来得ず、心苦しく思っています。

そんな中、hide12002さまが啓蒙するハスミワクチンは特定のがん種
やウィルス起因の種々難病などには効果が有るのではないかと思って
います。（一般の方には少々難しいと思いますが、同氏の免疫学及び
免疫療法の考察文献は、一般的レベルの医師以上の知識を持ち合わせ
ています。）

肺胞低換気症候群を発症させる原因として、神経細胞破壊を起こして
いる物がウィルス起因（それが全てでは無いとも思っています）と言
うこも全く否定は出来ないのでは無いかとも推測しています。

本当にもう何も治療方法が無く、今現在対症療法で姑息的な治療に終
始しているのであれば、同治療に賭けてみることも一考ではないでし
ょうか？

同治療は現在の医療と平行して行え、全国各地に協力医が居り、近傍
の診療所で治療を受ける事が出来ますし、遠方であれば通院をせずと
も自己注射に依る治療も可能です。

何よりもハスミワクチンは抗がん剤等とは異なり、副作用の発現が皆
無であるので、使用する事で患者さんに害悪を及ぼす事が無く、現在
の病態が増悪（悪化する事）する事もないので、試して見る価値はあ
るのではないかと思います。（言い方は悪いですが、ダメ元でもやっ
て見る価値は十分に有ると思います。

ハスミワクチン治療の行程や費用、あなたの姪さんが居住している近
傍協力医などの詳細情報は、hide12002さまにお尋ね下さい。

No.15 回答者： hide12002 回答日時： 2022/09/02 18:11

ご指摘のイニシエーター・プロモーターについて以下も参考にしました。

良く解りませんが、例えば肝臓癌という特定の癌ができる説明にはならないと思いますし、肝炎ウイルスとの関係はどうなるのかも解りません。
https://www.med.kagawa-u.ac.jp/~ichibyou/works/1/
・別のことですが、以前 知人の多発性腎嚢胞のことを調べるにあたり、{「遺伝性癌」である網膜芽細胞腫(RB)について}記されている興味深いページを見つけたことがあります。いずれも2ヒット(セカンドヒット)も起こすウイルスが原因だと推測ながら知りました。一度ご覧ください。
http://www.igaku-shoin.co.jp/nwsppr/n1997dir/n22 …

●おっしゃいますように、治療出来ない物は出来無いと認識（覚悟をし）をし、残された人生を如何に意義の有る物として過ごされる・・その様なお方もおられるでしょう。こちらの姪のお方もご両親もそうかも知れません。
その場合、私どもの投稿は心を惑わすものとして受け取られましょう。
しかし、二十歳そこそこの若いお方がその様に考えるとは私は思えません。
覚悟はしていても、不安の中、絶望感もありましょう。
一筋の光に向かえば希望も生まれましょう。
それがたとえだめであったとしてもそれにより悪化はしません。

癌でありませんから抗癌剤の様な免疫を抑制する薬も使っていないでしょうし、今の治療方針と並行してなさればいいでしょう。
皮下接種ですからご自身でもできます。
患者側の強い要望があれば、医師も拒否しないはずです。

なお、ハスミの受診元の珠光会においては癌以外の統計はとっておられません。
この様な疾患に対する前例があるかどうかも不明でしょうから、適合ワクチンも解りません。(私はK.M、できれば自家ワクチンを合わせるのが良いと思います)
勤務医は一般の医師ですから、蓮見理事長以外に深い知識もお持ちではありません。
そのあたりのこともハードルが高く思います。
(開発者の故蓮見喜一郎氏がご存命の時には、様々な疾患に処方されていました)

以前、九州の筋ジスの中年?男性から問い合わせがあり試されたことがあります。
遺伝性の疾患であり私は無理だろうと思いましたが、ずいぶん以前に筋ジスの子供が助かったという古い協力者の言葉を思い出し伝えたところ、蓮見理事長先生(故喜一郎先生のご子息)の九州での講演会に出向かれ試されたそうで、「経過が良い」と感謝されたことがあります。治癒したかどうか連絡は取っていませんからわかりません。
この疾患も遺伝性疾患でもありますが2ヒットによるものかも知れません。
余談も入り要点がぼやけて申し訳ございません。

これらの情報が患者様ご本人やご両親に届いていなければ何にもなりません。

No.14 回答者： Jehanne-elfe 回答日時： 2022/09/02 09:19

＞特定の細胞に特定(特有)の塩基変異を起こすことは化学物質では

＞あり得ないと思います。

化学物質（発がん物質）がＤＮＡに作用する仕組みは以下のサイト
に詳細が記されています。

https://chem-station.com/yukitopics/cancer.htm

＞くじは引かねば当たらないことは確かです。

確かに仰る通りですが、多くの難治性疾患罹患患者は藁にも縋る思
いで標準治療以外の治療法を模索し、可能性の有る物を実践したい
と願っているでしょう。

しかし、先述でも申し上げた通り医療は魔法では無いので、限界も
有ります。

治療出来ない物は出来無いと認識（覚悟をし）をし、残された人生
を如何に意義の有る物として過ごして頂くことも、医療者の責務で
はないかと思っています。

そこに一筋の光明かの如く、効果が有るか無いかも分からない治療
法に邁進し、結果、心の準備も無く死を迎えてしまう事は患者を余
計に精神的苦痛を与えてしまうのでは無いでしょうか？

