先週、総合病院で強皮症、クレスト症候群との診断を受けました。血液検査で抗セントロメア抗体が陽性で320でした。来月、皮膚の細胞の検査をする予定です。
初めて聞いた病名でしかも難病らしいので、この病気について分からない事ばかりです。
私の体は、今後どうなっていくのでしょうか?現在の症状としてはお腹のあたりに紅斑があり、手足に軽いしびれがあります。今は、かなり回復してきましたが、真冬手足の指先はとても酷い霜焼け状態でした。

未だに自分が難病だなんて信じられない状況です。
この病気について、何かご存じの方がみえましたら、どの様なことでも結構ですので教えて下さい。自分自身で調べてもよく分からなくて不安ばかりが膨らんで落ち込んでしまします。どうか、よろしくお願いします。

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A 回答 (4件)

はい。


強皮症には医療費の公費負担があります。
ただし自ら申請をしなければ使えません。保健所で申請に必要な書類を受け取って下さいね(書類は医療機関に用意されていることもあります)。
医師の記入が必要な書類とかあります。役所で住民票の写しを用意したりしなければなりません。
自己負担額は様々ありますので、前年度の生計中心者の所得税が確認できる書類(源泉徴収票など)を添える必要もあります。
公費の負担は書類申請の後に「特定疾患医療受給者証」が交付された日からになります。通常交付には一ヶ月程度かかるようです。審査が月に一度のことが多い為らしいです。
残念ながら、交付を受けるまでに検査などに支払った医療費は返ってきません…(たぶん)。
そして、あなたの病気は「軽症者基準対象疾患」に入っていますので場合によっては公費の負担は受けられません。
かわりに「軽症者」として「特定疾患登録者証」の交付は受けれます。←こちらは特典はありませんが、症状が悪化した時に届けをすると医師が悪化を確認した日にさかのぼって公費負担が受けられます。
この「軽症者」の基準はいまひとつ私にはわかりません。
一応「治療の結果症状が改善し、経過観察など一定の通院管理下で著しい制限を受けることなく、就労などを含む日常生活を営むことができる」との基準があります。わりとアイマイかな~と私は思ってます。
私は一度、軽症者だと自己判断して書類を申請しようとしなかったら主治医に「書類は申請してみないと分からないから提出しましょう」と言われ提出したことがあります。
申請は通ってしまいました…複雑な気持ちになりましたね。
詳しくは、保健所でお聞きになられて下さい。いろいろ相談にものってもらえますから♪当方の保健所では、専門医を交えての勉強会も主催されています。
公費負担の話が医師から出なかったのは、やはり軽症だと判断されているのかもですよ。まぁ、軽症の場合も登録はできますので主治医に相談されてみて下さいね。

私の病状ですか~落ちついてると思ってます。自己暗示みたいなものです(笑) 
私も、紅斑ありますよ~顔に…(ToT)はじめて出現してから半年くらいはまたまた凹みましたが、今はあまり気にしなくなりました。化粧で隠し切れないのがムカつく程度です。
お腹の紅斑は一応主治医に報告だけはして下さいね。

病気について調べるのは決してムダだとは思っていません。でも、私の経験上では本もネットも簡単に調べられる範囲では疑問・不安は増すばかりでした。
無理しすぎないで下さいね。すこ~し深呼吸のつもりで窓の外を見てみてください。いま緑がとってもキレイなんですよ。
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この回答へのお礼

丁寧に説明して下さってありがとうございました。
登録者証の手続きだけでもしておいた方がいいですね。初めて知ることばかりですので、本当に勉強になりました。
お体を大切にして下さいね。
私も、ゆっくりいきます。ありがとうございます。

