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私の親友が難病で苦しんでます。難病指定を受けていると聞いたのですが、「サルコイドイーシス」という病名だそうです。一体どんな病気なのか、教えていただけたらと思います。10万人に1人がなる可能性があるとは聞きましたが・・・。

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A 回答 (4件)

以下の参考URLは関連回答がありますが参考になりますでしょうか?


この中で#2で紹介したサイトも参考にしてください。
kakuponさんも紹介の「難病情報センター」の中にある「研究班名簿」は専門施設ですので、そちらで一度受診されるように薦められてはいかがでしょうか?

ご参考まで。

参考URL:http://www.okweb.ne.jp/kotaeru.php3?q=554607
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お友達が難病で苦しまれているとのこと


ping-pongsさんも お辛いだろうと思います

http://www.ne.jp/asahi/h/sato/
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/043.htm
上記がサルコイドーシスの友の会
下記がサルコイドーシスの特定疾患情報のURLです
参考になれば幸いです

参考URL:http://www.ne.jp/asahi/h/sato/,http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/043.htm
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これでしょうか、↓。



参考URL:http://www.tanabe-shokuhin.co.jp/user/endou-goro …
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かなり後半ですが、


説明が出てきています。
Googleで検索して1件しかなかったので、
これを載せておきます。

Googleで
サイコイドイーシス
と打って検索、キャッシュで見ると分かりやすいでしょう。
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  • サルコイドーシスのまとめページ

    サルコイドーシスとはどんな病気か  ベーチェット病、原田病とともに、日本における三大ぶどう膜炎のひとつです。 全身のリンパ節やいろいろな臓器(肺、肝臓、脾臓(ひぞう)、骨髄(こつずい)など)に腫瘍(しゅよう)状の塊(結節)ができる病気で、その症状のひとつとして、ぶどう膜炎を起こします。約60〜70%の患者に眼の症状が現れるといわれており、汎(はん)ぶどう膜炎の形をとることがほとんどです。 原因は何か  よくわ...続きを読む

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Q特定疾患(難病)-公費対象-について

特定疾患の公費対象とは、具体的にどのような意味なのか知りたいです。

特定疾患の公費対象となっている病気になった場合、
その治療費や薬代等の医療費の負担が、他の病気の場合より減るのでしょうか?

その場合、何か申請が必要なのでしょうか?

特定疾患の公費対象となっている病にかかっている患者は、
医療費において何かメリットはありますか?

この件に関して、全く無知のため、質問内容で変な部分があるかもしれませんが、宜しくお願い致します。

Aベストアンサー

私は特定疾患の中の1つの病気です。

特定疾患の中には121疾患あります。
その中の45疾患が公費の対象です。

もし公費対象の疾患だと分かれば疾患毎に申請用紙があるのでそれを主治医に書いて貰って保険所に提出し都道府県かな?で通れば公費が受けれます。

申請用紙お住まいの都道府県で様式が違うみたいなのでお住まいの市役所か保険所で受け取って下さいね。
大きい病院だと置いてある所もある様です。

医療費に付いてですが特定疾患の治療にかかる費用はご本人や家族の収入によって負担額が変わってきます。税金を納める額によって違うみたいです。

しかし特定疾患以外の治療に関しては普通の保険診療です。

ですのであくまで特定疾患の病気の治療費だけが公費負担です。

何かの参考になればと特定疾患に関するHPアドレス添付しています。

詳しくは病院の相談員か保険所で詳しく教えてくれると思います。

参考URL:http://www.nanbyou.or.jp/top.html

Q難病で、長期入院の経験・・

現在、在宅介護中ですが、将来の介護力に不安があります。介護人の体調不良など、避けられないリスクもありますし。そこで、病院への長期入院を考えています。入院させた後、家に家族が残り、生活していくのは、後ろ髪を引かれる想いです。入院したら、終身入院でしょうから・・ もし、経験者(未経験でもOK)がいましたら、アドバイス等をお願いします。

Aベストアンサー

不安なお気持ちお察しします。

まず入院できたと仮定して書き込みます。
家族であれば、入院させることについて罪悪感を持つ方も多いと思いますが、自分たちの生活や体調を考えて少し割り切る事をしてください。

