先週、総合病院で強皮症、クレスト症候群との診断を受けました。血液検査で抗セントロメア抗体が陽性で320でした。来月、皮膚の細胞の検査をする予定です。
初めて聞いた病名でしかも難病らしいので、この病気について分からない事ばかりです。
私の体は、今後どうなっていくのでしょうか?現在の症状としてはお腹のあたりに紅斑があり、手足に軽いしびれがあります。今は、かなり回復してきましたが、真冬手足の指先はとても酷い霜焼け状態でした。

未だに自分が難病だなんて信じられない状況です。
この病気について、何かご存じの方がみえましたら、どの様なことでも結構ですので教えて下さい。自分自身で調べてもよく分からなくて不安ばかりが膨らんで落ち込んでしまします。どうか、よろしくお願いします。

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A 回答 (4件)

はい。


強皮症には医療費の公費負担があります。
ただし自ら申請をしなければ使えません。保健所で申請に必要な書類を受け取って下さいね(書類は医療機関に用意されていることもあります)。
医師の記入が必要な書類とかあります。役所で住民票の写しを用意したりしなければなりません。
自己負担額は様々ありますので、前年度の生計中心者の所得税が確認できる書類(源泉徴収票など)を添える必要もあります。
公費の負担は書類申請の後に「特定疾患医療受給者証」が交付された日からになります。通常交付には一ヶ月程度かかるようです。審査が月に一度のことが多い為らしいです。
残念ながら、交付を受けるまでに検査などに支払った医療費は返ってきません…(たぶん)。
そして、あなたの病気は「軽症者基準対象疾患」に入っていますので場合によっては公費の負担は受けられません。
かわりに「軽症者」として「特定疾患登録者証」の交付は受けれます。←こちらは特典はありませんが、症状が悪化した時に届けをすると医師が悪化を確認した日にさかのぼって公費負担が受けられます。
この「軽症者」の基準はいまひとつ私にはわかりません。
一応「治療の結果症状が改善し、経過観察など一定の通院管理下で著しい制限を受けることなく、就労などを含む日常生活を営むことができる」との基準があります。わりとアイマイかな~と私は思ってます。
私は一度、軽症者だと自己判断して書類を申請しようとしなかったら主治医に「書類は申請してみないと分からないから提出しましょう」と言われ提出したことがあります。
申請は通ってしまいました…複雑な気持ちになりましたね。
詳しくは、保健所でお聞きになられて下さい。いろいろ相談にものってもらえますから♪当方の保健所では、専門医を交えての勉強会も主催されています。
公費負担の話が医師から出なかったのは、やはり軽症だと判断されているのかもですよ。まぁ、軽症の場合も登録はできますので主治医に相談されてみて下さいね。

私の病状ですか~落ちついてると思ってます。自己暗示みたいなものです(笑) 
私も、紅斑ありますよ~顔に…(ToT)はじめて出現してから半年くらいはまたまた凹みましたが、今はあまり気にしなくなりました。化粧で隠し切れないのがムカつく程度です。
お腹の紅斑は一応主治医に報告だけはして下さいね。

病気について調べるのは決してムダだとは思っていません。でも、私の経験上では本もネットも簡単に調べられる範囲では疑問・不安は増すばかりでした。
無理しすぎないで下さいね。すこ~し深呼吸のつもりで窓の外を見てみてください。いま緑がとってもキレイなんですよ。
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この回答へのお礼

丁寧に説明して下さってありがとうございました。
登録者証の手続きだけでもしておいた方がいいですね。初めて知ることばかりですので、本当に勉強になりました。
お体を大切にして下さいね。
私も、ゆっくりいきます。ありがとうございます。