お礼日時:2005/04/21 20:22

こんばんは。


あなたの前回の質問・補足に回答が入っていましたので、調べるのを途中でやめてしまいました(^.^;;
あの専門家さん。いいなぁ。前向きになれるなぁ♪と思いました。
なので、少し私の経験談を。
「難病」という言葉から受けるダメージは大きいですよね。おろおろ調べてみても、検査の数値は理解しにくいです。さらに調べると、重症例が必ず目に入ります。
冷静に考えるとごくまれな症例なのに「まさか自分も…」なんて考えて発病初期は凹みまくりです。
自分の体の状態や医師の言葉・文献の内容の些細な事がホント気になりました(>.<) 気持ちがあきらかに後ろ向きなんです。
このあきらかな後ろ向き状態を脱出できたのは、時間と周囲の暖かい見守りや信頼できる医師にめぐり会えた事が大きかったかと思ってます。
今は無理でも、あせらないで~ゆっくりですよ~。

症状で今一番ツライのはしもやけ様の症状かしら?
保温に気をつけ、冷水厳禁くらいの意気込みで次の冬は様子見てみてください。年間通して洗い物などの時も、温水・手袋使用なんて方もいましたよ。
手のしびれは、そのしもやけ様の症状のせいかしら?皮膚硬化かな?
皮膚の硬化は数年で軟化に転じることが多いそうですよ。

ガンパレ~とはいいませんよ。
ただ、あせって体や心を追い詰めたりしないように願っています。

この回答への補足

もし、よろしければ教えていただきたいのですが・・。
膠原病は公費が使えるとありますが、私のような場合も可能なのでしょうか?
診断がくだされるまで、かなりの費用を使いました。
あなた様は手続きされて、いらっしゃいますか?

差し支えなければ、教えて下さい。

補足日時:2005/04/19 20:45
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この回答へのお礼

アドバイスありがとうございます。
あなた様のおっしゃる通り、かなりショックでした。
でも、専門家さんのお答えをいただいて、随分落ち着きました。次の検査までの期間が空くので、頭の中が疑問や不安でいっぱいになってしまいました。
あなた様の病状は、どうなのでしょうか?私とは、きっと症状が違うのでしょうね?お大事になさって下さいね。気にかけてくださって、ありがとうございます。

お礼日時:2005/04/19 20:43

抗セントロメア抗体の結果から「限局型全身性強皮症」と呼ばれる状態と判断されたのだと思われます。


確かに「全身性強皮症」は「難病」と呼ばれることがある「特定疾患」に指定されているものです。
ところで「難病」との言葉からのイメージはどう捉えられたのでしょうか?
確かに治癒しにくい疾患ばかりですがその内容は命に係わる状態が目前のものから日常生活にはほとんど差し支えないものまで様々です。
http://www.nanbyou.or.jp/what/nan.taisakugaiyou. …

「限局型」のものは「全身性強皮症」の中では比較的軽症で進行がほとんどないことが多いものです
ただし続発して肺線維症が出現して悪化する可能性が無いとは言えませんので定期的な診察が必要です。
なお、専門医の判断なくむやみな健康食品などは避けることが懸命です

参考URL:http://mmh.banyu.co.jp/mmhe2j/sec05/ch068/ch068c …
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この回答へのお礼

回答ありがとうございます。参考にさせていただきます。

お礼日時:2005/04/19 20:44

下記参考になりますか?


お大事になさいませ。

参考URL:http://www.ops.dti.ne.jp/~nfukuma/CTD/CTD%20FAQ/ …
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この回答へのお礼

回答ありがとうございます。参考にさせていただきます。

お礼日時:2005/04/19 20:45

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Q血液検査で「抗セントロメア抗体」が陽性と出ました。

しもやけが酷い為、皮膚科で血液検査を受けた所、「抗セントロメア抗体」が320で陽性と出ました。皮膚科医のお話では皮膚が硬くなるなどの症状はまだ出ていないので膠原病とは診断されないと言われましたが、手指の関節がどこかぎこちなく、硬貨など小さいものをつまみにくいと感じています。「グー」をした時に関節が曲がりきっていない、しっかり握れていない感覚があり、痛いと言うほどではないですが、指関節、特にしもやけによる腫れが最も酷い人差し指に違和感(弱い鈍痛)があります。夏場や暖房がきいている所では鈍痛は感じませんが、しもやけになっていなくとも人差し指は握りにくいです。指を酷使する職業なので、痛みはそのせいである可能性が大きいですが、この検査結果と何か関係があるのかどうかとても心配になってしまいました。
子供の頃から人一倍手足が冷えます。手袋や厚手の靴下をはいていてもコチコチに冷たくなります。体は温かいのに、末端部がとても冷えやすいです。
気温10度前後から耳にまでしもやけができます。
この「抗セントロメア抗体」とは一体何なのでしょうか。陽性だと必ず何らかの症状が出てしまうものなのでしょうか。また、発症しない為にはどんな事に気を付けたら良いのか、かかっているお医者様のお話では釈然としませんでした。
誰か教えてください。お願いします。