介護を自宅で行うと、どうしても時間が取れないため自分たちだけの
殻に閉じこもってしまいます、こういう時こそ溜まったものを発散させる場所、相手などが必要なのですが介護生活だとそうなってゆきます。
結果、自分自身が追いつめられるか、患者さん本人を追いつめるか、
という状態になってしまうケースがとても多いように思います。

私自身のごく近くでも、年老いた老姉妹、共に要介護4を介護するために50代前半の働き盛りの男性(甥、独身)が仕事を辞めて自宅での
介護に入りました。ヘルパー、ショートステイなど勧められても他人は入れたくないという強い希望で自宅での介護。
老姉妹は通院先で提供される食事を貪るように摂取。
多分食事を自宅ではあまりしていないと思われました。
時に食事介助もその男性がなさるのですがこぼしたりすると男性がヒステリックに怒鳴る事もたびたびでした。身体に痣があることなどもあり
通院先の医師から入院を勧められて受け入れ先が決まり、さぁ と
いう段階で男性が可哀想だ入院させたくない、と。
老姉妹も家から離れたくないと言い入院はキャンセル。
これが何回か繰り返されていました。
このご家族を見ると家族の幸せとはなんだろうと考えさせられました。

だらだら書いてしまいましたが、入院することにより患者さん本人も
いわばプロの介護を受ける、互いに気持ちの上では寂しいかもしれませんが、ご家族も患者さんに会う時は、介護に疲れた顔ではなくゆとりの
笑顔で接することが出来るのではないでしょうか?
たとえ会う時間は限られてもずっと笑顔で接する事が出来る方が
お互い幸せではないでしょうか。

不安なお気持ちお察しします。

まず入院できたと仮定して書き込みます。
家族であれば、入院させることについて罪悪感を持つ方も多いと思いますが、自分たちの生活や体調を考えて少し割り切る事をしてください。

介護を自宅で行うと、どうしても時間が取れないため自分たちだけの
殻に閉じこもってしまいます、こういう時こそ溜まったものを発散させる場所、相手などが必要なのですが介護生活だとそうなってゆきます。
結果、自分自身が追いつめられるか、患者さん本人を追いつめるか、
という状態にな...続きを読む

Q著名人や有名人が書いた闘病記を紹介してください。

病気を克服した人の心理変化に共通点があるのではと考え、
闘病記(おもに出版された本)に興味があります。
ネットを調べると「闘病記ライブラリー」では700冊の闘病記があるようです。
これを順に読むという方法もあるとおもうのですが,
とりあえず名前が知られた人のものから始めようとおもいます。
どなたか,著明な人が書いた闘病記のうち,感銘を受けた本があれば紹介してください。

Aベストアンサー

共通点ありますねえ。
みなすごく生きることに貪欲になると言うかなんとしても生きたいという精神力が伝わってくると言うか。
皆さんおっしゃるのが、自分で勝手に生きてきたんじゃなくて「周りの人たちにいかされてきた。」「生きてるだけで幸せ。」
しかし再発の恐怖を常に感じている。

読んでないので感銘は受けてないですが、芸能人の西城秀樹さんの「あきらめない」などはいかがですか?

参考URL:http://homepage.mac.com/ohkado/study/akiramenai.htm

Q親友の彼氏から相談を受けました

高校1年生の女子です。
私の親友A子は、8月から社会人のBさんと交際しています。
A子とBさんが知り合った時は私も一緒に居たので、私もBさんの事は知っています。
それで、Bさんから相談を受けました。
「最近、A子ちゃんの態度がそっけないんだけど、なにか聞いてない?」
って言われて、A子がそっけなくなった理由は知っていたんだけど
「なにも聞いてません。それとなく聞いておきます。」
と答えました。
 その理由って言うのは、A子はBさんに身体の関係を迫られる事に脅えているんです。
でもBさんは紳士で、A子には全く手を出していないんです。
だからA子は想像に脅えているだけなんですけど、Bさんになんて言えば良いのでしょうか?
A子の気持ちは私も解るのですが、それを直接言うのは紳士なBさんに失礼ではないかと…


 ここからは余談ですが。

 A子自信も、Bさんの事を
「好きだけど、愛しているのかどうかは解らない。」
って言います。
「身体の関係になりたくはないけど、迫られたら拒める自信がない。
無理やり押し倒されても、私は怖くて声を出す事もできないと思う。」
って言います。
 Bさんはよくドライブに連れて行ってくれるので、その心配が強くなるのも解ります。
でも同時に
「いろいろな事を相談できる大人の男性なんて他に居ないから、縁は切りたくない。」
って言うんです。

 さっきも言いましたが、Bさんは紳士なのでA子には全く手を出していないんです。
 Bさんは
「A子ちゃんの事を本当に大切に思ってるから、A子ちゃんが嫌がる事はしない。」
って普段から言っていて、その通りにしている男性です。
そんな良い人に
「A子が身体の関係を迫られる事に脅えている」
なんて言えるでしょうか?