お礼日時:2005/04/21 20:22

こんばんは。


あなたの前回の質問・補足に回答が入っていましたので、調べるのを途中でやめてしまいました(^.^;;
あの専門家さん。いいなぁ。前向きになれるなぁ♪と思いました。
なので、少し私の経験談を。
「難病」という言葉から受けるダメージは大きいですよね。おろおろ調べてみても、検査の数値は理解しにくいです。さらに調べると、重症例が必ず目に入ります。
冷静に考えるとごくまれな症例なのに「まさか自分も…」なんて考えて発病初期は凹みまくりです。
自分の体の状態や医師の言葉・文献の内容の些細な事がホント気になりました(>.<) 気持ちがあきらかに後ろ向きなんです。
このあきらかな後ろ向き状態を脱出できたのは、時間と周囲の暖かい見守りや信頼できる医師にめぐり会えた事が大きかったかと思ってます。
今は無理でも、あせらないで~ゆっくりですよ~。

症状で今一番ツライのはしもやけ様の症状かしら?
保温に気をつけ、冷水厳禁くらいの意気込みで次の冬は様子見てみてください。年間通して洗い物などの時も、温水・手袋使用なんて方もいましたよ。
手のしびれは、そのしもやけ様の症状のせいかしら?皮膚硬化かな?
皮膚の硬化は数年で軟化に転じることが多いそうですよ。

ガンパレ~とはいいませんよ。
ただ、あせって体や心を追い詰めたりしないように願っています。

この回答への補足

もし、よろしければ教えていただきたいのですが・・。
膠原病は公費が使えるとありますが、私のような場合も可能なのでしょうか?
診断がくだされるまで、かなりの費用を使いました。
あなた様は手続きされて、いらっしゃいますか?

差し支えなければ、教えて下さい。

補足日時:2005/04/19 20:45
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この回答へのお礼

アドバイスありがとうございます。
あなた様のおっしゃる通り、かなりショックでした。
でも、専門家さんのお答えをいただいて、随分落ち着きました。次の検査までの期間が空くので、頭の中が疑問や不安でいっぱいになってしまいました。
あなた様の病状は、どうなのでしょうか?私とは、きっと症状が違うのでしょうね?お大事になさって下さいね。気にかけてくださって、ありがとうございます。

お礼日時:2005/04/19 20:43

抗セントロメア抗体の結果から「限局型全身性強皮症」と呼ばれる状態と判断されたのだと思われます。


確かに「全身性強皮症」は「難病」と呼ばれることがある「特定疾患」に指定されているものです。
ところで「難病」との言葉からのイメージはどう捉えられたのでしょうか?
確かに治癒しにくい疾患ばかりですがその内容は命に係わる状態が目前のものから日常生活にはほとんど差し支えないものまで様々です。
http://www.nanbyou.or.jp/what/nan.taisakugaiyou. …

「限局型」のものは「全身性強皮症」の中では比較的軽症で進行がほとんどないことが多いものです
ただし続発して肺線維症が出現して悪化する可能性が無いとは言えませんので定期的な診察が必要です。
なお、専門医の判断なくむやみな健康食品などは避けることが懸命です

参考URL:http://mmh.banyu.co.jp/mmhe2j/sec05/ch068/ch068c …
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この回答へのお礼

回答ありがとうございます。参考にさせていただきます。

お礼日時:2005/04/19 20:44

下記参考になりますか?


お大事になさいませ。

参考URL:http://www.ops.dti.ne.jp/~nfukuma/CTD/CTD%20FAQ/ …
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この回答へのお礼

回答ありがとうございます。参考にさせていただきます。

お礼日時:2005/04/19 20:45

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Aベストアンサー

NO,2です。
ゴールドクレストですが、4~5Mくらい樹高はあったでしょうか。
10本ほど植えていたのですが、大きくなりすぎて下の方の枝が枯れてきました。
また、根がしっかりしていないので台風のような強風でなく、ちょっと強い風が吹くといちいち倒れてちょっと管理できないな、と感じ父親と二人で処分しました。
倒すのは本当に簡単で、根っこを抜くのもスコップで少し掘ると驚くほど簡単に除去できました。

ただ、倒した木をゴミとして出すためにチェーンソーで細かく切断して束ねる作業の方がはるかに大変でした。

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 その後、頚椎の理学的療法で動きは良くなったのですが、その頃より、
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 深部反射亢進、病的反射が両手にあり、神経伝達速度検査異常なし、針筋
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常なしで気になるなら入院検査をしましょうかと言うことだったのですが、
軽い痛み程度のこともあり、また煩わしさもあり精査しませんでした。

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連性のある病気かそれとも何かの合併症でしょうか?