しもやけが酷い為、皮膚科で血液検査を受けた所、「抗セントロメア抗体」が320で陽性と出ました。皮膚科医のお話では皮膚が硬くなるなどの症状はまだ出ていないので膠原病とは診断されないと言われましたが、手指の関節がどこかぎこちなく、硬貨など小さいものをつまみにくいと感じています。「グー」をした時に関節が曲がりきっていない、しっかり握れていない感覚があり、痛いと言うほどではないですが、指関節、特にしもやけによる腫れが最も酷い人差し指に違和感(弱い鈍痛)があります。夏場や暖房がきい...続きを読む

Aベストアンサー

こんにちは。

>この「抗セントロメア抗体」とは一体何なのでしょうか。

染色体の長腕と短腕が交差する部位で動原体とも呼ばれます。「抗セントロメア抗体陽性」は、その部分を免疫が攻撃してしまう自己免疫異常で、CREST(クレスト)症候群に特異的な抗体とされています。
http://www.okayama-u.ac.jp/user/hos/kensa/jikoab/aca.htm

●クレスト症候群
http://mmh.banyu.co.jp/mmhe2j/sec05/ch068/ch068c.html

>子供の頃から人一倍手足が冷えます。手袋や厚手の靴下をはいていてもコチコチに冷たくなります。体は温かいのに、末端部がとても冷えやすいです。

レイノー現象かもしれませんね。
http://www.miyazaki.med.or.jp/ken-ishikai/kenko/raynaud.html

↓のNo.4の回答が参考になるでしょうか。
http://oshiete1.goo.ne.jp/qa1327080.html

こんにちは。

>この「抗セントロメア抗体」とは一体何なのでしょうか。

染色体の長腕と短腕が交差する部位で動原体とも呼ばれます。「抗セントロメア抗体陽性」は、その部分を免疫が攻撃してしまう自己免疫異常で、CREST(クレスト)症候群に特異的な抗体とされています。
http://www.okayama-u.ac.jp/user/hos/kensa/jikoab/aca.htm

●クレスト症候群
http://mmh.banyu.co.jp/mmhe2j/sec05/ch068/ch068c.html

>子供の頃から人一倍手足が冷えます。手袋や厚手の靴下をはいていてもコチコチに冷たくな...続きを読む

Q抗核抗体に異常値が出て心配です

夫が先日、手足のむくみ、食欲不振、倦怠感で総合病院を受診しました。
何の病気か分からなかったので総合内科で血液と尿の検査をすると、異常はなく、ひと安心したのですが、膠原病の可能性もあるとのことで膠原病内科にまわりました。
さらに詳しい血液検査を受けると、抗核抗体が80と言われました。
更に調べるために再血液/尿検査をし、結果が出るまであと半月以上あります。
何しろ初めて聞く言葉で、調べてはみるものの難しく、それだけに心配もつのります。
更に何を調べていくのでしょうか?
更に調べるとどんな病気がわかるのでしょうか?
わかったら、何か治療法はあるのでしょうか?
かかったときの症状については、初めに異常無しの検査結果を聞いた段階で安心したせいか?薬も飲まずたちまち改善し、今は何の自覚症状もなく普段どおりです。

Aベストアンサー

こんばんは。
膠原病に限らず、検査の結果待ちの期間は不安が募りますよね。まわりのご家族の方がある意味不安倍増かと思います。
「膠原病の疑い」との事なので、
検尿では主に腎臓の具合を調べていると思います。
血液検査では、抗DNA抗体はじめさらに詳しい抗体検査をするのだと思います。←膠原病にも様々な病名があり、病名によって異常値になる抗体が違ったりしますので。