いわゆる、その治療に全てを賭け、治ると信じていたのに治らなか
った時のショックは死を受け入れ、心の準備をしている患者を地獄
の底に突き落とす事にはならないでしょうか？

No.13 回答者： hide12002 回答日時： 2022/09/02 01:07

なぜ疾患に性差があるのかは調べたことはありません。

EBウイル起因のバセドウ病は女性が7倍ですし
先天性や後天性(特発性)の遺伝子異常の疾患で調べたものでは、脊柱側弯症においては女性が男性の5〜7倍です。この脊柱側弯症はLBX1遺伝子異常が明らかとなり、子牛ではアイノウイルス(AIV)の関与が報告されてはいますが人では不明とされています。

罹患率も漠然としか解りません。感染しにくいウイルスか?量も少ないウイルスか?感染時に免疫系で容易に排除されるのかも知れません。先天性の低換気症候群や多発性腎嚢胞の場合は、生殖細胞にも感染し得るウイルスとして限定されることから患者数も少ないのか? そのあたりは解りません。

よく難病の環境因子としてウイルス・化学物質などが記されていますが、特定の細胞だけの特定の遺伝子に、化学物質が特有な変異を起こすにはどのような作用があるのでしょうか?その具体例があるのでしたら知りたく思います。
特定の細胞に特定(特有)の塩基変異を起こすことは化学物質ではあり得ないと思います。

癌の場合も化学発癌性物質がよく上げられていますが、そのメカニズムは具体的な記述もありません。
{RNAの腫瘍のウイルスは，proto-oncogene(原型癌遺伝子)と相同なoncogene(癌遺伝子)を持ち，DNA腫瘍ウイルスはanti-oncogene(抗癌遺伝子:癌抑制遺伝子)の作用を抑制(欠落)させるタンパク質を作っている・・}ということが現在は解明されているようですから、特定の細胞に特定の癌が出来るのもウイルス作用と言うことになると思います。

くじは引かねば当たらないことは確かです。
何の難病であれ、ウイルスと解っていないとしてもそれが推測できるとすれば、副作用もない月3万程の安全なワクチンを試す価値は私はあると思うのです。

No.12 回答者： Jehanne-elfe 回答日時： 2022/09/01 12:06

mamaa11さま

御質問内容とは異なる議論を展開している事をお詫びします。
もう少しだけ、御容赦のほどお願いします、、。

hide12002さま
私はハスミワクチンや丸山ワクチンを否定しているのではなくウィ
ルス起因の疾患に関しては、これまで御説明頂いた内容や参考文献
等に依り一部のがん種や発症が潜在ウィルスが原因とされる疾患に
於いては非常に有望且つ有効ではないかと思っています。

しかしながら、遺伝子変異が全てウィルスが原因では無いかと推察
されている事に関しては、俄には同意出来ない部分もあります。

確かに一部のがん種、うつ病（これに関しては貴方が御提示されて
いる潜在ヘルペスウィルス説は理に適っていると感じています。）、
多発性硬化症などの発症要因としてはウィルスが関与している事は
非常に合理性を有するものだと思います。

しかし、先天性肺胞低換気症候群（ＣＣＨＳ）ではないＡＨＳに関
しての神経細胞ダメージの原因はウィルスであるとは俄には考え難
いと感じて居ます。

そう感じる要因として、①罹患者数の少なさ②発症年齢の多様性③
性差による発症数の違いなどが揚げられます。

ウィルスが起因であるなら、がんや帯状疱疹、うつ病、肝炎などの
ように罹患者数が増大している筈ですが、本疾患は国内では３，０
００人程度と僅少で有る事と、免疫力低下に依る潜在ウィルス活性
化と推測される発症年齢は中～高齢者に多いのに対し、同疾患では
発症年齢は２０歳～５０歳代と多岐に渡ります。

うつ病が潜在ヘルペスウィルス活性化に依る発症起因とした場合は
過度なストレスによる免疫力低下に依る発病と推察すれば年齢層は
考慮外にはなると思いますが、ＡＨＳとは比較にならない罹患数か
ら、上記推察（ヘルペスウィルス説）も頷ける物となります。

次に性差に依る発病率は圧倒的に男性が多い事もウィルス起因と言
うには疑問が残ります。（ウィルス起因であれば、がん種（一部の
婦人科系がん種は除く）の如く罹患者に性差はそれほど認められな
いと思うのです。

上述の疑問点から肺胞性低換気症候群（ＡＨＳ）に関しては、発病
にウィルスが関与しているとは直ちには考え難く、同疾患治療に俄
にハスミワクチン治療を行う事には疑問を感じます。

神経細胞の遺伝子変異のde novo変異に関しては、無論何らかのウ
ィルスが関与している事も確かですが、それ以外に環境要因（特に
化学物質の暴露など）などでも起こり得るのではないでしょうか？

No.11 回答者： hide12002 回答日時： 2022/08/31 15:30

私の場合はあきらめません。

何としても治癒の道を探ります。

Jehanne-elfe様
以下にはこれまで私が体験した癌以外の疾患例を記しています。
今一度お目をお通しください。
https://oshiete.goo.ne.jp/qa/12890233.html
命が無いと医師が見ていた劇症肝炎の血液検査表の者は、抗体もでき今も健在です。
今後もよろしくお願い致します。