神経性維腫症i型 を持っています 現在右クビに7センチ程度のしこりがあり 鈍器で殴られてるかのように

神経性維腫症i型 を持っています
現在右クビに7センチ程度のしこりがあり
鈍器で殴られてるかのように痛く今にも倒れそうです
治療方はなく　病院に行っても薬で済まされます

どうすればいいですか

No.3 回答者： ichigen-ichigen 回答日時： 2022/09/08 10:39

それはその病院が、

治療法を知らないだけなのか、
本当に治療法が無いのか調べるべき

案外、医療とは掛け離れた
鍼灸整骨院にヒントがあるかもね。

必ずと言っても良いくらい、
脳神経外科や整形外科の医師達は、
鍼灸整骨院を否定するんだよね・・

僕の頚部骨折の後遺症は、
針とマッサージで緩和されたよ。

No.2 回答者： めくりや 回答日時： 2022/09/08 10:35

神経線維腫症は指定難病なので公的支援制度があると思います。

情報交換を目的とした患者のネットワークもあるかも知れません。どちらも紹介する準備はありませんが。

神経線維腫症　【指定難病34】　難病（予備群）当事者香取の難病紹介 - YouTube