抗核抗体が「40で陽性なのに80なんてっ、高値だ」と驚かなくてもいいと思います。抗核抗体は、20倍→40倍→80倍→160倍と検査結果の数字が増えていきますから…ご主人の体調も悪かったようですしたまたま異常値が出ただけかもしれません。
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Q「強皮症」について教えてください。

母が膠原病と診断され只今ベッド待ちの状態です。
病院では膠原病と言われましたが、多分その中でも「強皮症」と言われるものだと思います。
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・5年くらいまえからですが指先にお湯をつけたりすると
 白くなってしまう。
・指先の神経が感じなく細かいことができない
・最近になって、常に指先が白く血色がない。
・指先だけ常に冷たい。
以上のような事で「強皮症」だろうと判断したんですが、
今は指先だけの硬直ですが「5年くらい前にレイノーー現象と言われるものが現れ、現在は指先が硬直している」ことから母の病気の進行の度合いはどのようだと考えればいいのでしょうか?
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よろしくお願いします。

母が膠原病と診断され只今ベッド待ちの状態です。
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Aベストアンサー

 強皮症は皮膚だけの病気ではないので、「進行性全身性硬化症」のほうが正しい名称です。
 さて症状の方ですが、今のところ硬化は指先だけのようですので、それ程進んではいないと考えられます。症状が進むと、硬化が顔面や胸部にまで広がっていきます。このほか、筋炎や関節炎、食道の動きが低下し食べ物がおりていかなかったりする症状、呼吸困難を示す肺繊維症、腎臓の血管病変による腎機能低下や高血圧などを伴うケースもあります。
 残念なことに確実な治療法は現在のところありません。
 これからが、お母さん、あなた、そしてあなたの家族とでこの病気と闘うことになります。
 あと病院のことですが、やはり専門医に診てもらった方が良いと思います。私がすすめるとすれば、東京女子医大の「膠原病リウマチ痛風センター」です。ここは経験豊富な専門医がたくさんおりますから安心して治療に専念できると思います。

Q抗核抗体(ANA)が異常値でかなり心配しています。

29歳男性です。昨年の健康診断にて肝臓の数値のみが異常値となりGPTが60(GOTは35,γGTPは18)のため、再検査を受けることになりましたが、2ヶ月後の検査ではGPTが52(GOTは37、γGTPは17)と若干減少したものの、依然として高い数値を示しておりました。

元々、下戸のため酒は飲めず、またコレステロールや中性脂肪なども正常値だったため脂肪肝は考えにくく、体調の不良などの異常は殆どありませんでしたので、かなり不安になり、さらにその数ヶ月後、肝臓専門の病院へ再検査に向かいました。事前に肝臓には亜鉛が良いと聞いていましたので、サプリメントを服用して血液検査を受け、肝臓の数値はGPT40(GOTは26、γGTPは17)とかなり改善いたしました。

ここまでであれば良いのですが、ANA定量判定が(+)、ANA定量希釈率が320とかなりの高い値を出しておりましたため、半年後に再検査をするように勧められました。

そこで本日、検査を受けたのですがGPTは31(GOTは21、γGTPは17)とさらに改善しお医者様より「肝臓は心配ない」と伝えられたのですが、ANA定量希釈率が320と変わらず、再び半年後の再検査を勧められました。

お医者様より、この数値は高い方で「臓器を攻撃する可能性があるから、半年というスパンで検査をすることには意味がある」と仰っていただきました。ちなみにその間通常の疲労による体調の不良以外は殆どありません。

私自身がかなりの不安症のため、この数値を見て大げさに言えば「人生に関わるかなり深刻な事態」と捉えています。そこで質問させていただきます。このANA定量希釈率が320という値は、将来の生存率を押し下げる病気になりうる可能性が高いと言えるものでしょうか。さらにこの数値は下げることができるものでしょうか。

お暇なときで結構です。お詳しい方がいらっしゃいましたら、お答えいただけましたら幸いに存じます。宜しくお願い致します。

29歳男性です。昨年の健康診断にて肝臓の数値のみが異常値となりGPTが60(GOTは35,γGTPは18)のため、再検査を受けることになりましたが、2ヶ月後の検査ではGPTが52(GOTは37、γGTPは17)と若干減少したものの、依然として高い数値を示しておりました。