BさんがA子に嫌がる事をしたって言ったら、この程度だと思います。

「冬のボーナスが出たら、クリスマスには少し早いけど、前に欲しいって言っていたアレをプレゼントしてあげる。」
って言われて
それが結構高価な物(ベースギター用のマルチエフェクターで5万円くらいします。)なので
A子も困って
「そんな高い物はもらえない。」
って断りました。
(私も、「それは本当に困るから止めてあげてください。」ってBさんに言いました。)

「A子ちゃんって、美人だし長身でスラっとしているからゴスロリとか似合うんじゃないかな。」
(A子はそういう女の子女の子した格好を嫌がります。ましてゴスロリなんて…)

その日のドライブデートで、A子はミニスカートにストッキングだったのですが
Aさんは車を運転してる最中に、ボソっと
「ストッキングごしに見えるパンティーってエロいんだよなぁ。」
って言ったのをA子が聞き逃しませんでした。
(これはアウトー!)

長文失礼しました。

高校1年生の女子です。
私の親友A子は、8月から社会人のBさんと交際しています。
A子とBさんが知り合った時は私も一緒に居たので、私もBさんの事は知っています。
それで、Bさんから相談を受けました。
「最近、A子ちゃんの態度がそっけないんだけど、なにか聞いてない?」
って言われて、A子がそっけなくなった理由は知っていたんだけど
「なにも聞いてません。それとなく聞いておきます。」
と答えました。
 その理由って言うのは、A子はBさんに身体の関係を迫られる事に脅えているんです。
でもBさ...続きを読む

Aベストアンサー

はっきり言って貴方を含め私もですが部外者がしゃしゃり出ると悪くなるパターンです。

現状は親友が勝手に彼氏に怯えているだけですよね?
親友の心情は理解できますが

【だからといって、彼氏にそっけない態度をとる理由】
になりますか?

彼氏からしたら
【言いがかりで避けられてる】
としか見えないでしょう?

せいぜい貴方が親友にしてあげられるのは
【親友が本音を彼氏に言う場をお膳立てすること】
です。

内容自体はデリケートな心証問題ですから
間違っても【貴方を通すような人づてで話をする】なんてことをすると、たとえその場では収まっても凝りが生まれ【ほぼ間違いなく別れます】
少なくとも私の知人では似たパターンで第三者が首突っ込むと必ず別れてました。
( ´-ω-)y‐┛~~

Q難病ですが医療保険に加入したい

私は特定疾患に指定されている、難病にかかっている、27歳です。
この病気にかかったことで、医療保険に加入することは難しいと思います。
ですが、今後、他の病気にかかる可能性もあると思いますので、医療保険に加入しておきたいのです。
この病気については免責ということでも、かまわないので入れる保険をご存知の方おられないでしょうか?
大手の保険会社、数社に問い合わせたところ全滅でした。
よろしくお願いします。

Aベストアンサー

仰る通り、難しいです。
難病認定されてるのであればその病気での入院には補助があるでしょう。医療保険の加入より貯蓄で入院のリスクに備えてはどうでしょうか?医療保険に加入できればそれに越したことはないのでしょうが、リスクに備える手段は保険だけではありません。貯蓄をするとか健康管理により一層気をつけることも備えの手段です。もちろんされていらっしゃるとは思いますが。

またケガに備える保険には損保会社の傷害保険が安価でありますからそちらの方も検討されると良いかもしれません。

Q難病持ちの患者さん達

医者などは2年ごとに転勤する事を聞いたのですが、そうすると、難病持ちの患者さんらはどうするのですか?例えば、やっと自分にあった良い医者を見つけたのに、その医者が転勤になったら、また 別の医者を2ごとに探さなければならないのですか?転勤なさる医者の代わりの医者はいると思いますが、もしその医者と相性が合わなかった場合などは、やはり別の医者を探さなければならないのですかね? 難病持ちの人達はどの様にやりくりしているのですか?