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科で頭部CTとMRI頚椎MRIを撮りましたが異常がなく。また血液検査も目立っ
た異常がありませんでした。

 その後、頚椎の理学的療法で動きは良くなったのですが、その頃より、
左手に痛みが生じるようになり春頃からは右手にも同様の痛みが出て来ま
した。夏前くらいには足先にも同様の痛みが出始め今では両足にも手と同
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質問読ませていただきました。
まずは神経内科の受診をおすすめします。あくまで診断は専門医にゆだねていただきたいのですが、症状だけからみると、いくつか疑問の余地はありますが、「多発性筋炎」という病気がいちばん近いように思います。明らかにヘルニアとは違うようですね。
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こんにちは。鉢植えのゴールドクレストを6年くらい持っています。最近鼻水が出る、目の周りが痒い気がするのですが、もしかしてゴールドクレストの花粉が原因なのでしょうか。もしそうだとしたら、花粉が出ないようにする方法はありますか。おしえてください。

このゴールドクレストは、現在ヒョロヒョロに伸びてしまっていて180cm位の高さです。葉の先に3mmくらいの球果(?)ができています。水や栄養は適宜与えています。また私はいわゆる花粉症ではないと思いますが、ハウスダストのアレルギーらしく、埃で鼻水が止まらなくなります。

Aベストアンサー

こんばんは。
ゴールドクレストはヒノキ科か何かの植物で,
お花というか杉の花粉が出るときと同じようなものができることがありますよね。
うちのゴールドも庭にあるのですが育て始めて10年くらいで初めてそんな変なのができました(笑)

はっきりとは分かりませんが,否定はできません。
ゴールドクレストが原因かな?と思われるのであれば
まずはそれを排除(屋外とかお部屋以外)してみて様子を見る。
それで変わらなければ他に原因があるはずです。

ハウスダストアレルギーであれば(私もそうですが)
花粉自体にアレルギー反応がなくても,花粉=ホコリみたいな感じで
アレルギー症状が出ることはあります。
黄砂とかも最悪です;;

とりあえずハウスダストについてもとにかくお掃除をこまめにするしかないかなと思います。

原因を取り除かない限りおさまりませんから。

病院で血液検査をすると,何に反応したアレルギーかが分かりますよ。


ちなみにゴールドクレストが原因で,それでもお部屋に置きたいとなれば
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こんばんは。
ゴールドクレストはヒノキ科か何かの植物で,
お花というか杉の花粉が出るときと同じようなものができることがありますよね。
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はっきりとは分かりませんが,否定はできません。
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Q難病でしょうか?原因不明の病気に悩んでいます。

約1年前から下の画像の箇所が痛いです。
当初はパソコンによる長時間の不良姿勢による腰痛かなと思っていました。
特に、背骨だけを左に傾けたり、右へ背骨をそらした時に左のお腹あたりに
ピリピリとした痛み?鈍痛?筋肉痛?のような痛みがあります。
仰向けに寝転んだ時は痛みは感じないのですが、
椅子に座っていると左下腹部の筋肉が圧迫されたように痛み、違和感があります。
身体を左右にひねった場合、左右の腹の感覚が全く違います。
今までにカイロプラクティック、整形外科でのリハビリ、鍼灸、整体を
受けましたが全く効果はなし。
CT、MRI、血液検査、をすべて受けましたが異常なしでした。
内科では、ガスが溜まりやすい体質とのことで腸の働きをよくする薬をもらい、
試してみたものの効果はなし。食生活、睡眠ともに普通です。

正直もう打つ手はないのではないかと絶望しています。
どなたか原因が予測できる方はいらっしゃらないでしょうか…?
また、何かおすすめの診療科目はありませんでしょうか…?