元々、下戸のため酒は飲めず、またコレステロールや中性脂肪なども正常値だったため脂肪肝は考えにくく、体調の不良などの異常は殆どありませんでしたので、かなり不安になり、さらにその数ヶ月後、肝臓専門の病院へ再検査に向か...続きを読む

Aベストアンサー

抗核抗体は一般的に膠原病の初期診断に使用されます.
抗核抗体が陽性になる病気としては,全身性エリテマトーデス,
強皮症,多発性筋炎/皮膚筋炎,混合性結合組織病,シェーグレン
症候群,自己免疫性肝炎などがあります.
これらの病気にかかると,必ず抗核抗体が陽性になりますが,
反対に抗核抗体が陽性であるからといってこれらの病気にかかっている
ということではありません.
抗核抗体の正常値は一般的に40未満ですが,特に膠原病でなくても
80~160倍くらいの人は結構たくさんいます.
ただ320倍は確かに高めの数値ですね.
抗核抗体が高い集団を追跡していくと,そのうちある一定の割合で
いずれかの膠原病を発症するという事実はありますので,半年~1年に
1回程度の頻度で定期採血することをお勧めします.
ただ発症の確立は決して高い訳ではありませんので(ほとんどの人は
膠原病にならずに一生を終えます.)過度の心配は不要です.

Q抗核抗体が1280倍

鼻水・鼻づまりや喉の痛み、上腕に痒みや痛みのない紅斑があり、地元の内科で血液検査をしたところ、抗核抗体が1280倍という結果でした。
膠原病の疑いがあると言われ、紹介状を書いてもらい東京女子医大付属膠原病リウマチ痛風センターで受診しました。
問診・触診後、やはり膠原病の可能性があるということで尿及び血液検査をして、結果は2週間後に出ます。
しかし、紅斑は膠原病の出方と違うので皮膚科を受診して欲しいと言われ、手指の痛み・むくみは年に数回出現しますが、一時的で様子を見ているうちに何事もなかったように消失します。
他に膠原病に当てはまるような症状がなく、現在喉が痛いくらいで体調は良い方です。
抗核抗体の値が高かった時は、風邪様症状・倦怠感が強く、子供の運動会でいくらか日焼けをした後でした。

抗核抗体は一時的に高くなったり、正常に戻ったりするものですか?
また、膠原病以外に値が高くなる病気はどのようなものがありますでしょうか?
特に病気ではなく抗核抗体が高いという場合、日常生活では健康を維持するために当然の事柄以外で、「日光にあたりすぎない」以外に注意点はありますか?

色々なサイトを見てみましたが、良く分かりませんでした。
検査結果を待てば良いのでしょうが、心の準備というか、予備知識が欲しいのです。どうぞよろしくお願いいたします。

鼻水・鼻づまりや喉の痛み、上腕に痒みや痛みのない紅斑があり、地元の内科で血液検査をしたところ、抗核抗体が1280倍という結果でした。
膠原病の疑いがあると言われ、紹介状を書いてもらい東京女子医大付属膠原病リウマチ痛風センターで受診しました。
問診・触診後、やはり膠原病の可能性があるということで尿及び血液検査をして、結果は2週間後に出ます。
しかし、紅斑は膠原病の出方と違うので皮膚科を受診して欲しいと言われ、手指の痛み・むくみは年に数回出現しますが、一時的で様子を見ているうちに何...続きを読む

Aベストアンサー

抗核抗体(antinucler antibody:ANA)は、真核細胞の核内の抗原性物質に対する抗体群を総称した言い方です。対応する抗原は多数あるため、その抗原特異性に基づいて抗核抗体は多種類に細分類されています。

膠原病各疾患の患者さんの血清中には、その疾患に特有な自己抗体群が検出されます。ですので、もしあなたが膠原病のいずれかの疾患と確定診断されず、且つ、自覚症状もなく日常生活を過ごす上で何ら不都合がなければ、まず大丈夫と思われます。何せ私たちが暮らすこの世界には、無数の抗原性物質が存在しているのですから……。

どちらにしましても、検査結果をお聞きの上、あなたの疑問を専門医にお尋ねください。

Q抗核抗体が高いのですが、妊娠は可能でしょうか?