Aベストアンサー

私の過去回答を検索すると分かりますが、10年近く前の医療改革で小児慢性医療疾患の対象から外れた持病を持つ長男がいます。

長男の場合には、12年前、生後1ヶ月半で病気が判明した時についた担当医は小児科医で、3人から成るチームでした。ですから、チームリーダーをしていた先生が移動で半年ほどでいなくなった後も他の先生二人が交代で見てくださったので(後任の先生はいたと思いますが、結局後述の理由でサブの先生がほぼ主治医でした)、特に困ったことにはなりませんでした。
長男の持病というのが泌尿器科の病気でしたので、手術の決まった生後5カ月より、小児科の先生と泌尿器科の先生のコンビネーションで診ていただく流れになりました。投薬は小児科、診察は泌尿器科だったので術後の投薬がなくなった頃から小児科には通わなくなりました。

この病院には3歳までかかりましたが、泌尿器科の先生はこの間幸いにも移動せず。小児科の先生も、前述の移動のみでした。

引っ越しで他県に移動、別の大学病院にかかりましたが、この時はいい先生で2年半ほどの間 特に問題もなく。また引っ越しで、先の手術をした病院に出戻り転院。

ところがここで、先の担当医の小児科医も泌尿器科医も移動後で誰もいず。
カルテはありましたが後任という先生が「そんなこと言ったって、僕が手術したわけじゃぁないから、当時のことを知るわけじゃないし…」という先生で、一気に信頼する気持ちが冷めましたねぇ。2年ほどでこの先生も移動して、次の先生はまぁもうちょっとそれなりの先生でしたがどうにもこうにもって感じで。

小児泌尿器科にかかっていた友達は、何人かやっぱり転院していきました。私も手術をしてくれた先生のいる電車を乗り継いで遠い病院ですが転院しようか、もちょっと近い(でも電車で1時間以上かかる)別の病院に転院しようかかなり迷いました。

我が家の場合には、とりあえず術後の経過観察が比較的良好で、すぐには症状がどうにかなるわけではない状態だったこと、術後どうしても必要な対応が特になかったこと。実際術後10年の経過観察が良好だったため、2年ほど前に経過観察もとれて通院の必要がなくなったという状態だったことが大きいです。


地域によってはどんなに納得がいかなくても、対応できるだけの設備のある病院が他になかったり、手術そのものも他県まで行かないと受けられないという医療事情のある地域もあります。我が家は幸運でしたが、お子さんによっては難病と行かなくても普通の予防接種でもクルマで何時間かかけてようやく受けに行ったり、週に何日かはお子さんの通院のために生活時間を拘束される治療を必要とする場合もあります。そういう方々が本当に苦労されているであろうこと、想像すると心が痛みます。

私の過去回答を検索すると分かりますが、10年近く前の医療改革で小児慢性医療疾患の対象から外れた持病を持つ長男がいます。

長男の場合には、12年前、生後1ヶ月半で病気が判明した時についた担当医は小児科医で、3人から成るチームでした。ですから、チームリーダーをしていた先生が移動で半年ほどでいなくなった後も他の先生二人が交代で見てくださったので(後任の先生はいたと思いますが、結局後述の理由でサブの先生がほぼ主治医でした)、特に困ったことにはなりませんでした。
長男の持病というのが泌...続きを読む

Q難病(特定疾患)でかかる先進医療費の負担について教えてください

妻は、難病(特定疾患)にかかり通院しています。生命保険には入っていますが、先進医療には入っていません。というのも、過去一年以内に手術を受けており、生命保険の見直しができないのです。難病ということで、原因も治療法も確立されていない病気のため、どのような治療、手術になるかわかりません。この場合の先進医療の治療費について、特定疾患の負担軽減や保健についてどのような扱いになるのでしょうか?