回答よろしくお願いします。

Aベストアンサー

症状からするに内臓系か神経系の可能性が高いと思います。

>特に、背骨だけを左に傾けたり、右へ背骨をそらした時に左のお腹あたりに
>ピリピリとした痛み?鈍痛?筋肉痛?のような痛みがあります。
>仰向けに寝転んだ時は痛みは感じないのですが、
>椅子に座っていると左下腹部の筋肉が圧迫されたように痛み、違和感があります。
>身体を左右にひねった場合、左右の腹の感覚が全く違います。

痛みと圧迫感の感じからすると内臓系の気がしますが
整形外科などで見て問題ないのであれば
神経かと思います。

その場合は神経内科の範囲となるかと思います。
ただ、ありがちな坐骨神経痛などは整形外科での
診療が多いですので一概には言えないかと…。

http://hospital.jpn.org/
などの病院に関するクチコミシトがありますので
お宅の近辺での適合する診療科で口コミの評価が高い
病院を受診してみてはいかがでしょうか?

また、通っても改善のなかった病院なども
口コミしていただければ以降に受診される方の
ためになるかと思います。

Qゴールドクレストが・・・

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1ヶ月くらい前に植え替えをしてから
アスパラは、新芽もでて順調なのですが・・・
ゴールドクレストは、茶色くなって
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どうしたらいいでしょうか?

Aベストアンサー

私も同様の経験があります。寄せ植えをするとき気をつけないといけない事は、水遣りの程度が同じような植物を
植える事。私は地植えにしたら6メートル以上に成長し、色もとても綺麗で、我が家のシンボルツリーになりそうでしたが、あまり大きくなりすぎると、倒れる事があると教わり、泣く泣く先を止めました。鉢植えにこだわるなら、
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Q手足・顔のピリピリ感・・・しびれ?何の病気?

一週間前から両足全体がだるく寝れないほどで内科を受診。鉄分不足と
糖尿コントロール値が46歳にしては標準より少し高いといわれ鉄剤の処方と来週ブドウ糖の検査をすることに。2日間鉄剤を飲み、だるさは少し解消されましたが今朝からずっと両手足(先だけでなく全体、腕も)と顔の痺れというかピリピリ感が続いています。
頭痛、吐き気などはありません。麻痺やむくみ、変色などもありません。あと関係ないかもしれませんが2週間前から3日おきくらいで整形のリハビリに通ってます。骨盤の歪みからくる大腿部筋の炎症で軽いようです。股関節に近い所と膝上、腰に痛みがありますがレントゲンでは異常はなかったです。
以上からどんな病気が考えられますか?
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気にしすぎて神経的に・・・というのも考えられますか?
今まではなかった症状です。
どなたかアドバイスまたは同じ症状のかた、よろしくお願いいたします。

Aベストアンサー

手足の痺れと顔面のビリビリ感は、脳障害による症状も考えましょう。無論、総合病院といいますか、色んな診療科目のある病院での診察及び検査をされているかと思いますが、CTやMRIなどの精密検査も考慮しましょう。精神的なものも多少は関係しているでしょうが。早急に、脳内の精密検査も十分に考えてみましょう。

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 その場合はおのおの剪定時期が決まっていますので守ってやってください。 特に桜は休眠期の作業は絶対です。さらに切り口を保護してください。
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Q手足の痺れはどんな病気が考えられますか?

 二か月前から左足のかかとが痺れています。最近は左人差し指あたりが若干痺れています。病院に行こうかと思っていますが、何科にいったらよいでしょうか?

Aベストアンサー

#3です。
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それと手と有りましたね失礼しました。

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