結婚して2年半で子作り開始して10ヶ月になります。
なかなか妊娠しないので、病院に行き一通り検査を
してもらったところ、抗核抗体が高いと言われました。

80程度の数字が限界のところ、840倍もあるということで不妊を得意としている病院で、

こんな数字初めて見た、と言われショックです。

決定打ではないけど、ぼんやり出来にくいタイプとも・・

その日はカネボウの柴苓湯エキスという漢方薬を
処方してもらいました。

ネットで調べて見ると抗核抗体などの着床障害には
ファーストチョイスとして適している、とあり
少し安心しましたが、実際に処方されている方の
口コミなど見つけることができず、
効くのかな・・と不安でもあります。

どなたか抗核抗体が高い方で、自然妊娠された方、
または、柴苓湯漢方薬で体質改善中、改善された方、
どのような経緯か教えてください!!!

よろしくお願いします!!

Aベストアンサー

こんにちは、私も抗核抗体の数値は高値です。(640倍)
yuko8873の数値はちょっと聞き間違いの可能性が高い(320倍、640倍、1280倍と進むので)と思うのですが、この数値の高値が不妊に直接結びつくとは主治医からも聞いていません。(私は膠原病内科に通院しています。)
免疫異常という観点で言うならば、「抗精子抗体」の数値については不妊に直接結びつくかも知れませんね。
また、私は現在妊娠中ですが、抗核抗体の数値が高いということで妊娠初期に流産防止という意味で「柴苓湯エキス」を処方されました。
しかし、抗核抗体の数値自体はあまり流産に大きな影響をもたらすことではなく、抗DNA抗体や抗リン脂質抗体の数値が大きい場合にさらなる流産防止処置が行われるそうです。(後期流産や習慣性流産の原因となる抗体のようです。)
抗核抗体の数値だけであればそれほど気にすることないと思いますよ。
不安であれば抗精子抗体の検査はしても良いと思いますが。

Q膠原病とプロテーゼ

先週、総合病院で膠原病の種類でクエスト症候群、強皮症という診断を受けました。かなり、ショックでした。
自分なりに調べた中で、美容形成手術によるプロテーゼが原因というのがありました。原因は、色々あって今の所、解明されていないようですが、自分自身10年前にプロテーゼを体内に入れているので、それが原因ではないかと気になっています。
もし、それが原因であるならば、取り除けば病気は治るのでしょうか?そういう物ではなく、一度かかったこの病気は治ることはないのでしょうか?
今、とても辛い気持ちです。こんな馬鹿な質問にお答えして下さる方がみえましたら、どうか教えて下さい。よろしくお願いします。

Aベストアンサー

お返事遅れてゴメンナサイ。

クレストは強皮症の中で最も予後の良いタイプです。
検索しても、ほとんどはこう書いてあると思います。

抗セントロメア抗体の数値と重症度は一致しません。
抗セントロメア抗体が陽性と言うことは、「クレスト症候群の可能性が高い」ということです。

治りません、体質のようなものですから。
アトピーだと思って下さい。
→治りませんが、落ち着いている人もたくさんいます。自分がアトピーと気が付かない人もいます。本人は知らないけれど、「抗セントロメア抗体陽性の人」結構居るかもしれませんよ。

抗セントロメア抗体陽性の人は「レイノー現象」が出やすいと言われています。
→指の「血の巡り」が悪い。だから、寒いと霜焼け状態に成ってしまうのです→保温に気を付け、ダメな場合は血の巡りを良くする薬を飲むのです。暖かくなるとほとんどの人はOKです。

クレストは食道の動きが悪くなることが多いようです。しかし、症状がない場合もありますし、薬でも容易にコントロール可能です。
数十年の経過で徐々に内臓にも進展するようですが、個人差が大きいです(内臓では肺高血圧が多いと言われています)。