Aベストアンサー

私も難病(特定疾患)です。

治療法は手術以外にありません。

3.4年に一度の手術と3.4か月に1度の定期通院が必須です。

生命保険は加入自体を断れました。

難病情報センターのホームページは、ご存知でしょうか?http://www.nanbyou.or.jp/がホームページです。

あと各市区町村の障害福祉課でも色々と相談に乗ってくれますよ。

Q女性で痔ろうの手術を受けられた方・・

先日勇気をだして肛門科へ訪れたところ痔ろうと診断され、手術を勧められました。仕事の関係上、2ヶ月半先に考えてます。そこでご相談ですが、手術後何週間は分泌物のためにガーゼをあてると聞きましたが、生理の週は皆様どのような処置をされていたのでしょうか?一応生理後すぐに手術を考えたほうがいいのかなぁとは思ってます。よろしくお願いします。

Aベストアンサー

古い経験で恐縮です。こじらし過ぎた痔ろうで、25年程前有名な青山のH外科に入院しました。生理中はタンポンを使っていましたよ。それから、今は良い医療材料があるのかも知れませんが、私の治療では脱脂綿に塗り薬を延ばして患部に貼っていました。脱脂綿の繊維がチクチクすると話したところ、H先生は生理用ナプキンの方が質は上だけれど、値段が高いので治療には使えないとおっしゃっていました。また、ウォシュレットも患部を清潔に保つのに有効でした。

Q  有名人,著名人が書いた闘病記を教えてください。

闘病による心理変化を調べています。
ネットを調べるとたとえば「闘病記ライブラリー」には700冊の闘病記があるということです。
それを一冊ずつ読んでいくと一番いいのかもしれませんが,
とりあえず私も名前を知っているような人で,
感銘を与えるような体験を綴った本から読み始めたいと考えます。
どなたか教えてください。

Aベストアンサー

 こんにちは。
 有名人かといえば違うかもしれませんが奥山貴宏さんの「31歳ガン漂流」はいかがですか?大分前になりますが偶然見たテレビの討論番組に出ていて「僕は癌でもうすぐ死んでしまうんだ」っていう事を淡々とやさしい口調で語ってて、興味があって読んでみました。結局亡くなられたのですが、続編「32歳ガン漂流エヴォリューション」「33歳ガン漂流ラスト・イグジット」があります。
http://books.yahoo.co.jp/book_detail/31210205/minna?page=1
 未読ですが元チェッカーズの高杢さんが闘病記を出版されていると思います。絶版になっているようですが、この間ブッ○オフでいっぱい売られてましたので手に入ると思います。
http://www.7andy.jp/books/detail?accd=31148622
他にも検索してみました
http://books.yahoo.co.jp/book_detail/31529619
http://books.yahoo.co.jp/book_detail/31612159
http://books.yahoo.co.jp/book_detail/31184228
 ご参考までに。

 こんにちは。
 有名人かといえば違うかもしれませんが奥山貴宏さんの「31歳ガン漂流」はいかがですか?大分前になりますが偶然見たテレビの討論番組に出ていて「僕は癌でもうすぐ死んでしまうんだ」っていう事を淡々とやさしい口調で語ってて、興味があって読んでみました。結局亡くなられたのですが、続編「32歳ガン漂流エヴォリューション」「33歳ガン漂流ラスト・イグジット」があります。
http://books.yahoo.co.jp/book_detail/31210205/minna?page=1
 未読ですが元チェッカーズの高杢さんが闘病記を...続きを読む

Q難病について

間質性膀胱炎という。病気ですが、医者いわく難病なのですが。確かに日本人に、
少ないから。
でも国で定めている。難病には納められて、いなくどうしたら普通の生活に戻れるか?分かりません。想像以上の痛みや、トイレの回数の多さ。
難病というのは??どうゆう規定でいうのでしょうか??

Aベストアンサー

間質性膀胱炎は、間違いなく『難病』です。
原因が特定されておらず、長期にわたるとともに治療法が確立されていないからです。どうしたら普通の生活に戻れるのか…お察ししますが、わたしたち泌尿器科医自体が同じように苦悩しています。
この難病という言葉は、二つ意味があります。容易に治療ができない疾患という意味合いともう1つ『特定疾患』と呼ばれるものです。特に日本人や東洋人に多いとか日本人の中で推定患者人口が多い、若年者に多いなどの理由で国策として指定している疾患です。あくまで政治家(と官僚)が決めることですので、われわれ臨床医の感覚とも違うものです。この特定疾患は厚生省(現在の厚生労働省)の専門部会で検討されるものです。


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