筋肉の難病で筋力低下してて筋肉に負担をかけると悪化する病気だと、腕や足とかが疲れることは自分のことで

筋肉の難病で筋力低下してて筋肉に負担をかけると悪化する病気だと、腕や足とかが疲れることは自分のことでもやったらダメなの…？
症状が出たら筋肉に負担をかけると悪化するけど、安静にしてれば症状は落ち着いてくる。けど、今後筋肉に負担をかけたらまた症状が出るから、症状が出ないように一生筋肉に負担をかけないように生活しないといけない。(服薬もしてる)

具体的な筋力低下の例を言うと、2ヶ月に難病発症して、外出時は車椅子･家の中では歩行器で歩いてて、最近家の中で歩行器なしでも壁つたいで歩けるようになってきた。ただ、トイレの往復だけで足筋肉痛になる。
腕の筋肉は、500㎖のペットボトル片手で持てない、2ℓのペットボトルは両手でも持てない(抱え込むようにどうにかすれば持てるかもしれないけど筋肉に負担をかける)

筋肉の難病あるからって、何でもかんでもお母さんが先回りして私のことを色々やる
自分でやってる事って、トイレ行く･歯磨き･ご飯食べる(準備はお母さん)･お風呂(ただしお母さんがいるときのみ)だけ。あとはさせて貰えない。
筋肉に負担をかけると悪化するのは事実だし、病院でも筋肉に負担をかけないように生活してくださいって言われてるけど…

でもこのままだといつまでも自分のことを自分でさせてもらえない

質問者からの補足コメント

• しかも今私が生活してる場所って実家じゃなくて、障害者グループホーム。(筋肉の難病の前から自閉スペクトラム症で障害者グループホームに入居してた)
  それで、グループホームの私の部屋にお母さんも住んで私のこと色々してる。

    補足日時：2023/10/21 07:49

No.1 回答者： hide12002 回答日時： 2023/10/21 10:14

大切なことが抜けています。

筋肉の難病とのことですが、具体的な病名は何なのか?

この回答へのお礼

ミトコンドリア病

お礼日時：2023/10/21 10:24