クレストだからと言って妊娠が無理という訳ではありません。しかし、出産後に一時的に症状が悪化する場合があります。

もちろん専門家に診て貰えれば問題ないですが、専門家が良い医者かどうかは別問題です。信頼出来る内科医なら問題ないと思いますが・・・
自分の体を任せられる医者ならば、いいんじゃないでしょうか。

お返事遅れてゴメンナサイ。

クレストは強皮症の中で最も予後の良いタイプです。
検索しても、ほとんどはこう書いてあると思います。

抗セントロメア抗体の数値と重症度は一致しません。
抗セントロメア抗体が陽性と言うことは、「クレスト症候群の可能性が高い」ということです。

治りません、体質のようなものですから。
アトピーだと思って下さい。
→治りませんが、落ち着いている人もたくさんいます。自分がアトピーと気が付かない人もいます。本人は知らないけれど、「抗セントロメア抗体陽性の...続きを読む

Q強皮症、多発性筋炎等の名医、病院を教えていただけませんか

家内(52歳)が、4年前血液疾患治療のため骨髄移植をいたしましたが、その1年後くらいから腕が上がらなくなり、筋力の衰えが全身(四肢、体幹、嚥下等)に及び最近ではベッドから起きあがるのも人手が必要になってきました。 2年前に筋肉の生検を実施し、多発性筋炎あるいは皮膚筋炎との診断をいただきました。 また、別の病院では強皮症とも診断されました。 移植後のGVHD が原因とのことですが、いずれにしても自己免疫疾患の範疇にはいりそうです。 現在通院中の病院からはステロイドを処方されていますが、骨が弱くなるのを嫌って飲むのを断っています。 あとは週1回マッサージを受けていますが、治療というよりは進行を少しでも食い止めるためのリハビリといった感じです。 現在 神戸在住ですが、比較的近くにこの種の病気の名医、あるいは病院をご存知ではないでしょうか。 お知らせいただければ幸いです。

Aベストアンサー

既にチェック済かもしれませんが、minamisakanaさん紹介の「難病情報センター」の各疾患のページで「研究班」に記載のある病院が専門病院ですのでそこでセカンド(?)オピニオンを求めてはいかがでしょうか?

さらに、以下の本はいかがでしょうか?
----------------------------------------
日本全国病院ランキング この病気にはこの病院!
降旗正子∥〔ほか〕編 別冊宝島/1996
関西病院ランキング/丹羽幸一/洋泉社/2001.7
いい医者いい病院がよくわかる本/米山公啓/三笠書房/2001.9 
良い病院・悪い病院の正しい選択/松下一成/全日法規/2001.6 
良い病院、悪い病院の見分け方/メディカル・ブレイン…/三笠書房/2001.3
========================================
お近くの図書館で探されては如何でしょうか?

ご参考まで。

Qリウマチのような症状があるのですが血液検査は異常なしです。

リウマチのような症状があるのですが血液検査は異常なしです。
3ヶ月前からリウマチのような症状が出ていて
昨日リウマチ科で血液検査の結果が出ました。
結果は異常なしでした。前の診察で処方された塗るタイプの消炎剤(全く効かないです)
で様子をみる事になりました。
リウマチ以外の関節痛を沢山調べたのですが
今の私の症状はリウマチ以外は当てはまらない様なのです。
今までは日中はそれほど痛まず夜の痛みが酷かったのですが
ここの所一日中痛い事が増えてきました。
痛みの強度も少し強くなってきています。

レントゲンもとりましたが異常なしです。
膝が3ヶ月以上前から痛くて常にしゃがめないし、立ち上がったり階段を登るとき
激痛が走っていたのに、
その膝の骨に全く異常がなかったのが不思議でした。

体中の関節があちこち腫れて痛むのに、何の病気でもないのなら、
一体どうしたらいいのか分かりません。
市販の鎮痛剤も効かないです。
今のところ耐えられない痛みというより
うっとうしい痛みというレベルではあります。
これはもう、様子をみる以外なす術はないのでしょうか。
もっともっと痛みや腫れが酷くなれば血液検査で陽性になったり
するのでしょうか。
リウマチになりたいわけではないですが
原因不明で治療できずに痛みが治らないのは困ります。

あらゆる関節痛を調べても私の症状にピッタリくるのはリウマチ位なのですが、
ストレスとか、神経痛とか、思い込みで腫れるとか、
心因性の理由でこういう症状が出る事もありえるのでしょうか。

アドバイスよろしくお願い致します。

リウマチのような症状があるのですが血液検査は異常なしです。
3ヶ月前からリウマチのような症状が出ていて
昨日リウマチ科で血液検査の結果が出ました。
結果は異常なしでした。前の診察で処方された塗るタイプの消炎剤(全く効かないです)
で様子をみる事になりました。
リウマチ以外の関節痛を沢山調べたのですが
今の私の症状はリウマチ以外は当てはまらない様なのです。
今までは日中はそれほど痛まず夜の痛みが酷かったのですが
ここの所一日中痛い事が増えてきました。
痛みの強度も少し強くなってきてい...続きを読む

Aベストアンサー

先日、腰痛について回答をしました。4が私の回答です。

http://okwave.jp/qa/q6141891.html

腰痛に限らず、病変が見受けられない疼痛全般を慢性疼痛と呼ぶ事があります。
慢性疼痛はその多くが原因不明で主立った治療法は確立されておらず、鎮痛剤や向精神薬等で痛みと感じる神経や脳内物質のブロックをする事で緩和するのみです。

実際には、他の病気や事故で手術をした際に、数ミリ数ミクロン単位の神経や部位の傷や腫粒を見つける事もあるそうですが、その例は極端に少なく、それを見つける為の切開が行われているわけでもありません。

また、最近多く私もよく耳にしますが、ネットの検索を自分にあてはめて病名を探し、部分疼痛や腫れを引き起こして受診される方も多いようです。
しかしそれとは逆に、数千人に1人、数万人に1人といった遺伝子異常からくる症状といった可能性もゼロではないでしょうが、病名を確定させる検査をする必要が質問者様にあるのかどうか疑問でもあります。
万が一に難病であっても、難病認定で国の補助が受けられるというだけで、画期的な治療法は確立されてはおらず、他の病気と同様に疼痛は鎮痛剤や向精神薬でのコントロールとなるのは同じ事でしょう。

鎮痛剤は医療用麻薬も含め多種多様です。
痛みの治療を求めるなら、どの程度まで痛みを緩和したいかを医師にその旨をはっきりと説明されると良いでしょう。
また、漢方や鍼灸などで気分が楽なり、痛みが緩和されるという方もいますから、まずは質問者様のご気分と症状に合った病院(担当医師)を探し、適切なお薬を処方してもらう事をおすすめします。

先日、腰痛について回答をしました。4が私の回答です。

http://okwave.jp/qa/q6141891.html

腰痛に限らず、病変が見受けられない疼痛全般を慢性疼痛と呼ぶ事があります。
慢性疼痛はその多くが原因不明で主立った治療法は確立されておらず、鎮痛剤や向精神薬等で痛みと感じる神経や脳内物質のブロックをする事で緩和するのみです。

実際には、他の病気や事故で手術をした際に、数ミリ数ミクロン単位の神経や部位の傷や腫粒を見つける事もあるそうですが、その例は極端に少なく、それを見つける為の切開が行わ...続きを読む

Q膠原病の専門医がおられる病院を教えてください。

私は膠原病にかかっています。

大学病院で治療を続けておりますが、一向に良くなる気配がありません。

現在通っている病院の他に膠原病の専門医師等がおられる病院を探しています。

どなたか口コミでも膠原病が治ったという方でもイイので回りにいらっしゃいましたら教えて頂けないでしょうか?

Aベストアンサー

ご存知かもしれませんが、全国膠原病友の会というのがあります。ここの支部一覧で下線の引いてあるところには独自のHPがあり、その中で専門医や治療経験を語る会などが行われているようです。
もしまだご覧になっていなければ、ちょっと覗いてみてはいかがでしょう。
早くよくなりますように!

参考URL:http://www8.plala.or.jp/kougen/


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